druhá dospělost

Na počátku nemoci nemá pacient mnoho sebevědomí. Řekla bych, že ke zdravému sebevědomí vede dlouhá cesta. Na počátku nemoci se asi setkáváte s vyděšenou bytostí, která neví, kudy kam. Jak tomuto pacientovi může pomoci psychoterapeut?

Renata Malinová
Sebevědomý pacient je spíše ideál, takových lidí moc nepotkávám. Ale i proto se zde o tom asi bavíme, aby jich bylo více. Na počátku nemoci pacient obvykle cítí vinu, zoufalství, vztek a spoustu dalších emocí a o nějakém velkém sebevědomí se v této fázi nemoci nedá mluvit. Rozumím tomu, protože když člověku udeří do života něco, jako roztroušená skleróza (RS), vezme mu to mnoho věcí. Během první ataky nemoci přestane člověka obvykle poslouchat tělo. Pacienti zakopávají, padají, nemohou chodit, špatně vidí, a to má samozřejmě vliv na jejich sebehodnocení. Zpočátku se s tím nedá mnoho dělat, musí se to prožít, vyvztekat, vybrečet. V takové chvíli je ale velmi důležité, aby neurolog pacientovi co nejdříve vysvětlil, že se s tím něco dělat dá a že existují léky na jeho potíže. Před pacientem v tomto okamžiku je dlouhá cesta. Na konci této cesty ale může být pochopení, že nemoc je pouze malou součástí jeho života, že je to jen malý střípek z velké mozaiky.

Jak pacientovi může v této chvíli pomoci neurolog?

MUDr. Dana Horáková
Po více než dvaceti letech, co léčím pacienty s RS, jsem přesvědčená, že o tyto pacienty by se měl starat tým zajišťující komplexní péči. Jako příklad nám může posloužit právě moment, kdy se pacient dozvěděl diagnózu. Aby se co nejlépe vyrovnal se vším, co RS přináší, je klíčové, aby se rychle dozvěděl, co se s ním děje. Aby jeho obtíže byly správně pojmenovány a někdo, kdo tomu rozumí, mu sdělil, že se s tím dá něco dělat. Těch otázek je ale podstatně více, pacient chce od neurologa často i odpovědi na i otázky, které se netýkají  přímo léčby. Chce se s ním podělit o to, čeho se nejvíce bojí, chce radu, jak si má nejlépe zorganizovat život. Jenomže tak, jak je dnes náš systém nastaven, lékař nemá na dlouhé povídání s pacientem čas. Někteří lékaři to řeší tak, že nemocného informují hodně ve zkratce a často používají odborné výrazy, kterým pacient obvykle nerozumí. Ten pak vyjde z ordinace, pamatuje si sotva pětinu všeho, co slyšel, a to přináší řadu dalších problémů. Proto by měl být k dispozici další odborník, který v této fázi vypomůže. Od počátku by to měl být tým zahrnující psychoterapeuta, fyzioterapeuta, sociálního pracovníka, specializované sestry, případně i další. Nedávno, když jsme dělali studii pacientů po první atace nemoci, se nám moc osvědčilo, že zde působila koordinátorka, která s pacientem předem probrala vše okolo života s RS. Lékař se pak mohl plně věnovat právě medicínské části. Myslím, že tak by to mělo správně být, protože lékař má především léčit, to je jeho hlavní úkol a poslání.

Co všechno a jak by se měl pacient při první návštěvě neurologa dozvědět?

MUDr. Dana Horáková
Lékař musí být odborně na výši. Pacient obvykle pozná, když si lékař není jistý sám sebou, nemá argumentaci dostatečně podloženou fakty. Pak je důležité, aby lékař informoval pacienta srozumitelně. Mnoho doktorů jsou introverti. Neumějí komunikovat, neumějí odbornou stránku věci přeložit do lidské řeči, používají cizí slova, a to je velký problém. Pacient potřebuje mít také možnost zpětné vazby. Zeptat se podruhé, když něčemu nerozumí, a na to také musí mít lékař v ordinaci čas. Dále je třeba, aby si pacient mohl v klidu doma přečíst informace, které dostal v ordinaci, a má mít možnost se na to, co nepochopil, ještě lékaře zeptat. To se týká té medicínské stránky věci. Jenomže pacient zároveň prožívá spoustu emocí, a s těmi musí také nějak zacházet. A tu hlavní část té nálože smutku, vzteku a všeho dalšího nemusí odfiltrovat lékař, ale daleko více s tím může pacientovi pomoci psychoterapeut.

Informace ve srozumitelné formě od lékaře pomáhají; co může být ten další krok?

Renata Malinová
Napadá mě, že cesta pacienta k sebevědomí je podobná růstu dítěte v dospělého člověka. Na počátku léčení je pacient vyděšeným novorozencem, který hodně prožívá a zažívá, učí se, získává zkušenosti a zraje k osobní zodpovědnosti, až je z něj dospělý člověk. Dospělý, který ví, jak se svou nemocí žít, umí o ní komunikovat a do jisté míry jí i rozumí. Vztah lékaře a pacienta je pak rovnocenným partnerstvím, kde lékař hlídá odbornou stránku věci a pacient si řídí potřebnou péči o sebe, protože se stala přirozenou součástí jeho života. Na počátku léčení je ale pacient skutečně jako malé dítě, které potřebuje „tátu“ – lékaře, který mu pomáhá znovu získat stabilitu. Lékař, podobně jako otec, říká: já vím, jak na to, společně najdeme řešení, ukážu ti cestu. A pak je tu psychoterapie v roli „mámy“, která operovává a říká: neboj, pojď, rozebereme to, podíváme se na to ze všech stran, společně to zvládneme. Takto mu můžeme pomoci, aby se nevzdal, postavil se zase na nohy a vydal se na novou cestu.

MUDr. Dana Horáková
Musím opět připomenout, že zejména na počátku nemoci hraje velkou roli čas. Stres RS rozhodně neprospívá. Přestože naše medicína umí diagnostikovat RS velmi rychle, selhává často organizace péče o pacienty. Takže pacienti dlouho čekají na vyšetření u neurologa, pak na vyšetření na magnetické rezonanci, pak než se dostanou do RS centra; to vše může trvat několik týdnů i měsíců. Pacient neví, co se mu děje se zdravím ani proč se to děje, a to ho zbytečně traumatizuje. Příčin je několik, zejména ekonomické a personální faktory, přetížení specializovaných center, většina z nich je ale určitě řešitelná.

Aby pacient získal sebevědomí, potřebuje asi mít, a nejen na počátku nemoci, dostatek informací.

Renata Malinová
Informace jsou základní materiál, jsou to stavební kameny, na kterých stojí stabilita sebevědomého pacienta. Když je člověk dlouho ponechán v nejistotě a nemá informace, může to vést k jeho úplnému zhroucení.

Napadá vás způsob, jak pomoci těmto novým pacientům přečkat dobu nejistoty, když systém někdy selhává?

MUDr. Dana Horáková
Jsem přesvědčená, že tady je velký prostor pro pacientské organizace. Ti, kteří si tím vším prošli, by měli pomoci lidem, kteří se o své RS právě dozvěděli. Dále pak by měly pacientské organizace tlačit na příslušné orgány, aby se zlepšovala organizace péče o pacienty s RS. Pacientské organizace mohou samy dělat monitoring aktuálního stavu a mohou se opřít i o data, která jsou dnes uložena v celostátním registru pacientů ReMuS (www.multiplesclerosis.cz). Zde je například zaznamenáno, jaká doba uplyne mezi počátkem nemoci a zahájením léčby. Tyto organizace mohou poradit nově diagnostikovaným pacientům, kde naleznou důvěryhodné informace. Mohou se s nimi podělit o své zkušenosti, říci jim, co jejich členům nejvíce pomohlo vyrovnat se s RS.

Renata Malinová
Ano, po první návštěvě u neurologa má pacient v hlavě pořádný chaos, musí si to sám nejdříve nějak přebrat, a to chvilku trvá. Uchýlit se v té době pod pomocná křídla psychoterapeuta či svépomocné pacientské skupiny není selhání, ale cesta k ostrovu záchrany. Nedávno jsem mluvila s jednou pacientkou, která je diagnostikovaná sedm let a najednou udělala takové velké AHA – já už to mám teď docela srovnané, už s RS umím žít a cítím velkou potřebu pomáhat těm, kteří prožívají právě teď to, čím jsem si já musela na počátku projít úplně sama. A zapojila se do programu Sdružení mladých sklerotiků, ve kterém nově diagnostikovaným pacientům pomáhají pacientští mentoři.

Zůstanu-li u obrazu pacienta jako rostoucího dítěte, jak vypadají jeho první kroky?

MUDr. Dana Horáková
Řada pacientů si po odeznění příznaků první ataky oddechne a doufá, že už to asi bude dobré. Vrátí se zpět do práce, není na nich nic vidět a v zásadě žijí jako dříve. Mají často pocit, že to byla pouze nepříjemná životní epizoda, která se už nikdy nebude opakovat. Jenomže za nějaký čas přijdou pravděpodobně další ataky nemoci. Někteří pacienti začnou mít problémy v práci, někdy se začnou potýkat i s problémy ve vztazích. Je to období, kdy opět hrozí, že se začnou propadat do deprese a potřebují naši podporu.

Jaká je v této chvíli role lékaře?

MUDr. Dana Horáková
Má role je jasná. Vyžaduje-li to situace, musím pacienty informovat o další optimální dostupné léčbě a tu jim nabídnout. Naštěstí léčba RS je už tak daleko, že je zde více možností. Pacienta seznámím s přednostmi a omezením každého léku. Někdy ze svých zkušeností dokážu vytipovat, který lék bude pro pacienta nejlepší, a pak obvykle říkám: „Kdybyste byla má sestra, tak bych zvolila toto.“ Tím mu volbu usnadním. Nicméně někdy jsme v situaci, kdy připadá v úvahu více léků, a pak je volba skutečně na pacientovi, protože kdybych ho já do nějaké léčby natlačila silou a on ji vnitřně nepřijal, tak nebude léčba dobře fungovat. Ve většině případů je konečná volba společným rozhodnutím lékaře a pacienta, samozřejmě při respektování všech registračních a úhradových kritérií, která jsou v České republice platná.

Jak pomáhá psychoterapeut?

Renata Malinová
Může mu pomoci zvládnout šok z toho, že když konečně vyplaval na hladinu, přišla další ataka nemoci. Myslím, že tato fáze sžívání se s nemocí chce hodně učení. Pacient se učí s nemocí spolupracovat, začlenit ji do běžného života, aby tolik nezlobila. Někteří pacienti se snaží vnímat RS jako něco mimo ně, ale jde o soužití s RS, byť je nemoc pouze jednou částí pacientova života. Mnoha pacientům trvá dlouho, než pochopí, že nemoc a léčení není pouze v režii lékaře, ale z velké části hlavně v jejich vlastních rukou, že s lékařem pracují společně na vlastním zdraví. Vnímají sami sebe jako toho malého nemocného a lékaře jako toho velkého, který všechno ví. Rozhodnutí o tom, jak dále s léčbou, by se ale mělo narodit mezi pacientem a lékařem. Lékař samozřejmě má více odborných informací, které může pacientovi poskytnout, ale konečné rozhodnutí musí udělat společně. Aby tento plodný vztah mohl fungovat, musí být i lékař dostatečně sebevědomý a mít dost vědomostí a zkušeností.

MUDr. Dana Horáková
Ale lékař může třeba být mladý a nezkušený, a proto třeba v našem RS Centru máme každý týden setkání všech lékařů, kde mohou mladší kolegové konzultovat vše, co potřebují. RS je nemoc, která se projevuje mnoha způsoby, a starší kolega má zkrátka více zkušeností. A myslím, že není ostuda, když lékař například řekne: já teď nevím, potřebuji si to promyslet, poradit se na konziliu, kde bude přítomen i vedoucí centra.

Vrátím se k tomu, co říkala Renata Malinová. Začne zkušenější pacient chvílemi cítit i určitou jistotu?

Renata Malinová
Ano. Předtím to byla hodně velká nejistota, a nyní se už může opřít o nějaké jistoty. Už svému tělu, duši, životní situaci i nemoci lépe rozumí a učí se, jak RS zakomponovat do svého života. Má více aktuálních důvěryhodných informací, podle nichž se může rozhodovat. Na druhou stranu mu stále do života vstupuje mnoho proměnných, které k RS patří. A on se učí žít s tím, co ví, ale i s tím, co neví.

Paní doktorko, co ještě může pomoci, aby lékař mohl pacienta dobře léčit?

MUDr. Horáková
Protože je to chronická nemoc, je podle mě důležité, aby se lékaři setkávali se svými pacienty i mimo ordinaci a chodili na akce pořádané pacienty. Ordinace je trochu umělé prostředí. Jak se pacienti doopravdy cítí, pochopíte, až když se s ním setkáte v běžném životě. Na druhou stranu, i když lékař musí být empatický a snažit se pacientům porozumět, nesmí se do jejich životních příběhů úplně ponořit, protože by pravděpodobně vyhořel.

Kdybychom nechali našeho pacienta na cestě za sebevědomím opět trochu povyrůst, co bude dělat, jak se bude chovat?

Renata Malinová
Přístup každého pacienta k jeho RS je hodně individuální. Pacienti si hledají vlastní cestu. Někdo sportuje, někdo chodí na psychoterapii či fyzioterapii nebo maluje. Možností je mnoho. Pacient přesněji vnímá, co mu nejvíce pomáhá. Může chodit i na skupinovou psychoterapii; tam se podle mě udělá nejvíc práce, protože pacienti sdílí své zkušenosti, rozumějí si, inspirují se a podporují se navzájem. Není povolanějšího ke sdílení, než jsou pacientovi kolegové. Je ale důležité, aby tato skupinová terapie byla řízena odborníkem. Za ta léta si všímám, že část pacientů během práce odpadne. Jedni mají pocit, že už nic nepotřebují, a po čase je může, nepřipravené, nemoc nemile překvapit. Jiní to vzdají a zabřednou do postoje já nemohoucí chudák. Obě tyto krajní polohy nemocnému neprospívají. Nejlepší je, když se pacient drží zlaté střední cesty, vnímá své tělo, učí se rozumět jeho signálům a podle nich se řídí. A protože RS je nemoc proměnlivá, je výhodné být dobře trénovaný. Mnoho lidí ale z toho má strach.

Pojďme se na strach podívat jako na pomocníka. K čemu je strach dobrý?

Renata Malinová
K odvaze. Odvaha je přece strach, který se modlil, jak pravil jakýsi moudrý hrdina. Pokud se podaří strach dobře zpracovat, začne mít pacient před tou nemocí zdravý respekt. V prvních dnech vyvádí strach pacienta z míry. Strašidelné je, že každý člověk může mít jiné příznaky RS, přestože se jedná o stejnou nemoc, RS je taková nejednoznačná, bez jasných kontur, není černobílá. Po nějakém čase ale člověk zjistí, že je to vlastně výhoda, která dává veliký prostor pro to, aby mohl nemoc vlastními silami ovlivňovat, a začne zkoumat, jak vypadá jeho správná cesta. Je to čas velkého hledání, kdy si pacient uvědomuje, co mu prospívá a co nikoliv. Učí se rozumět symptomům RS, svým emocím, své cestě. Je to jako šití šatů, ve kterých se cítíte dobře a bezpečně, ať svítí sluníčko nebo prší. Důležité je, aby to oblečení mělo střih, ve kterém se pacientovo tělo a duše cítí příjemně. Pokud se pacient obleče do něčeho, o čem si myslí, že to kvůli něčemu nebo někomu musí mít na sobě, jeho tělo se začne vzpouzet.

Paní doktorko, mohu si to představit i tak, že pacient s psychoterapeutem společně ušijí ty šaty, a pak přijde pacient k vám, a vy mu pomůžete ty šaty vylepšit?

MUDr. Dana Horáková
Záleží na tom, jak se nemoc chová. Pokud se pacient stabilizuje, dobře odpoví na léčbu a je deset let bez ataky nemoci, tak je to jiné, než když má jednu ataku za druhou. Mnoho lidí a někdy i lékařů si neuvědomuje, jak je důležité nemoc pečlivě monitorovat. Při každé návštěvě znovu hodnotíme, zda RS je či není aktivní, děláme všechny dostupné testy. Lékař musí umět odfiltrovat skutečné příznaky nemoci od toho, jak pacient subjektivně prožívá svůj zdravotní stav. Vše mohou zamlžovat například i pacientovi prožitky z dětství, zda má aktuální problémy v práci nebo ve vztahu, i to jestli je cholerik nebo neurotik apod. Zkrátka lékař musí rozpoznat, co jsou skutečné biologické projevy nemoci a co ne, a v tom mu může pomoci právě fyzioterapeut, vlastně psychoterapeut, a nejlepší je, pokud spolupracují.

Renata Malinová
To byl hezký přeřek. Krásně nám ukazuje, že člověk je po biologické i psychologické stránce spirituální bytost. Nelze to oddělit. Člověk je tohle všechno dohromady. Každý z našeho týmu má nějakou specializaci, na kterou se zaměřuje, ale měl by to dělat s vědomím, že se věnuje pouze jedné části člověka. A proto je tak důležité, aby lidé v týmu o sobě věděli a pracovali společně.

Myslím, že jsme se v našem rozhovoru dostali až k fázi, kdy už se pacient stává v našem symbolickém slova smyslu dospělým. Jak to vypadá z vašeho pohledu, paní doktorko?

MUDr. Dana Horáková
Jsou to pacienti, které se nám podařilo stabilizovat. Cítí se už daleko jistější, mají více sebevědomí. Přicházejí pravidelně na kontroly, pracují, žijí normální život. Mám zkušenosti, že pokud tito lidé nemají zdravotní potíže, nechtějí už o RS nic moc vědět. Nechtějí se ani moc angažovat. Jsou stabilizovaní, chodí na kontroly a chovají se přiměřeně svému zdravotnímu stavu. Přitom my bychom moc potřebovali, aby předávali své zkušenosti ostatním nemocným.

Renata Malinová
Teď myslím, že jsme se ve svých názorech ale úplně rozešly. A to je dobře. Lékař má radost, že pacienta vidí jednou za čas, a že se s ním z pohledu lékaře nic moc neděje. Jako kdyby se tomu lékaři trochu ztratil z očí. Ale mně se často neztrácejí, já vidím, jak drží pospolu, jak se vzájemně podporují. Jsou to pacienti, kteří se cítí v rámci možností dobře a vrací se jim přirozené sebevědomí. Ale zároveň vnímají někde zasunutý i ten strach nebo respekt k RS. Takže pro jistotu zlehka pečují o různé aspekty svého života s vědomím, že když ten život budou neustále trochu ladit, tak se jim nerozsype.

A můžete říci, co může pacient pro své sebevědomí udělat sám a v čem mu můžete pomoci vy, aby byl sebevědomější?

MUDr. Dana Horáková
Jako lékař jsem přesvědčená, že sebevědomí souvisí i s tím, jak se pacient cítí po zdravotní stránce. Léčba RS se za poslední léta výrazně posunula dopředu. Já mohu, a podle zákona dokonce musím, pacientům zprostředkovat všechny aktuální informace o registrovaných lécích. Léky tu jsou, problém ale je, že řada z nich je dostupná za přísnějších podmínek, než jsou registrované, a k pacientům se dostávají často s významným zpožděním. A tady by nám, resp. sobě, měli pacienti pomoci bojovat za to, aby dostupné byly, protože my jako lékaři nemáme sílu všechny ty moderní postupy protlačit.

Renata Malinová
Co si budeme povídat, všichni víme, že motivace a nadšení udělá mnoho, ale dobrá léčba je základ.