RS se dělí na relabující, sekundárně progresivní a primárně progresivní. Toto dělení je určitě důležité pro pacienty. Je to pro ně jasná, srozumitelná informace i něco, co chce pojišťovna. Nicméně, pohled neurologů na toto dělení se nyní trochu mění. Jak to tedy je, paní profesorko?
Určitě toto dělení je přinejmenším diadaktické. Formální rozdělení, jak jste řekla, má svůj význam. Ale pojďme být trochu progresivní a provokativní. Choroba je to prostě jedna, remitentní RS, stejně jako primární progrese, může být u každého úplně jiná. To, že je jedna, se ukázalo ze všech patologických studií. Děje, které jsme přisuzovali tomu, že už je člověk v nějakém progresivním stádiu nemoci, jsou tu vlastně od začátku. Patolog nikdy nemůže poznat, zda měl pacient remitentní chorobu a umřel při autonehodě, nebo jestli měl sekundární progresi a dožil se osmdesáti let. V našem mozku se dějí přirozené procesy stárnutí, které všechno trochu komplikují. Při RS proto zde máme dva procesy, normální proces stárnutí, který těžko můžeme označit za patologii, ale není běžný v mládí, a procesy související s RS. Navíc, někteří pacienti s RS k tomu mají ještě další komordibity. Takže toto dělení je proto, abychom mohli pacienty nějakým způsobem ošetřovat, a je to i proto, že úhradová kritéria ve všech státech na světě mají nějaká pravidla. Ta vycházejí z toho, že do klinických studií byli vybíráni lidé podle určitých charakteristik, které samozřejmě nemohou nikdy zahrnout ty genetické charakteristiky, které jsou pro průběh choroby opravdu určující. Toto dělení se řídí podle kriterií, která umíme diagnostikovat, vycházejí z klinických vyšetření, magnetické rezonance atd. Příslušným lékům proto byla udělena nějaká indikace pro sekundární, nebo primární progresi a nejvíce léků je indikováno pro remitentní fázi choroby. Nicméně FDA, což je americká obdoba naší evropské EMA, už některé léky indikuje pro RS, tečka. Neurolog pak může nasadit tento lék po první atace, nebo po dvou, či třech atakách v tom remitentním stádiu, ale může lék třeba předepsat pro sekundární progresi. Podle toho, co je pro pacienta nejlepší. Takže to je podle mě ten progresivní trend, který se bude čím dál více uplatňovat. Prozatím ale používáme toto dělení. Pro pacienty je to také srozumitelné, i když na druhou stranu se pacient úzkostně ptá, zda už není v té sekundární progresi, a tak je potřeba mu říci, že procesy spojené s přítomností této choroby jsou v jeho těle přítomny už od začátku.
Tedy hned na začátku by se měl pacient podívat i na svůj životní styl, na to, co mu prospívá a co ne? Ptám se na to i proto, že možná nyní některé pacienty vyleká představa, že procesy spojené s progresí choroby jsou zde už od začátku…
Určitě je dobré, aby se pacient podíval na svůj životní styl už od začátku. Musela jsem se smát, když jsem si nedávno přečetla v několika článcích, že k managementu pacienta se sekundární progresí by mělo patřit to, že se s ním hovoří o změně životního stylu. Protože to už je pozdě. Změna životního stylu je prevence, takže to je třeba probrat s pacientem hned při diagnostice. Pacient, který má dvacet let RS a celou dobu kouří, bude mít horší průběh RS, a pokud po těch dvaceti letech přestane kouřit, tak má menší pravděpodobnost, že umře na rakovinu plic, ale ne, že se mu obnoví nervy, které si kouřením zničil. A my víme, že si je tím zničil. Kuřáci mají rychlejší atrofii mozku a u kuřáků je více gadolinium vychytávajících lézí. Se změnami životního stylu je potřeba začít včas. Pacient, který necvičil, může sice začít cvičit v pozdějším stádiu choroby, ale když na to nebyl zvyklý a nebavilo ho to, tak mi ukažte pacienta, který ujde sto metrů a nyní začne cvičit a bude se zlepšovat.
Já bych si raději představila pacienta, který už od začátku na sobě pracuje, co by mohl pro sebe dělat?
Patří sem samozřejmě farmakoterapie, psychoterapie i fyzioterapie, a později také schůzka se sociálním pracovníkem, aby pacient věděl, nač má nárok a nebyl ve stresu. Nesmíme zapomenout také na ergoterapii. Ergoterapie je také důležitá, protože někdy potřebuje pacient úpravu svého pracovního prostředí a samozřejmě my doporučujeme, aby pacienti zůstali v pracovním procesu, protože to je také kognitivní trénink, nehledě na to, že to podporuje pacientovo sebevědomí. Ale jsou i jiné možnosti. Když někomu řeknete, že má luštit křížovky, tak se na vás podívá pohledem, že na takové hlouposti nemá čas, ale to je také druh kognitivního tréninku. V současné době budou k dispozici i kvalitní počítačové hry pro pacienty, kteří kognitivní trénink potřebují. Zkouší to na Kalifornské univerzitě a vyšla k tomu moc hezká publikace. Tedy i svým dětem bychom neměli zakazovat všechny počítačové hry. Samozřejmě zakázala bych takové ty „střílečky“, co lidem vymývají mozek, ale hry, kde je třeba strategické myšlení mozku, pomáhají. Pokud hra to dítě nebo i dospělého baví, tak to samozřejmě má smysl jako kognitivní trénink, a přitom má člověk pocit, že si hraje.
Vím, že existuje koncept zdraví mozku, který se týká pacientů RS. Pojďme si zopakovat, oč se jedná.
To je koncept, který byl představen v roce 2015 na ECTRIMS, kde Gavin Giovannoni, který byl jeho hlavním propagátorem, dal s dalšími kolegy dohromady brožuru, ve které je popsáno, co všechno pacient pro sebe může udělat. Samozřejmě v prvé řadě je tu farmakoterapie, kdy se předpokládá, že pacient bude adherentní a bude tuto léčbu brát. Ale není to pouze farmakoterapie. Důležité pro zdraví mozku je fyzické cvičení. Je prokázáno, že když se ke kognitivnímu tréninku přidá i cvičení, má to daleko větší efekt. Patří sem i kontrola váhy, tedy nabádáme lidi, aby se zdravě stravovali, obvykle se doporučuje středomořská strava. Patří sem také léčba komordibit, protože když nebudeme léčit diabetes, tak mozek bude trpět. Samozřejmostí je nekouřit a nepít skoro vůbec alkohol. Zkrátka jde o to, dělat vše, co zdraví mozku prospívá a vyvarovat se všeho, co ho poškozuje.
Nedávno byl také vydán tzv. Rozcestník… Ano, zde najdou pacienti také spoustu informací, které se týkají léčby RS i životního stylu. Já bych se vrátila k té léčbě a novým trendům. Znamená to, že by u nás mohla být léčba RS více individualizovaná?
Bylo by to hezké, ale u nás to tak není. U nás jsou léky zařazeny do skupin, které přísluší k určitému typu choroby a z těch si může pacient vybrat. Jsou ale pacienti, u kterých bychom potřebovali začít léčbu těmi silnějšími léky, máme k tomu markery, které vycházejí z dat v registrech pacientů, a je to trend i ve světě. Jenomže pravidla daná od pojišťoven nám to neumožňují, a tak nejprve musíme k tomu pacientovi přistupovat, jako by se jeho choroba chovala „něžně“ a teprve když přijdou ataky, můžeme změnit léčbu. Na druhou stranu jsou lidé, kteří mají méně aktivní RS a dvacet i třicet let si vystačí s léky pro méně aktivní chorobu. Je také pravda, že dvě třetiny našich pacientů jsou ženy, a minimálně sedmdesát procent z nich je ve věku, kdy chtějí mít děti. Zde mají výhodu léky, o kterých víme, že jsou naprosto bezpečné pro matku v těhotenství i dítě během kojení. Jsou to léky pro nižší aktivitu choroby, interferon beta a glatiramer acetát, a tady je opravdu velkou výhodou, že se tyto léky dají použít po celou dobu těhotenství. Dříve jsme i my cítili velikou úzkost, když matky neměly léčbu a během těhotenství se jim objevily nové nálezy na magnetické rezonanci, nebo měly ataku po porodu. Také jsme se obávali, co se stane, když bude žena kojit déle než tři měsíce, i to bylo z hlediska RS kritické období. Na druhou stranu, procesy progrese jsou svázané se zánětem, veškerá degenerace je důsledkem zánětu, a z toho vyplývá, že čím dříve potlačíme zánět, tím méně je degenerace. Čím intenzivněji zahájíme léčbu, ať už vysokými dávkami kortikoidů, nebo těmi léky vyšší linie, či léky pro vysokou aktivitu choroby, a potlačíme co nejdříve zánět, tím méně té degenerace bude. A tím oddálíme i nástup sekundární progrese.
Dnes už i na sekundární progresi je léčba, může první známky sekundární progrese poznat i pacient?
Sekundární progrese se tomu říká proto, že pacient už nemusí mít ataky nemoci, ale cítí, že některé úkony, či aktivity, už mu nejdou tak dobře jako dříve. A najednou zjistí, že je pomalejší například při ranní hygieně, cesta do práce mu trvá déle než dříve, v práci už nestihne tolik co dříve, to jsou takové subtilní přechody mezi remitentním stádiem a sekundární progresí. Ale ve skutečnosti, zánět a neurodegenerace jdou ruku v ruce, a pokud není pacient správně léčen, lze očekávat více degenerace.
Měl by o tom, že už se něco nedaří jako dříve, říci pacient svému neurologovi?
Ano. Neurolog má v ordinaci relativně málo času, aby provedl všechny potřebné testy. Ale když pacient přijde s tím, že má horší kognitivní funkce, tak se vyplatí test udělat. Alespoň test SDMT, nebo jsou dnes testy, které jsou aplikací na počítač. Ty si pacient může udělat sám, aby se vidělo, že se opravdu něco děje, a že to není třeba deprese. Protože když budete mít depresi a nebudete na ni léčena, tak ten váš kognitivní výkon také klesá.
Připadá mi, že lékař i pacient jsou chyceni v systému, kdy neurologové i pacienti mají málo času říci a dozvědět se, co potřebují. Měl by se pacient na návštěvu u lékaře připravit?
To je jedno z řešení. Pokud si pacient předem připraví například seznam léků, které chce předepsat a dlouze si v ordinaci nevzpomíná, co vlastně chtěl, tak je daleko více času na to, aby lékaři mohl říci, jak se cítí. Např. i to, že dříve ušel tolik a tolik kilometrů a dnes už to nejde, dopis na počítači psal nějakou rychlostí a nyní mu to trvá dvakrát tak dlouho, atd. A to už jsou signály, podle kterých neurolog ví, co má udělat.
A ví pacient, že tohle a třeba i další kroky má udělat?
Když jsme v roce 2007 ve VFN v Praze otevřeli nové prostory RS Centra, napsali jsme takové desatero, co by pacienti měli udělat, když se tuto diagnózu dozví. Dávno je ta příručka rozebraná, ale většina pacientů se tím neřídí. Pokud by si ji chtěl nějaký pacient přečíst, nalezne ji na internetu například v pokynech Sdružení mladých sklerotiků a podobných organizací. Kdyby tato pravidla pacienti dodržovali, kontroly v ordinaci by se velmi zefektivnily.
Někdy ale přinášejí pacienti do ordinace i své příběhy, na ty asi není v ordinaci moc
Dá se říci lékaři jednou větou, měl jsem těžký rozvod, někdo z rodiny onemocněl, byl jsem dlouho ve stresu, ale na nic víc není prostor. Na to je psychoterapie, aby se tyto příběhy rozklíčovaly. Aby se lidé podívali i na to, co je stresovalo a stresuje, přeskládali si priority v životě a nalezli ztracenou rovnováhu.
Kdybychom měly náš rozhovor pro pacienty, kteří se doporučeními řídí, shrnout, co může pacient udělat v synergii s neurologem, aby byl dlouho stabilizovaný a měl co nejméně relapsů nemoci?
V každém Centru jsou brožury Zdraví mozku, ty by měl pacient nastudovat. Vybrat s lékařem pro sebe nejlepší léčbu. V psychoterapii se co nejvíce zaměřit na management stresu, protože máme spoustu pacientů, kteří mají dvě až tři zaměstnání a mají pocit, že je to málo a je třeba k tomu přibrat nějaké další aktivity. A to bývá dost kontraproduktivní. Zaměřit se na vnímání svého těla, a když říká dost, tak ho poslechnout. Důležitý je také příjem vitamínu D, abychom se vyhnuli nejen osteoporóze, ale i nadměrné aktivitě imunitního systému, která posiluje RS. Vitamín D nám pomáhá vyhnout se infekčním chorobám. Pacient by měl samozřejmě lékaři hlásit vše, co se děje. Někteří pacienti mají pocit, že musí toho lékaře potěšit, řeknou mu, že se mají dobře, a přitom čtrnáct dní špatně chodili. Přecházení atak se může vymstít. Naopak, někteří pacienti píší e-maily denně, tak to také nejde. Dnes je trendem říkat, že neexistuje bezpečná dávka alkoholu. My nechceme, aby pacienti abstinovali, ale měli by si uvědomit, že alkohol je nervový jed. No, a jak už jsem říkala, cvičit fyzickou kondici i kognitivní funkce.
Tedy například, zahrát si na počítači strategickou hru a jít si potom zaběhat?
Ano, třeba tak.
Sdílet na FB
Audia a videa