Možnosti léčby RS

Začátkem minulého roku se všechna RS Centra stala Centry vysoce specializované péče. Díky tomu byla konečně jasně definována pravidla komplexní péče o pacienty, kterou i dříve Centra poskytovala, ale spíše díky tvrdohlavosti a dobré vůli lékařů a zdravotníků. Do toho přišla pandemie covid 19, jak jste se s celou situací vypořádali?

Do 30. června tohoto roku se podávala hlášení na Ministerstvo zdravotnictví o kvalitě práce těchto Center a měřily se tzv. indikátory kvality. Přestože i RS Centra se musela vypořádat se složitou situací, která vznikla v rámci epidemie onemocnění covid 19, myslím si, že všechna Centra poskytovala péči tak, jak bylo potřeba, protože RS nepočká a biologická léčba také ne. Tedy všechna Centra přijímala nové pacienty, tito noví pacienti zahajovali biologickou léčbu, nebo léčbu modifikující průběh onemocnění. V hodnocení kvality léčby nám významně pomáhá i český celostátní registr pacientů s RS ReMUs (spravuje Nadační fond Impuls). V rámci tohoto registru byly vypracovány základní indikátory kvality o tom, kolik pacientů je schopno práce, kolik pobírá různé sociální dávky, kolik máme lidí s těžkými atakami, kolik procent je na eskalační léčbě. Myslím si, že v tomto směru se česká Centra nemají za co stydět a vesměs ve všech je poskytována léčba na nejvyšší světové úrovni. V tuto chvíli již více než třetina nemocných v ČR je léčena preparáty ze skupiny léků s vyšší účinností. Do práce Center se také více zapojili psychoterapeuti a fyzioterapeuti a zrovna v této těžké době spojené s probíhající pandemií byla práce psychoterapeutů nedocenitelná.

Pacienti, kteří k vám přicházejí, obvykle o RS mnoho nevědí. Mezi první otázky, na které se obvykle ptají, patří: „Budou ty ataky nemoci menší?“ „Budu dlouho stabilizovaný?“ Co pacientům vysvětlujete?

Já bych řekla, že první otázka je, „Jak dlouho ty léky budu užívat?”, a to maličko souvisí s touto vaší otázkou, protože my jim na to odpovídáme: „Tak dlouho, dokud vám budou fungovat a dokud budou dělat to, co od nich očekáváme.” To jest právě to, že tam nebudou ataky, maximálně nějaké lehké s velkým časovým odstupem, a nebude docházet k progresi, jak klinicky, v rámci obecného horšení fyzického stavu pacienta, tak i v rámci sledování na magnetické rezonanci, to znamená subklinicky. Nově sledujeme, a myslím si, že to dělají i v některých jiných Centrech, pravidelně rychlost chůze u všech léčených. Tento čas se dříve měříval jen ve studiích. Zjišťujeme, za jak dlouho nemocný ujde 25 stop, což je v podstatě vzdálenost kolem 10 metrů. Když člověk jde pomaleji, je to známka, že něco není v pořádku, že se něco děje. Cílem léčby samozřejmě je, aby pacient měl v podstatě minimální nebo žádné projevy nemoci. To znamená stabilní magnetickou rezonanci bez přítomnosti atak a bez klinického horšení, jak ve stupni EDSS, tak třeba měřeno tou rychlostí chůze.

Jaké máte nyní v roce 2021 možnosti léčby? Začala bych u té první linie, pokud s tím souhlasíte…

Určitě. Ono to má i svou jasnou logiku. Opravdu, řekla bych, že devadesát procent pacientů v ČR zahajuje léčbu po první atace, kdy se potvrdí, že jde o roztroušenou sklerózu. A to na základě vyšetření magnetickou rezonancí a mozkomíšního moku. U těchto pacientů vybíráme optimální variantu z interferonů beta, glatiramer acetátu a teriflunomidu. Přihlížíme i k tomu, zda se třeba jedná o ženu, která již má děti, nebo která je plánuje. Menší skupina pacientů, opravdu je jich zatím minimum, může zahájit léčbu rovnou léky z druhé linie, tedy léky ze skupiny s vyšší účinností. To jsou třeba nemocní, kteří nezahájili léčbu hned po první atace, měli dvě těžké ataky v průběhu prvního roku a je zaznamenána progrese nebo aktivita na magnetické rezonanci. Zde zahajujeme léčbu aktivnějšími léky, včetně třeba alemtuzumabu. Vrátim-li se ale k možnostem léčby, tak v prvoliniové léčbě žádné velké změny nemáme, maximálně se mění způsoby podání a frekvence aplikace. Ve druhé linii je portfolio širší. Kromě monoklonálních protilátek, kam patří natalizumab, alemtuzumab a ocrelizumab, přichází na trh ofatumumab. Oba posledně jmenované léky jsou zaměřené na B-lymfocytární řadu (bývají označovány jako tzv anti-CD20 terapie). Tato skupina bílých krvinek, je zodpovědná za produkci protilátek a chronickou progresi nemoci. Dalším lékem ve skupině s vyšší účinností je tabletový fingolimod. Pak je zde ještě možnost tzv pulzní léčby kladribinem ve dvou cyklech s odstupem roku. Bohužel stále trochu zůstává stranou natalizumab, který lze podat až po dvou relapsech v průběhu roku, zatímco u všech ostatních eskalačních preparátů je to po jednom středně těžkém relapsu. V letošním roce přišel na trh i nový preparát siponimod pro léčbu sekundárně progresivní roztroušené sklerózy. Takže naše spektrum léčiv se výrazně rozšiřuje a v rámci klinických hodnocení se dokončují studie i s dalšími preparáty. Na trh se chystá ponesimod, opravdu je z čeho s pacienty vybírat.

Dá se říci, že toto široké portfolio léků dává pacientům naději, že jim ataky nemoci nebudou příliš zasahovat do života a budou dlouho stabilizovaní?

Ano, a pokud tomu tak není, je vždy možnost změnit lék na některý další s jiným mechanismem účinku. Protože ačkoliv třeba anti-CD20 terapie je vysoce účinná léčba, tak někomu vyhovovat nemusí, a naopak se z ní může člověk zase přesunout k některému z dalších preparátů. Je pravda, že o tyto přesuny mezi jednotlivými preparáty z důvodu neúčinnosti musíme stále žádat zdravotní pojišťovnu, protože ona uznává změnu preparátu pouze z důvodu nežádoucích účinků, ale to je i otázka na další jednání se zdravotními pojišťovnami, aby se tento problém nějakým způsobem posunul.

Také je tu možnost, v jasně daných případech, že se pacienti mohou zařadit do klinických studií. Jací pacienti se do klinických studií zařazují?

Do klinických studií se zařazují dvě skupiny pacientů. Tou první skupinou jsou pacienti, kteří přicházejí k nám do RS Centra s diagnózou RS, ale nenaplňují klasická kritéria, podle kterých léčbu RS hradí pojišťovna. Velmi často ale tento pacient splňuje zařazovací kritéria do různých klinických hodnocení, jako je potvrzená diagnóza RS (nejde o první ataku) a zaznamenaná aktivita nemoci v posledním roce, která může být prezentována jedním relapsem a progresí na magnetické rezonanci, což by ale pro zařazení do léčby hrazené ze zdravotního pojištění pacientovi nestačilo. Kromě výše jmenovaných kritérií pro zařazení do studie sem ještě obvykle patří věk, forma nemoci. Máme studie zaměřené i na sekundárně progresivní formu a primárně progresivní formu, nejen na tu základní relabující remitentní. Ještě dodám, že samozřejmě pacient nesmí zároveň mít žádné vylučující kritérium, to znamená nějaké jiné nestabilní zdravotní podmínky, nebo potíže, například přítomnost infekce, zvýšené jaterní testy a podobně. To jsme tedy probrali tu první skupinu pacientů, potom je zde druhá skupina. To jsou pacienti, kteří z nějakého důvodu nejsou spokojeni s léčbou, nejsou na ní stabilní, ale nepreferují jakýkoliv jiný z toho množství preparátů, o kterých jsem mluvila, a chtěli by zkusit něco jiného. To také není zanedbatelný počet nemocných, kdy ten pacient říká: „No, mně vlastně tady vadí způsob užíván, tady mi vadí, že musím chodit na pravidelné kontroly na oční, tady se bojím vedlejších účinků a tady mi vadí sledování pravidelných odběrů krve. ”Zkrátka, nemusí úplně všechno přijímat a my řekneme: „Dobře, máme tady ještě studijní léčbu” a on řekne: „Ano, tohle by mi vyhovovalo”. Takže pak i tyto pacienty, pokud naplní vstupní kritéria a nemají žádné vyřazovací kritérium, zařazujeme do klinických hodnocení.

Hovoříme zde o aktivním pacientovi, který si chce vybrat to nejlepší pro sebe. Co je právo a povinnost toho pacienta a co náleží lékaři? Jak takový výběr léku vypadá?

Ono je to v podstatě stejné, ať se jedná o lék hrazený v rámci pojištění, nebo lék podávaný během klinické studie. Povinností lékaře je seznámit pacienta s možnostmi, které pro danou chvíli a pro daný stav, ve kterém se nachází, existují. A určitě je nutné s ním probrat, jaká forma léku to je, jak často tabletky nebo infuze či injekce budou podávány, co obnáší bezpečnostní sledování při léčbě daným preparátem, protože každý lék má své nežádoucí účinky. Pacient by měl být v základním rozhovoru seznámen s těmi nežádoucími účinky, které jsou nejčastější, nejmarkantnější. Aby pochopil, proč je nutné dělat častější kontroly, aby přesně chápal, kvůli čemu tyto kontroly probíhají, že to je pro jeho bezpečnost. Musím také říct, že studie, které my děláme například na relabující remitentní roztroušenou sklerózu, jsou připraveny tak, že nový lék je porovnáván s preparátem z prvoliniové řady. Tyto léky nejsou tedy zkoušeny proti placebu. Někdy proto požadavky na pravidelné kontroly nevyplývají z léčiva, které je testováno, ale z toho druhého léku, který je běžně používán v rámci léčby hrazené ze zdravotního pojištění. Takže to je povinnost lékaře. Pacient by měl být informován tak, aby to byl schopen pochopit. Nemá smysl mu vykládat specifické pojmy, čím více to lékař zjednoduší, tím je pro toho pacienta snazší vybrat si léčbu. Na úrovni, která je pro pacienta srozumitelná, by ho měl lékař seznámit s mechanismem účinku léku a s možnými nežádoucími účinky a co z toho pro pacienta vyplývá. No a pacient by si měl vybrat lék, který pro něj je ten lék s nejmenším množstvím ani ne tak nežádoucích účinků, ale s nejmenším množstvím pro něj nepříjemných aktivit, které by z toho vyplývaly. To znamená, pro někoho je například nepříjemné chodit pravidelně každé tři měsíce na magnetickou rezonanci a řekne, že si nechá raději udělat tři lumbální punkce, pro někoho je opravdu obtěžující chodit každých 14 dnů na odběry krve. Vždy je dobré, aby si pacient vybral lék, který je podle jeho mínění nejlepší, nejen z hlediska léčby, ale také jeho preferencí, stylu života atd.

V rámci systému, který určují pojišťovny, kdy na kontrolu má lékař 20–30 minut, má lékař čas toto vše s pacientem opravdu probrat?

To záleží na tom, jak to má kdo nastavené, jak si nastavíte podmínky. My máme na pravidelné plánované kontroly skutečně 20–30 minut, ale pacient, který přijde poprvé, tak má vyhrazenou hodinu. Takže my určitě dostatek času máme. Je naprosto zásadní, abychom na počátku vše potřebné s pacientem důsledně a do detailu probrali, protože pokud se nám nepodaří na počátku vybrat ten správný preparát, tak podruhé bude pacient nedůvěřivější, může získat odpor k léčbě, je tam minimální adherence, a navíc každá další změna pro něj znamená „Tak ono to nefunguje” a už to má další psychologické důsledky. Takže my opravdu při prvním vyšetření věnujeme pacientovi hodinu, často to zabere i mnohem více času. Navíc nemocným doporučujeme, pokud mají partnera, příbuzného, někoho blízkého, aby na první vyšetření přišel s ním. Protože vystrašený pacient, což je přirozené, si při prvním kontaktu nezapamatuje všechno. Přestože máme pocit, že pacient vše pochopil a souhlasí s tím, tak obvykle vše nevnímá, nezapamatuje si všechno, co říkáme. Proto je dobré, když je tam druhá osoba, která na té situaci přece jenom není tak emočně zainteresovaná a přestože má také strach o toho svého partnera, či příbuzného, tak si lépe zapamatuje to, co říkáme a někdy i převypráví pacientovi jeho způsobem to, co je třeba. A najednou to ten člověk více pochopí. První návštěvu opravdu nelze ošidit, protože od toho se pak odvíjí celý průběh léčby, který je na léta.

Někde jsem slyšela, že je dobré, když je u takovéhoto prvního rozhovoru přítomen psychoterapeut. Jak to vidíte vy?

Myslím si, že všichni lékaři našeho RS Centra jsou napůl psychoterapeuti. Myslím, že přístup k pacientům máme dobře zpracovaný a není to o tom, že bych si to myslela pouze já, ale i naše psychoterapeutka, která s námi v RS Centru samozřejmě pracuje, říká, že pacienti na první schůzku s ní přicházejí už dobře psychicky „ošetření“ od neurologa. Všem pacientům také na počátku léčby kontakt s psychoterapeutem velmi doporučujeme. Tzn. první kontakt v našem RS Centru se uskuteční mezi neurologem a pacientem, případně jeho rodinou. Pacient zároveň dostane doporučení, aby se obrátil i na naši psychoterapeutku, pokud o to stojí. Jsou samozřejmě pacienti, kteří mají pocit, že žádnou takovouto péči nepotřebují. Je to zkrátka individuální.

Nyní, díky tomu, že se RS Centra stala Centry vysoce specializované péče, můžete pacientům nabízet komplexní péči tak, jak jste si vždy představovali. Co všechno tedy nabízíte pacientům, když o to budou stát?

Na začátku nemoci se toho pro pacienta hodně děje, je to velmi intenzivní. Seznamuje se s nemocí, vybíráme lék, do měsíce se pacient zaučí na aplikaci léku a vyzvedne si první dávku. My jsme s tímto obdobím spojili program pro začínající pacienty. Tedy, když pacient přichází na zaučení aplikace léku, tak má zároveň první sezení s fyzioterapeutem, při kterém dochází k fyzioterapeutickému a kineziologickému rozboru, a z toho se pak odvíjí fyzioterapie. Pacientovi jsou také doporučena různá cvičení, která mu pomohou udržovat se v dobré fyzické kondici. Za měsíc od zaučení na léčbu má pacient kontrolu u fyzioterapeuta a zároveň v návaznosti se může potkat i s psychoterapeutem. Někteří pacienti, kteří při tom prvním kontaktu o psychoterapii nejevili zájem, najednou řeknou: „Já jsem o tom přemýšlel, já bych přece jenom s tím psychoterapeutem mluvit chtěl“, nebo naopak se svěří: „Zjistil jsem, že to v té práci tak jednoduché nebude“, a vyžádá si od nás kontakt na naši sociální pracovnici. To je další pracovnice našeho RS Centra, která je pacientům k dispozici a je naprosto vynikající. Částečně funguje i jako mediátor a má psychoterapeutický výcvik. Ta také pacientovi pomáhá. Zodpoví mu například i dotazy na téma: „Jak a kdy budu moci pracovat? Na jakou sociální podporu mám nárok? Sociální pracovnice, kromě toho, že sem dochází, dokáže spoustu problémů vyřešit s pacienty po e-mailu. Někteří pacienti se naopak o sociální podporu nezajímají, chtějí co nejvíce fungovat jako dříve. Pomoc těchto odborníků nabízíme jako možnost, není to povinné.

Hovořila jste o třech intenzivních měsících. Jak tedy ta péče o pacienta u vás v RS Centru pokračuje?

Po třech měsících od zahájení léčby se pacient opět potká s fyzioterapeutem na poslední kontrolu spadající do toho začátku léčby. V tomto okamžiku už by pacient měl vědět, zda je nutné, aby pokračoval v pravidelné fyzioterapii, buď u nás, nebo ve spádovém fyzioterapeutickém pracovišti, protože region, o který se staráme, je veliký. Může také pokračovat ve fyzioterapii formou skupinových cvičení, která jsme po dobu covidu-19 museli zrušit, ale nyní už opět začínají. Výhodou těchto skupinových cvičení je, že pomáhají pacientům udržovat se v kondici a zároveň se dostávají do sociálního kontaktu s pacienty se stejnou diagnózou. Dále se pak pacienti mohou zapojit do pacientských sdružení typu ROSKA, nebo jiných komunit. Takto vypadá u nás vstup do RS Centra, první tři měsíce jsou pro pacienta velmi intenzivní, a pak už se dále vše odvíjí relativně individuálně, podle toho, co kdo preferuje a považuje za užitečné.

Hodně neurologů říká, že i pacient má být aktivní. Co pro vás znamená aktivní pacient?

To je hodně široký pojem. Určitě to není jenom někdo, kdo se cíleně zaměří pouze na péči o sebe v souvislosti s touto diagnózou a začne dělat to, co je třeba kvůli nemoci. Něco dělá, aby měl lepší fyzičku, „baští“ různé zdravé potraviny, protože lékaři doporučují více vitamínu D, tak si ho jde hned koupit do lékárny atd. To je samozřejmě výborné, když pacient akceptuje naše doporučení, ale pro mě úplně nejdůležitější je aktivní pacient, který žije dál svůj aktivní život. To znamená, nevzdá se toho, co zvládal předtím, než mu diagnóza byla stanovena. Samozřejmě i po první atace může mít pacient nějaká omezení, s řešením tohoto problému mu může pomoci fyzioterapeut. Ale hlavně je důležité, aby pacient neupadl do letargie. Aby neříkal: „Já mám teď roztroušenou sklerózu a musím se šetřit“. „Jo, já jsem s vámi chodil na túry, ale to já už teď nemůžu, to by mě moc unavovalo.“ To je strašně špatně. My pacientům říkáme, jestli jste lezl na Matterhorn, lezte dál pravidelně každý rok na Matterhorn, když jste zvyklý. Jestli jste chodil tancovat po diskotékách, klidně choďte po diskotékách, pokud samozřejmě pacient nemá epilepsii. My v podstatě chceme, aby člověk žil dál svůj aktivní život a možná ještě o něco aktivnější, než byl před tím, aby nezůstával zavřený doma, neseděl u počítače a nehledal, co všechno by měl s roztroušenou sklerózou dělat, ale aby žil. To je asi úplně to nejdůležitější. To je aktivní pacient.

Možná tohle je to, co bychom měli říci na závěr, ale přesto se zeptám, je ještě něco, co by mělo zaznít?

Já si myslím, že by pacienti měli hlavně otevřeně i v rodině komunikovat o svých pocitech. To je problém, který také často řeší naše psychoterapeutka. Hodně pacientek a pacientů se snaží v rodině fungovat naplno, jako před nemocí, aby rodina netrpěla a aby neměli jejich blízcí pocit, že jsou třeba přítěží. A pak, když takový okamžik přijde, neřeknou: „Já už tolik nemohu.“ My sice pacientům doporučujeme, aby žili jako dříve, ale někteří pacienti se snaží být až příliš výkonní. Sedmdesát procent našich pacientů jsou ženy. Snaží se fungovat jako ženy, být dobrými matkami, udělat v práci vše, jak se má, zkrátka zvládnout vše, co je potřeba. Jenomže ta nemoc někdy přináší i dny, kdy nejsou v plné kondici, jsou unavené, potřebují si odpočinout a bojí se to říci. To si myslím, že je také důležité, aby si pacientky (i pacienti) uvědomily. Je samozřejmě bezvadné být aktivní. Ale když můžu. Je dobré nevěnovat té nemoci přehnanou pozornost, ale když se ozve, umět se zastavit a odpočinout si. A rodina, vzhledem k tomu, co pro ni ty ženy dělají, by to měla akceptovat. Ženy by se neměly snažit být železné lady, které vše a za všech okolností zvládnou, měly by si i umět včas říci o pomoc. Říci: „Já zrovna teď už nemůžu, udělejte to za mě.“ To si myslím, je také velmi důležité.