30 let s RSkou

Říkal jste mi, že po našem rozhovoru jedete někam na kole. Kam jedete?

Jedu pracovat. Jsem zaměstnán v organizaci Život 99 Jihlava na DPČ. Je to chráněné pracovní místo v neziskové organizaci. Pracujii tam jako operátor tísňové péče. Je to služba pro staré a nemocné lidi. Když potřebují jakoukoli pomoc, zmáčknou tlačítko tísňového volání a já pomoc zařídím. Je to pěkná smysluplná práce. Mám na to i vzdělání, protože v jednom období jsem si udělal výcvik v krizové intervenci a pracoval na linkách důvěry. Pak mám ještě jednu práci. To jsem trochu ukvapeně v hospodě slíbil pomoc kamarádovi. Obsluhuji plničku plynu v autoservisu. Potřebovali tam rychle výpomoc, prý někoho, kdo jim neuteče s kasou. Dělám to od dubna, ale už mě to zmáhá. Je to tam sice hezké prostředí a zákazníci jsou příjemní lidé, ale cítím, že dvě zaměstnání jsou nad mé síly. Na kole jezdím rád, to je lepší než chůze, při chůzi ta RSka zkrátka zlobí. Když je teplo, tak se mi chodí hůř, dneska je tak akorát, tak se mi běhá dobře. Málokdo pozná, že jsem nemocný.

Musela jsem docela přidat, abych vám teď, když jsme spolu šli do kavárny, stačila.

Kdybych šel bez vás, tak jdu rychleji. Kromě horka se mi hůře chodí i před změnou počasí, to kolísá tlak. A pak záleží i na tom, jak se cítím psychicky. Když mám dobrou náladu, dobře se mi i pohybuje. Když jsem naštvaný, dvakrát třikrát zakopnu a o to více jsem pak naštvaný.

Podle lékařů je při RS psychika hodně svázaná s tělem…

U mě to tak je.

Od kdy máte RS?

RS mi byla diagnostikovaná v roce 1986, mám ji tedy letos třicet tři let. Tehdy to poznali z lumbální punkce, protože to byla snad jediná metoda, podle které to mohli poznat. Vyšetření mi udělali proto, že jsem jinak cítil pravou a levou polovinu těla. To jsem se jen tak zmínil u lékařky, byla to závodní doktorka ve firmě, kde jsem pracoval. Povídám jí: „Paní doktorko, já to mám nějaké divné, já když si sednu na WC, tak levou půlkou cítím, že prkénko je chladné a pravou, že teplé. To bude nějaká závada.“ Poslala mě za neurologem, který mi nechal udělat lumbální punkci a už to bylo.

To ještě žádná léčba moc nebyla.

Léčba ne. Ale já si z toho nic nedělal. Hůře na tom byli moji příbuzní, ti hned věděli, oč se jedná. Mně to došlo až v roce devadesát, to jsem přestal vidět na jedno oko. Objednal jsem si ze Státní vědecké knihovny o tom lieraturu, doktor mi pak pověděl, že to byla největší hloupost, co jsem mohl udělat. Byly to texty z padesátých let, kde byly zastaralé informace a prognóza RS vypadala děsivě. Na druhou stranu ani lékaři v devadesátých letech neměli o RS moc informací. Tehdy to na mě dopadlo. Byl jsem ve veliké krizi, cítil jsem se zle, špatně jsem viděl a lékaři říkali, že mi to může postihnout i druhé oko. Zažíval jsem různé slabosti, točila se mi hlava.

Léčili vás nějak?

Léčili mě vysokými dávkami kortikoidů. Štvalo mě, že vedle mě ležel chlapík, který si poranil oko, když otevíral šampaňské. Okolo toho běhali, ale mě si moc nevšímali. V té době asi moc dělat neuměli, zkrátka čekali, zda kortikoidy zaberou. Informací jsem dostával velmi málo. Nicméně, podařilo se mi vrátit se do práce.

Lékaři vás nakonec dali dohromady? Jakou profesi jste dělal?

Dali mě dohromady jakž takž. Na pravé oko vidím dodnes velmi špatně. Rozeznám jím, kde asi tak sedíte. Jsem dopravní inženýr. Byl jsem vedoucí oprav lokomotiv a pak železničních vozů v Ostravě. Po té první atace se ke mně zaměstnavatel zachoval moc pěkně. Lékaři mi tehdy řekli, že už mi nepotvrdí tzv. smyslové zkoušky. Zaměstnavatel přišel s tím, že teď je nová pozice ekolog a jestli bych se na něj chtěl vyškolit. Tak jsem se do toho pustil. Takže jsem zůstal u firmy a dělal zajímavou práci.

Jak to bylo dál?

V roce 1996 jsem oslepl i na druhé oko. To už bylo špatné. Nemohl jsem číst, špatně jsem se orientoval při chůzi. V nemocnici mě sice opět léčili kortikoidy, ale úplně to nepomohlo. V tom období jsem měl ataku často.

Jak se ty ataky projevovaly?

Vypadalo to tak, že jsem dostal strašnou slabost, měl jsem jen špatné myšlenky, cítil jsem se hrozně. Smysly špatně fungovaly. Přitom jsem měl dvě malé děti, o které jsem se chtěl postarat, manželku které jsem měl být oporou. Dokonce jsem se šel jednou zabít. Bylo to v Karviné, měl jsem už vybrané místo, šel jsem se utopit a omylem jsem vzal s sebou našeho psa Berta. Tak jsem si tak říkal: „Co teď, přece tady Bertíka jen tak nenechám?“ Tak jsem to celé zrušil. No a pak se to levé oko začalo postupně zlepšovat. To už jsem byl v invalidním důchodu. Moc mi pomohli v Tyfloservisu, protože mi dali počítač se skenerem. Mohl jsem si veškeré dokumenty naskenovat, zvětšit si je a relativně normálně fungovat. To bylo úžasné, PC byl v devadesátých letech ještě spíše luxus a já se mohl učit spoustu nového. Tehdy jsme s manželkou založili občanské sdružení. Můj život dostal nový směr, nový smysl.

Co bylo smyslem tohoto občanského sdružení?

Pomoci sociálně znevýhodněným mladým lidem. Manželka tenkrát byla ředitelkou azylového domu pro matky s dětmi, hodně se zabývala problematikou bezdomovectví. Tížila ji situace mladých lidí, kteří z důvodu dospělosti opouštěli dětské domovy, výchovné ústavy a ocitali se tak bez zázemí. Uvědomovala si, že tito mladí lidé potřebují specifickou pomoc a péči. Specifický azylový dům na půl cesty. Na jeho zprovoznění i provoz jsme prostřednictvím našeho občanského sdružení začali získávat prostředky. Náš záměr se uskutečnil. V té době naše děti měly kamarády, kteří pocházeli z problematických rodin, z vyloučených lokalit. Dozvěděl jsem se, že můj kamarád má vybavenou učebnu počítači. S manželkou a kamarádem jsme vymysleli projekt pro tyto děti – výuku na počítači, prospěšnou volnočasovou aktivitu. I na tento projekt se nám podařilo získat peníze. Bylo to období zajímavé a hezké práce.

Jak jste se cítil po zdravotní stránce?

Jak jsem začal něco dělat, tak se můj zdravotní stav zlepšoval. Bylo to lepší a lepší. Začali jsme budovat dům na půl cesty, dělalo mi to radost, cítil jsem se psychicky lépe a to mělo vliv na zlepšování mého zdraví. Také jsem začal i něco vydělávat. Měl jsem důchod a peníze za práci, takže jsem cítil více jistoty a sebeúcty. Finančně jsem si polepšil. Při stavbě domu na půli cesty jsem zajišťoval stavební, investiční a technický dozor.

Jak to bylo s vaší léčbou?

Přešel jsem z péče lékařů v Karviné k paní doktorce Zapletalové do ostravské Fakultní nemocnice. Víte, najednou to bylo jiné, než jsem byl zvyklý. Přišlo mi, že zde je daleko sofistikovanější léčba, že o té nemoci vědí víc. Domluvili jsme se, že když na mě přijde ataka nemoci, nebudu čekat, až mě to úplně položí, ale že přijedu hned. Když relaps přišel, předepsali mi ambulantně několik dávek Solumedrolu a já jsem zase mohl fungovat. Navíc mi v rámci experimentální léčby paní doktorka nabídla lék, který jsem si pravidelně injekčně aplikoval. O mém zařazení do této studie rozhodlo i to, že jsem byl v produktivním věku a pracoval jsem. Lék mi pomohl, protože jsem téměř přestal mít ataky nemoci. Ale po jeho aplikaci, což bylo obden, jsem se cítil, jako kdyby na mě šla chřipková horečka. V té době se také už naplno rozjel náš dům na půli cesty. Staral jsem se o jeho provoz po technické a ekonomické stránce. Přijímali jsme hlavně děti z dětských domovů a výchovných ústavů, z pěstounské péče nebo z rodin, kde jsme měli zprávy od odborníků, že tito mladí lidé jsou týráni nebo žijí na ulici. Podmínkou přijetí do domova bylo, že ti lidé si buď najdou zaměstnání, nebo začnou studovat. Tomu museli podřídit všechno a než se jim to podařilo, tak byli zaměstnáni na údržbě domu a to jsem měl na starosti já. Působil jsem tedy i jako pracovní terapeut. Za dva roky jsem si doplnil vzdělání a stal jsem se ředitelem. Absolvoval jsem v průběhu několika let krátkodobé i dlouhodobé odborné kurzy. Byly zaměřené především na psychologii, sociální práci a další humanitární odvětví. Takže něco zcela jiného, než byly mašinky a ekologie.

Kromě léčby bylo pro vás setkání s paní doktorkou Zapletalovou důležité?

Bylo to pro mě moc důležité. Byla první lékařkou, která si na mě udělala čas, povídala si se mnou, měla o té nemoci dost informací a hlavně mi dala naději, protože mi vyprávěla, jak jde vývoj v léčbě RS rychle kupředu. Abych nebral ohledy na zastaralé informace, že dnes se i s RS dá žít kvalitní život. Dozvědět se to od ní bylo pro mě zásadní. Měl jsem novou naději.

S těmi zastaralými informacemi jste žil docela dlouhou dobu. Co nebo kdo vám pomohl to zvládnout?

Moje manželka. Vždy mě povzbuzovala. Říkala mi, podívej se, co už jsi dokázal, jak tě děti mají rády apod. Nikdy mě příliš nelitovala, přehnaně se o mě nestarala, spíš mi dodávala sebevědomí. Bez ní bych to nezvládnul.

Mít zodpovědnost v práci a zároveň se léčit. To může být docela náročné.

Paní doktorka Zapletalová mi později nabídla přechod na jinou léčbu. Injekci jsem si musel dávat každý den, ale necítil jsem žádné vedlejší účinky. V kvalitě života to byl zase velký skok nahoru. Dneska se ten lék aplikuje už jen třikrát týdně. Když mám nějaký problém, mohu zavolat konzultantku pacientského programu RS Kompas Mirku Mifkovou. Ta je výborná. Zpočátku jsem si píchal injekci špatně a měl jsem podrážděnou kůži ještě několik dní. Radila mi, jak to dělat správně a vyjednala mi LPG masáže, při kterých mi kůže regenerovala. Od té doby nemám problém. Poté, co děti vyrostly a odešly do světa, jsme s manželkou dostali chuť změnit bydliště. Nepředstavovali jsme si, že tak razantně a že odejdeme přes půl republiky.

To jsme se tak hezky obloukem přenesli do Jihlavy, kde sedíme v kavárně na náměstí. Jak jste se z Ostravy dostal sem?

Vysočinu máme rádi dlouho, máme tu výborné kamarády, za kterými jsme sem dojížděli. Já jako malý, jsem sem jezdil na prázdniny k prarodičům. Manželka tady byla na školení a nabídli jí tu zaměstnání na nově se tvořící pozici. Já jsem byl z vedení domu na půli cesty unavený a asi jsem pociťoval i syndrom vyhoření. A tak, když mi telefonovala, že má možnost tady získat zajímavé zaměstnání, hned jsem souhlasil. Do několika týdnů se stěhovala ona, do půl roku já a do dalšího roku za námi přijely obě naše děti a žijeme tady všichni.

Víte, mně to vaše vyprávění trochu připomíná to známé vším čím jsem byl, jsem byl rád.

To máte asi pravdu. Já se rád učím nové věci. Jeden čas jsem například jako přivýdělek prodával pojistky, kabelovou televizi, reality a podobně. Když jsem se přestěhoval na Vysočinu a získal opět důchod, zkoušel jsem zaměstnání, ke kterým bych se jako zdravý asi nedostal. Chvíli jsem učil na základní škole nebo např. psal články pro dva lifestylové časopisy. To už jsem znal nějaké cizí řeči, tak jsem to dal z různých zdrojů dohromady. Jenže jsem měl dělat tzv. copywriting (využívat výhradně již publikované informace) a to bylo časem nudné. Občas jsem se pokusil být originální, přišli na to a rozloučili se se mnou. Pak jsem dělal technickou podporu na internetu a později webmastera. Teď zkusím dělat weby na živnost, snad se bude dařit.

Kdybyste měl říct, jak se s touto nemocí dá žít tolik let, kolik ji máte vy, co byste poradil?

Pomáhá mi cvičení, pohyb a když si tělo řekne, tak odpočinek. Výhodou je dobré rodinné zázemí, dostatek společenských kontaktů. A mít zájmy, koníčky. U mě je to hudba a kreslení. Hraju na několik hudebních nástrojů a jako dobrovolník chodím hrát do LDN, domovů důchodců apod. Důležité je mít důvěru v lékařskou pomoc. Někteří pacienti mají obavy z vedlejších účinků antidepresiv. Nepožádají o ně a pak trpí oni i jejich blízcí. Antidepresiva jsou dobrý pomocník. I mně, když potřebuji, pomáhají. A hlavně, učit se nové věci a zkoušet to, co si ještě můžu dovolit, to je opravdu moc důležité.