jak mluvit s dětmi o rs? pravdivě a otevřeně

V jakém věku mohou děti onemocnět RS? A jak se u nich RS obvykle projevuje?

Mohou onemocnět i před desátým rokem života, ale to je spíše vzácné. Nejčastěji se u dětí RS projeví kolem patnáctého roku. Mívají problémy se zrakem. Vidí špatně nebo rozmazaně, mají dvojité vidění. Děti to špatně snášejí, protože nechápou, co se děje. Někdy se motají, mohou i upadnout. Je to pro ně tedy velice zatěžující situace. Je to obvykle poprvé, kdy je postihne nějaká nemoc, poprvé jsou v nemocnici. Nejmladší děti, které se léčí u nás, jsou ve věku dvanácti let.

Jak tomuto vyděšenému dítěti vysvětlíte, co se děje?

Nejdříve hovořím s rodiči, abych zjistila, jaké dítě je. Musím zjistit, jestli je spíše introvert, tedy si nerado s někým povídá, nebo mu naopak nevadí mluvit o svých bolístkách. Většinou nám pomůže maminka, která ví, jak k dítěti nejlépe přistupovat.

Jak hovoříte s dítětem, které je introvert, a naopak jak s extrovertem?

Je-li dítě introvert, moc informací mu nedáváme. Spíše to podstatné řešíme s rodiči. Dítěti řekneme, že má zánětlivé onemocnění a že se to týká centrální nervové soustavy. Ve 12 letech je dítě již schopné toto pochopit, protože ve škole probírají mozek. Povíme mu také, že RS je léčitelné onemocnění, nastíníme mu možnosti léčby. Nezastíráme ale, že je to léčení na dlouho. Vysvětlíme mu, že proto se s ním budeme častěji vídávat v poradně. Když děti i v poradně vidí stejné tváře, je to pro ně příjemné.

Jak to děláte s dětmi extroverty?

Je-li dítě povídavější, samozřejmě klade otázky. Tyto děti také obvykle dávají pozor, o čem mluví sestřičky, nebo někdy zahlédnou název roztroušená skleróza. Přirozeně hned otevřou internet a hledají, co to je. Víme, že tento typ dětí se pídí po informacích, a proto jim otevřeně říkáme, že se jedná o chronické zánětlivé onemocnění nervového systému, že je to porucha imunity. Vysvětlíme mu, že při RS si tělo samo vytváří protilátky proti svým buňkám, a proto mu budeme dávat látky, které budou tuto imunitu ovlivňovat. Dozví se o nutnosti léčby hned od počátku, pomůžeme mu pochopit, proč je to léčba celoživotní.

Nicméně léčba nějak nabíhá, jak s dětmi mluvíte v těch prvních dnech?

Nejdříve dostává dítě kapačky kortikoidů, takže mu musíme vysvětlit, že se mohou objevit nějaké nežádoucí účinky. Nevolnost, pálení žáhy, akné, případně bušení srdíčka, zejména děvčata upozorňujeme, aby se nepřejídala, protože po kortikoidech mohou přibrat. To je pro ně kolem 15. roku stresující.

Dospělí často říkají, že informace na internetu je vyděsily – může se to stát dětem?

Pokud se vyděsí, pokusíme se je uklidnit. Stejně jako dospělým i jim znovu vysvětlujeme, že je dnes léčba o velký kus dál. Nabádáme je, aby nečetly vše, co se na internetu objeví, poradíme jim důvěryhodné zdroje. Vzhledem k tomu, že u dětí začíná léčba první linie velmi brzy, léčbu děti obvykle dobře snášejí a subjektivně se cítí lépe. I díky tomu nám začnou věřit, že léčba pomáhá.

Jak děti zvládají injekční aplikaci léku?

Po první atace bývá schválena léčba a děti k nám přicházejí na zácvik aplikace léku. Přijímáme je na několikadenní pobyt v nemocnici, kde je sestřičky učí dávat si injekci. Rodiče jsou při tomto zácviku přítomni. Vedeme dítě, aby se naučilo si injekci píchnout samo. Rodiče se to také učí pro případ, že by dítě bylo nemocné a nedokázalo si injekci píchnout.

Je lepší, když dítě používá autoinjektor?

Určitě, ale zpočátku je učíme aplikovat si lék bez autoinjektoru. Pak si mohou vybrat, co jim více vyhovuje. Většinou si vyberou autoinjektor, protože tu jehličku nevidí.

Jsou děti, kterým trvá déle, než se smíří s RS?

Menší děti si ještě příliš neuvědomují, co se děje. Vzpomínám si ale na jednoho patnáctiletého chlapce. Z dětství si pamatoval na dědečka, který také měl RS. Proto rodina nejprve váhala, zda mu to říct hned. Maminka mne požádala, abych ještě chvíli počkala se sdělením diagnózy. Na kontrole se mne ale přímo zeptal, zda má RS, a to jsem mu samozřejmě nemohla lhát.

Jak jste potom s tímto chlapcem mluvili o RS?

Především jsme mu vysvětlili, že dnešní léčba je mnohem dál než ta, ke které měl přístup jeho dědeček. Bylo to přirozeně o delším dialogu mezi námi. Vysvětlovali jsme mu, že tyto léky naopak brání rozvoji nemoci, jak to viděl u dědečka. Nakonec nám uvěřil.

Kdybyste měla shrnout nějaká pravidla, jak mluvit s dětmi, hlavně těmi staršími, o RS?

Určitě musíme mluvit pravdivě a otevřeně. Nezastávám názor, že bychom měli něco zastírat. Dítě nám musí věřit. Pokud by získalo pocit, že jsme mu v něčem neřekli celou pravdu, něco zastírali, přestane nám věřit a to je pro léčbu špatné. Později, když přichází na kontrolu, zejména na magnetickou rezonanci, větší už se ptají, jak to dopadlo, opět je třeba říkat pravdu. Jestliže měníme léčbu, protože lék nezabral, jak bychom si představovali, opět je třeba říct, aby se nebály, říct jim, že jsou další možnosti léčby, kterými se dá tato nemoc zastavit.

Dá se RS skutečně zastavit?

Dá se dlouhodobě stabilizovat, takže člověk může být bez klinických příznaků nemoci, bez aktivity na magnetické rezonanci, bez atak. Můžeme tedy říci, že moderní léky mohou tuto nemoc zastavit.

Šárka Pražáková