žít jako dřív

Kdy a jak jste se dozvěděla o tom, že máte roztroušenou sklerózu?

Bylo léto a mně bylo právě 18. Koupila jsem si nové moc hezké boty a najednou mi začala tuhnout pravá noha. Řekla jsem si: "To jsou ale špatné boty." A šla je vyměnit. Když mi znecitlivěla i levá noha, navštívila jsem konečně lékaře. Na neurologii mi specialisté udělali potřebná vyšetření a určili diagnózu RS. Nicméně ještě chvíli trvalo, než mi to lékaři sdělili. Protože osmnáctileté, poměrně svéhlavé bytosti, kterou jsem tehdy byla, se to říká docela těžko. Svou roli v tom sehrálo i to, že na pokoji se mnou ležela paní kolem čtyřicítky se stejnou diagnózou a byla na tom už zdravotně špatně. Nakonec jsem se to dozvěděla od stejně staré lékařky. Odmítla jsem jí uvěřit.

Co bylo pak? Léčila jste se?

Já jsem asi docela špatný příklad. Když mě pustili z nemocnice, chvíli jsem brala kortikoidy a můj zdravotní stav se upravil. Po léku jsem přibrala, kazila se mi pleť, a tak jsem ho vysadila. Za pár měsíců přišla nová ataka, vyšetření opětovně prokázalo RS. Řekla jsem si, že se o RS musím co nejvíc dozvědět, a šla studovat zdravotní školu a pak vysokou – obor rehabilitace a fyzioterapie. Kvůli péči o bratra jsem potřebovala studovat dálkově. Mezitím jsem dělala sanitářku a pak ošetřovatelku v nemocnici. Když jsem hledala místo ve zdravotnictví, říkala si: jen ne na neurologii. Odpověděla mi neurologie v Kolíně, kde jsem tehdy ležela. Řekla jsem si, že se tam tedy půjdu podívat, určitě tam ale nenastoupím…

Dopadlo to ale jinak…

Ano. Tehdejší vrchní sestra si mě pamatovala. Zafungovaly tam vzájemné sympatie, tak jsem si řekla, že to zkusím. Přesvědčila mě, abych nastoupila, protože moje zkušenost s nemocí může pacientům hodně pomoci. Jsem tam dodnes.

Co ještě vám na začátku šlo hlavou?

Vzpomněla jsem si na tu čtyřicetiletou paní v nemocnici a pomyslela si: "No, kolik let ti zbývá do čtyřiceti, musíš jít studovat, musíš si pořídit děti a minimálně deset let tvůj zdravotní stav musí být jako nyní. Deset let uteklo jako voda a byla jsem docela v pohodě. Tak jsem si řekla: No, tak dalších deset let. Samozřejmě dnes je lepší moderní léčba než v minulosti.

V Rosce jste pro klienty asi dobrým příkladem…

Asi ano. Protože mám RS 20 let, mohu být pro ně vzor. Někdy pacient ještě neví jistě, zda nemoc má nebo ne. Já ze své pozice mu nemohu říct, zda ano či ne, ale mohu mu povědět, co to znamená, pokud se diagnóza potvrdí. Roztroušená skleróza je nemoc sice s nepředvídatelným průběhem, ale dá se s ní žít léta. Dávám lidem věcné informace o nemoci a životě s ní, o sociálních otázkách a pomáhám řešit i pracovní problémy.

Radíte lidem, jak o tom mluvit se zaměstnavatelem?

Ano, radím. Když se to zaměstnavatelé dozvědí, většinou o tom chtějí vědět víc. Říkám jim, že RS je nevyléčitelná nemoc na celý život, ale že je léčitelná. Spousta lidí si plete RS s Alzheimerovou chorobou. Někdy se nemocní ostýchají to v práci říct. Tak jdu s nimi. Nebo pokud je třeba, jdu to povědět šéfům i sama, protože s tím mám více zkušeností. Pomáhám při dalším vyjednávání s firmou. Většinou lidem nedoporučuji, aby si hned po první atace zažádali o invalidní důchod, jakmile ataka odezní, je podle mě lepší se co nejdříve vrátit do života.

Jaký je váš pohled na invalidní důchod obecně?

Já jsem se invalidnímu důchodu léta bránila. Až když mi posudková lékařka řekla, že nejsem normální, a pohrozila vyšetřením na psychiatrii, měla jsem ho rok a pak zase ne. To samozřejmě byl můj osobní pohled na věc. Dnes když jsou stupně 1–3 invalidního důchodu, při kterých můžete pracovat, je někdy dobré mít částečný invalidní důchod a pracovat. Je to taková pojistka pro "horší dny". I já mám dnes částečný invalidní důchod a pracuji.

Mluvila jste o důležitosti relevantních informací. Co by měl člověk krok za krokem udělat, když se o RS dozví?

Vyhledat místní pacientskou organizaci a snažit se dostat do MS Centra, to jsou místa, kde tyto informace mají. Někteří neurologové automaticky do MS Centra neposílají. Je třeba jim o to říct nebo požádat praktického lékaře. Je také možné obrátit se na MS Centrum přímo.

Co je nyní váš sen?

Mým snem je vybudovat rehabilitační centrum pro pacienty s RS. Nyní se tomu věnuji ve volném čase. Moc mě potěší, když začnu s nějakým pacientem spolupracovat a jemu se podaří zvednout z vozíku a opět začít chodit. Třeba o holích, ale chodí. Také vím, že v některých ústavech jsou umístěni lidé, kteří by tam třeba vůbec nemuseli být. Ráda bych k rehabilitačnímu středisku připojila i stacionář. Problém jsou peníze, na projekt by se daly sehnat prostředky z různých dotačních fondů, ale na koupi budovy ne. Takže hledám dárce budovy.

Co vás nejvíc naštve?

Když se mě třeba přátelé v nějaké situaci zeptají: "Zvládneš to?" To mám chuť se prát. Nedávno jsme si s kamarádkou udělaly výlet na Bezděz, a protože se mi nešlo úplně nejlépe, zeptala se mě několikrát během cesty: "Vrátíme se?" Když se mne zeptala asi potřetí, napadaly mě opravdu hodně drsné odpovědi. Došly jsme nahoru, daly si v hospodě oběd, odpočinula jsem si a zase jsem se cítila dobře. Opravdu si myslím, že i s RS by člověk měl dělat všechno jako dřív. Pokud předtím lezl na Sněžku, měl by na ni lézt i nyní. Možná tam půjde o pár hodin déle, ale vyleze na ni. A o to jde. Nenechat se omezovat nemocí a bojovat s jasným cílem výhry. Kdo chce, ten může.

Šárka Pražáková