Takový normální život

Někteří pacienti říkají, že doba, kdy se čeká na výsledky vyšetření je kvůli té nejistotě obtížná. Jak jste ji překonala a co jste dělala, když už vám byla oznámena diagnóza?

Je pravda, že to čekání je těžké, ale spíše si říkáte, to se mně stát nemůže. Mně bylo hůře po oznámení diagnózy. V hlavě se člověku melou všelijaké věci, říkáte si, proč já. No a pak jsem se k tomu musela nějak postavit, získala jsem si informace o RS a uvědomila si, že žijeme ve světě, kde lékařská věda jde rychle dopředu, léčba existuje, a tak nemá smysl se faktem, že mám RS, moc trápit. Daleko důležitější je přijít si na to proč se to stalo a hlavně začít dělat něco jinak, aby se můj zdravotní stav nezhoršoval a zůstala jsem stabilizovaná.

Tuhle otázku pokládám téměř každému, protože si myslím, že je důležitá. Co vám pomohlo se s nemocí srovnat, přijmout ji, žít s ní?

Jsem přirozeně veselý typ člověka a nemám ve zvyku na nic koukat černě. Hodně mi pomáhalo a pomáhá jít do přírody, zacvičit si. To dělám skoro pravidelně, když přijdu z práce. V tu chvíli se mi to v hlavě všechno srovná, zklidním se a třeba potom mohu pracovat ještě dále. No a pak je tu internet, kde jsem si hledala další informace, co mi ještě může pomoci. Hlavně jsem vyhledávala všechno pozitivní, špatné věci jsem odkládala a neukládala si je do paměti, žila jsem z toho dobrého.

Zmínila jste se o cvičení, co a jak cvičíte?

Mám takový svůj ucelený systém, který se skládá ze zahřátí, pak jsou tam různé protahovací cviky, posilovací cviky, když se mi chce, tak přidám další prvky z pilates či jógy, ale skutečně velmi důležité je pro mě to, že cvičím sama, doma, v klidu, svým tempem a na svou hudbu. Kdybych byla někde mezi lidmi, v posilovně, asi bych se snažila dohnat ty ostatní a zase bych byla ve stresu.

Toto cvičení vám někdo sestavil, nebo jste si je vymyslela sama?

Mám spoustu věcí, co se mi líbí, stažených z internetu. Hlídám si důvěryhodnost zdrojů, objevuji nové. Nyní je populární tzv. Hiit cvičení, což je série krátkého intenzivního cvičení. Vytáhla jsem si z toho to, co mi vyhovuje. Ale někdy, když mám náladu, protáhnu se, udělám pár dřepů a kliků a jdu se projet na půl hodiny na kole.

To jste dělala od začátku nemoci?

To jsem dělala už před propuknutím nemoci, ale možná, že ne tak pravidelně. V každém případě jsem měla na co navázat.

Co vám pomohlo psychicky?

Asi nejvíc to cvičení. S rodinou to bylo naopak zpočátku trochu komplikovanější. Oni byli na mě takoví opatrní. Nic nedělej, unavíš se a tak. Já jsem říkala, jsem normální člověk a můžu dělat všechno, takhle mě akorát vystresujete. Mamce a svému bratrovi jsem někdy v uvozovkách nadávala, když o mě příliš pečovali, jenomže rodina nevěděla, jak se má ke mně chovat.

Jak by se tedy měla rodina chovat k nově diagnostikovanému, a pak když už je pacient déle nemocný?

Hned na začátku, pokud to situace umožňuje, by bylo nejlepší, aby rodina i pacient na tu nemoc „zapomněli“ a chovali se k pacientovi úplně normálně. Protože čím více mu dávají najevo, že je nemocný, tím více si to připouští. Já to mám s rodinou takto nastavené celých těch jedenáct let. Pokud mi něco je a je to vážnější, potřebuji s něčím pomoci, tak to řeknu. Když to není tak velký problém, řeším si to sama a rodinu tím nezatěžuji.

Jestli tomu dobře rozumím, tak pro vás bylo těžké přesvědčit rodinu, aby o vás nepečovala?

Přesně tak.

Jakou děláte profesi?

Pracuji ve stavebnictví, kde jsou hlavně důležité termíny k odevzdání nabídky. Jedná se o ocenění všech možných věcí, aby se bez dalších výdajů dal postavit jak rodinný dům nebo ucelený komplex bytových domů.

Před naším rozhovorem jsem dostala informaci, že jste měla problém se stresem, který byl spojený s prací a že jste to nakonec vyřešila. Co se stalo?

Stresující to bylo hlavně v době dovolených. Ve stavebnictví je největší sezóna v létě a zároveň si každý chce vzít v létě dovolenou, tedy i já jsem to tak měla. Před dovolenou jsem prožívala největší stres, abych všechno zvládla a bylo vše připravené pro ostatní, kteří mě zastupovali během dovolené. No a pak jsem byla na dovolené, všechno ze mě spadlo a ohlásila se ataka nemoci. Pro můj mozek bylo těžké se takto skokově, náhle dostat z velikého napětí rázem do uvolnění. Takže jsem se už před dovolenou naučila postupně zvolňovat a relaxovat, aby se vše nedělo tak naráz.

Tím spouštěčem bylo asi i to, že musíte najednou dokončit spoustu projektů…

Ano. Práci jsem si nosila domů, pracovala dlouho do noci, do toho jsem už přemýšlela, co vše ještě musím zařídit do dovolené. Přijeli jsme do místa dovolené, vše ze mě spadlo a po pár dnech nastoupila ataka.

Jak dlouho to takto trvalo?

Trvalo to šest let a z toho třikrát jsem dostala ataku. Tak jsem začala přemýšlet, kdy se to stalo a došlo mi, že to bylo o dovolené. Vzpomněla jsem si, co bylo před dovolenou a „docvaklo“ mi to.

Někdy mají lidé problém vysvětlit svému šéfovi, co je RS. Co byste poradila? Jak byste to vysvětlila nadřízenému, který o tom nic neví?

Řekla bych mu, že to neznamená, že nebudu chodit do práce, že mě ta nemoc nijak neomezuje, když sedím u stolu a počítám. A asi bych mu i připomenula, že za tu dobu, co tam pracuji, jsem byla akorát jednou déle nemocná, a to nebylo s RS, ale měla jsem zánět horních cest dýchacích.

Obecně, bude-li mít pacient obavu, že se nadřízený diagnózy RS lekne, může mu vysvětlit, že je to nemoc “uspěchaného moderního světa” a léčí se podobně jako cukrovka injekční léčbou. To si myslím dokáže představit skoro každý.

Řešíte nějak v zaměstnání situace, když jsou chřipkové epidemie, abyste se nenakazila?

Prosím kolegy, aby si spíše brali léky na chřipku a nesnažili se to zdolat pouze bylinami a čaji. Sama si beru v tomto čase preventivně paralen. A před obdobím chřipek sportuji, jím více saláty, ovoce a vitamíny. Vím, že sauna není moc dobrá, ale alespoň třikrát do sauny zajdu, abych podpořila imunitu.

Máte RS 11 let, co jsou ty základní věci, stavební kameny, zkušenosti, které vám pomáhají být i s RS v pohodě?

V práci, když už toho počítání mám „plné zuby“, na chvíli úplně vypnu, jdu si udělat čaj, na nic nemyslím. Nebo zajdu ke kolegům zeptat se na nějakou informaci. Doma mi pomáhá sport, ale když se cítím hodně unavená, tak se nepokouším ani sportovat a prostě si lehnu, třeba se jen dívám na televizi a nic nedělám.

Nabíjí vás i vztahy?

Ano. Mám hezký vztah s přítelem. Rodinu mám dál a možná i to, že se vidíme méně, přispívá k tomu, že se pak vidíme o to raději. Hodně mě nabíjí procházky v lese a to, že jsem veselá. Nepřipouštím si starosti, těší mě kultura, kino, divadlo apod.

Připadá mi, že s tou nemocí zacházíte jakoby s lehkostí, čím to je?

Je pravda, že nemoc se u mě prozatím nijak razantně neprojevuje. Od začátku věřím, že lékařská věda jde rychle kupředu a kdoví, co objeví za pár let. Asi si RS moc nepřipouštím, běhám, cvičím, pracuji a nezapomínám odpočívat, nepřetěžuji se. Myslím si, že je to také moc důležité.