neztratit zájem o život

První reakcí pacientů na zprávu, že mají RS, je šok. Vy jste navíc profesí veterinář, takže jste asi více tušil, oč jde. Jak to u vás bylo?

Nemoc se u mě ohlásila tak, že jsem začal před 14 lety znenadání zakopávat. Nejprve jsem navštívil ortopedii, kde mne lékařka ujistila, že ortopedický problém nemám, a navrhla mi, abych šel na neurologii. Prvně jsem se vypravil na neurologii ve vinohradské nemocnici v Praze, kde jsme i s manželkou čekali mnoho hodin, mezitím přivezli jednoho potlučeného pacienta, pak dalšího potlučeného pacienta s akutním problémem a já musel do práce. Takže jsem do ordinace vůbec nevstoupil a šel pryč. Pak mi paní Navrátilová z nadačního fondu Impuls poradila, abych se objednal do MS centra na Karlově náměstí. Za dveřmi ordinace, do které jsem vstoupil, seděla prof. Havrdová. Zvedla oči od stolu a už mezi těmi dveřmi mi povídá: „No vy jste jasnej.“ Netušil jsem, jak jsem jasnej, ale když to paní profesorka říkala, bral jsem to jako fakt. Pak nastalo klasické kolečko: magnetická rezonance, lumbální punkce a další vyšetření a diagnóza RS byla potvrzena. Přece jen o tom něco vím, tak nejprve jsem to vzal tak nějak mimochodem jako informaci o změně, no a když jsem to sděloval společníkům na naší veterinární klinice, asi mi to došlo a vyhrkly mi slzy.

Je pro člověka, který o medicíně něco ví, horší nebo lepší než pro běžného laika dozvědět se takovouto zprávu?

Otázka je, co si představujete pod pojmem, že ví. Je pravda, že jsem tuto zprávu vnímal asi lépe než někdo jiný, protože jsem věděl, co se o této nemoci zhruba ví, i když jsem to nevěděl do podrobností, to jsem musel také dostudovat. Také jako veterinář vím, že u zvířat nebývá někdy diagnóza úplně jednoznačná, objevují se i falešně pozitivní výsledky, takže jsem měl v duši i malou naději. Navíc jsem věděl, že na RS existuje léčba, a říkal jsem si: No když člověk vidí, jak jsou některá zvířata postižená a jak to zvládají, snad to také zvládnu.

A jak to zvládají zvířata?

Například doma mám dvě postižené fenky, jedna nevidí, a ta druhá je hluchá. Ta, co má šedý zákal, se s tímto handicapem naučila tak žít, že v domácím prostředí vůbec nepoznáte, že se pohybuje pouze po paměti a podle sluchu, akorát v cizím prostředí, které nezná, je to poznat, ale nijak se tím netrápí. Neslyšící fenku samozřejmě hlídáme, aby se nepřibližovala k silnici, ale jinak funguje také velmi dobře. Mám příklad i z ordinace, kdy jsme museli pejskovi amputovat nohu, a když přišel po měsíci na kontrolu, perfektně zvládal chůzi po třech.

Na rozdíl od nás lidí, že si méně zoufají, „nepláčou“, ale snaží se s tím vyrovnat?

Když se něco takového stane, berou to jako fakt, který přišel, stále si hledají zábavu, nepřestávají si hrát. To je jedna z věcí, která mne také nabíjí.

Vraťme se k vám, do okamžiku, kdy vám na schůzce se společníky vyhrkly slzy, když jste jim sdělil, že máte RS. Co se s vámi dělo?

V duchu jsem si řekl: A je to v háji. Dnes více o RS přemýšlím, když jdu na kontrolu a vidím v MS centru pacienty, kteří jsou na tom hůř, jsou na vozíku a nemohou se pohybovat. Já, i když zde je postupně nějaká progrese, se mohu pohybovat, mohu dělat svou práci, a i když kvůli problémům s jemnou motorikou nemohu už dělat na chirurgii, mohu se uplatnit na interně, v tom to mám lepší. Takže nakonec si říkám: Hele, nejsi na tom tak špatně, tak s tím něco dělej.

Jenomže než se člověk dostane do fáze „tak s tím něco dělej“, předchází tomu většinou fáze, kdy je člověk zmatený, nešťastný, vzteklý… Jak to bylo u vás?

Úplně stejně. Jednak si říkáte, proč já, proč na mne dolehlo zrovna toto onemocnění, co jsem kde udělal špatně – alespoň já mám tendenci hledat vinu nejdříve u sebe, samozřejmě nepřijdete na nic. Po čase se s tím musí člověk srovnat a říci si: mám to a nyní s tím musím žít. Tedy začnete hledat, čím tu situaci vylepšit, jak zpomalit progresi, a pak nastává fáze hledání…

Určitě mne zajímá, jak probíhalo to hledání, ale nejprve bych se zastavila u toho momentu, kdy jste se od zloby a možná sebelítosti dostal k momentu smíření se situací. Co vám nejvíce pomohlo?

Moc mi pomohla rodina. Mám bezvadnou manželku, máme spolu dvě děti, a i když jsem tím byl zpočátku zaskočen, tak mi, když se nad tím dnes zamyslím, moc pomohlo, že jakoby „ignorovali“, že mám nějakou chorobu. Tedy u nás neprobíhalo něco jako: „Mohla bys mi pomoci, já nemohu.“ Rodina celým svým postojem dávala najevo „koukej si to udělat, to zvládneš“ – to byla velká podpora, že mi hned nepodávali při každé příležitosti „berličky“, o které bych se měl opírat, nelitovali mne. Měl jsem tak šanci si osahat hranice, co mohu a co už skutečně ne. A když se ukázalo, že něco nezvládnu, tak mi samozřejmě pomohli. Zároveň nás to také semklo a já cítil, že jsou se mnou. To bylo moc důležité.

To je asi pro chlapa hodně důležité, aby z něho okolí nedělalo oběť…

Určitě. Když mu okolí řekne, že to zvládne, tak se prostě „zabejčí“ a ten způsob, jak to udělat, najde. Sice byl dříve zvyklý všechno dělat vestoje, tak nyní si k tomu sedne. Nicméně když to blízcí berou normálně, tak ani on to necítí jako potupu.

Máte dvě děti, děvče a kluka, v době vašeho onemocnění jim bylo deset a dvanáct let. Jak to brali, jak jste jim to řekli?

Já myslím, že je to moc netížilo, protože já jsem v té době působil normálně zdravě, jen jsem měl občas problémy s chůzí. Jinak jsme jim řekli, jakou nemoc mám, ale nijak jsme to nedramatizovali, řekli jsme jim, že možná občas budu potřebovat pomoci, a vím, že manželka s nimi měla pohovor, kde jim vysvětlila, že možná budu někdy protivný, než se s tím smířím.

Podívejme se nyní na ty vaše cesty, jak s tím něco dělat. Možná bychom mohli začít u práce?

Ano. Člověk samozřejmě hledá náplň života, to, co mu dává smysl, a většinou to bývá zaměstnání. V zaměstnání jsem to řekl na rovinu, a protože jsou to lékaři veterináři, jsou to výborní lidé, tak neměli problém to pochopit. Navíc zezačátku jsem fungoval úplně normálně, jen jsem byl unavenější, takže jsem si mohl odlehčit třeba tím, že jsem měl zkrácenou pracovní dobu, to bylo skvělé. Zhruba po šesti letech, kdy už jsem začal mít problémy s jemnou motorikou, jsem přestal dělat chirurgické operace a přešel na internu. Vím, že mám štěstí, protože pokud jsou někteří pacienti nemocní RS zaměstnaní u firmy, která k nim není tolerantní, je to pro ně velká zátěž.

RS je bohužel nemoc, která postihuje lidi v mladém věku, třeba i v době, kdy teprve volí svou profesní cestu. Je podle vás důležité, aby si člověk nemocný RS vybral povolání, které nabízí určitou flexibilitu?

Určitě, například u veterinářů, za které mohu mluvit, je těch oborů spousta. Pro každého je sice atraktivní chirurgie nebo ortopedie, nicméně když to nemůžete dělat, můžete se vrhnout na jinou oblast – je zde stále co hledat a v čem se realizovat.

Je to tedy o tom hledat ve svém oboru vše, co ještě mohu?

Přesně tak, vše, co mohu, na co budu ještě stačit – a je také důležité se smířit s tím, že RS je progresivní a těch možností uplatnění bude méně, a počítat s tím. Já jsem člověk, který myslí hodně do budoucna a je možné, že v budoucnosti mi zdraví nedovolí, abych pracoval na interně, takže už nyní jsem například začal přednášet v rekvalifikačních kurzech, které pořádají lidé ze zemědělské univerzity, což je opět taková „branka“, pootevřené dveře další příležitosti, která by se mohla stát mým zaměstnáním. Jde o to hledat si ty branky, s manželkou se hodně zajímáme o chov psů. To je opět oblast, která mne zajímá a nabízí jistě možnosti do budoucna.

Neurologové zdůrazňují, že aby byl člověk co nejdéle s touto nemocí stabilizovaný, je třeba cvičit. Jak jste se aktivně „hýbal“ zpočátku a jak jste se dostal k rehabilitaci?

S manželkou se aktivně věnujeme kynologickému sportu, tak jsem obvykle cvičil se psy, jenomže pak jsem došel k názoru, že jim to spíše kazím, proto jsem s nimi chodil raději v zimě v létě na procházky. Ona vás ta zvířata donutí, aby člověk neseděl doma. Má manželka se výcviku psů věnuje stále, takže vyjíždíme spolu, ona cvičí se psy a já se jdu projít. Pak jsem dostal příležitost u nás v MS Centru na Karlově náměstí zapojit se do rehabilitačního programu, který organizovala fyzioterapeutka Lucie Keclíková Suchá, kde jsme ve skupině šesti pacientů nejprve vyplňovali různé dotazníky a pak po tři měsíce cvičili speciální cviky v rámci kruhového tréninku. Po třech měsících této rehabilitace, kdy jsme dvakrát týdně takto cvičili, se ukázalo, že se naše kondice a výkonnost měřitelně zlepšila, a subjektivně jsem se také cítil lépe.

Je podle vás důležité, aby se nemocný RS poradil před tím, než začne cvičit třeba s fyzioterapeutem?

Asi záleží na tom, zda aktivně sportoval už před onemocněním, ale osobně si myslím, že je určitě nejlepší cvičení konzultovat s odborníkem, je to podle mne moc důležité. Uvědomuji si, že když jsme v loňském roce opět pořádali maraton s RS a už se spojovali i telemosty s různými cvičenci po republice, tak naše fyzioterapeutky předtím objížděly jednotlivá centra, protože je snaha, aby to bylo odborně vedené, aby lidé cvičili správně.

I neurologové dnes hovoří o schopnosti mozku tzv. neuroplasticitě, kdy mozek si díky rehabilitačnímu cvičení dokáže vytvořit náhradní dráhu kolem „porušeného“ místa. Co si tom myslíte, máte s tím nějakou zkušenost?

Jako veterinář tuto schopnost vídám u zvířat. Například se to projevilo u toho psa, který začal poměrně brzy chodit po třech nohách, když to nešlo jedním způsobem, tělo si našlo způsob jiný. Dokonce jsem od kolegů slyšel, neviděl jsem to na vlastní oči, že měli psího pacienta, kterému museli odstranit dvě nohy – a on se naučil po těch zbývajících dvou nohách také pohybovat. Tak si říkám, když to dokáží zvířata, proč by to nemělo fungovat i u nás lidí. Subjektivně mám pocit, že u mě se to daří, když jsem nyní začal cvičit a díky fyzioterapeutům správně, tak se mi zdá, že se můj zdravotní stav opravdu zlepšuje.

My už jsme se zde maratónu s RS dotkli, vy jste vlastně autor toho nápadu, jak to celé tedy vzniklo?

Když probíhal první cyklus rehabilitačního cvičení, toho kruhového tréninku, jednou takhle šlapu na rotopedu a den před tím vyhrál žokej Váňa Velkou pardubickou – a hlavou mi blesklo, že bychom s pacienty mohli také uspořádat nějaký „závod“. Při cvičení jsme si všichni povídali o tom, jak Váňu obdivujeme, že ve svých letech ještě tohle dokáže. No a já navrhl, abychom uspořádali maraton. Všichni se začali smát, že bychom to neuběhli, jenže já povídám, že myslím symbolický. Cvičilo by se 24 hodin ve skupinách, které by se střídaly, mohli by tam být pacienti, kteří by se na maratonu mohli vidět, ale i rodinní příslušníci nebo i další příznivci. Fyzioterapeutka Lucie Keclíková Suchá se pro to nadchla a hodně ten projekt tlačila kupředu. První ročník byl z mého pohledu trochu živelný, ale zábavný, cvičili jsme, ženy napekly občerstvení a moc jsme si to užili. Loňský, třetí ročník byl už celorepublikový a čtvrtý ročník, který bude v březnu 2015, bude zřejmě už mezinárodní maraton s RS. Je pravda, že tím prvotním impulsem pro tuto akci byla i trochu ješitnost, přáli jsme si, aby to byly rodinné týmy, protože jsme chtěli těm rodinám ukázat, co všechno zvládneme, a trochu je popíchnout, jestli to zvládnou také.

Další oblastí, která je určitě důležitá z hlediska podpory, jsou vztahy. Mluvil jste o tom, že vám rodina byla velkou oporou. Vzpomněl byste si na nějaký okamžik, kdy vás tzv. hodně podrželi?

Především, že se naučili tolerovat moje občasné zbytečné výbuchy vzteku. Za to klobouk dolů, jsem jim moc vděčný, protože člověk se nezlobí na někoho, ale ve skutečnosti sám na sebe, že mu to nejde.

Co vás asi nejvíce žene dopředu?

Asi to, že někdy vídám lidi, kteří z různých důvodů ztratili zájem o život. Já si říkám, že to nikdy nesmím dopustit, že bych ztratil o vše zájem, mohu se snažit v různých oblastech života, co to půjde, zjišťovat svoje možnosti, byť jsou objektivně v něčem omezené, to je myslím moc důležité: neztratit zájem o život.