teva - logo
Rady peerů, zkušených pacientů nemocných RS

Rady peerů, zkušených pacientů nemocných RS

Vydáno:

Tentokrát jsme požádali zkušené pacienty, tedy peeri, aby napsali několik nějdůležitějších rad, jak zvládat RS. Je to docela pestrý soubor různých úhlů pohledu. Od osobních vhledů až po to, co potřebuje nově diagnostikovaný pacient od peera, ale i svých blízkých.

RADY A INSPIRACE ZKUŠENÝCH PACIENTŮ S RS PRO NOVĚ DIAGNOSTIKOVANÉ I JEJICH RODINY

V souvislosti s tématem o kterém jsme psali v časopisu RS Kompas- Jak čelit stresu- jsme požádali pacienty, kteří se už déle léčí a zkušené pacienty z programu Peer to Peer, kteří pomáhají nově diagnostikovaným pacientům, aby nám napsali, co je dobré dělat a nedělat, aby se nemocný RS nedostával do situací, které ho stresují a jak stresujícím okamžikům čelit. Například, když je člověk nově diagnostikovaný. Také jsme se ptali, jak by měli pomáhat pacientům rodinní příslušníci a obecně nás zkrátka zajímalo, jak žít s RS a cítit se fyzicky i duševně v rovnováze. Sešla se nám taková skutečně pestrá mozaika rad, inspirací a nápadů, různé úhly pohledů, které vám nyní předkládáme. Věříme, že zde naleznete myšlenky, které s vámi budou rezonovat.

Inspirace pacientky Marie

Začínáme právě u ní, protože má RS přes 20 let a mnozí by na ni nepoznali, že je nemocná.

  1. Když člověku oznámí, že má RS stojí na startu nové životní etapy o které úplně neví, co znamená, a co mu přinese. Cítí obvykle paniku a ptá se sám sebe, jak to zvládne. V tomto okamžiku je užitečné si uvědomit, teď jsem tu JÁ a ONA (RS), budeme spolu žít a záleží hodně na mě, JAK.
  2. To jak je samozřejmě ovlivněno povahou každého z nás. Vím ze zkušenosti, že ze začátku je těžké o diagnóze hovořit, ale také vím, že je to důležité. Nahlas sdělená skutečnost již není tak děsivá.
  3. Většina lidí, stejně jako jsem to dělala já, začne shánět informace. Nedoporučuji se ponořit do internetových diskusí. Může tam být mnoho polopravd, zkreslení a píší tam často lidé, kteří si nevědí rady. Lepší je přečíst si seriózní články z důvěryhodných zdrojů, patří k nim i RS Kompas, a nebát se lékařů, zdravotnických specialistů a zkušených pacientů zeptat na cokoliv. Prostě se teoreticky připravit, ať vím jaká ONA (RS) je, abych s NÍ mohla žít v harmonii. Tzn. vnímat JI i sebe a tolerovat se. A připomínat si, že nic není tak zlé, jak to zpočátku vypadá a život přeje připraveným.
  4. Jak by se měla postavit k onemocnění RS svého člena rodina, či přátelé? Jak pomáhat? To je dost individuální a záleží to i na nastavení celé rodiny, nicméně podle mě základem by mělo být, že pacient cítí z chování a jednání svých blízkých – jsme tady pro tebe a jsme připraveni ti pomoci. Tuto pomoc by rodina, ale neměla pacientovi „vnucovat“, a také by ho neměla přehnaně litovat. RS je třeba do rodiny přijmout, vzít ji na vědomí, ale zároveň se snažit žít jako doposud.
  5. Toto jsou takové obecné postřehy. RS mám už léta, tak tedy, jak JÁ a ONA spolu žijeme?
  • Musíme se JÁ a ONA o sebe starat. Je to dřina, je to práce, ale výsledky se dostaví.
  • Je dobré stanovit si pravidelné milníky a těch se držet. Například, cvičit, setkávat se s kamarády, chodit za kulturou nebo do přírody, ne jen když se člověku chce, ale pravidelně.
  • Kdo zažil ataku RS ví, že dnes pomocí léků se stav brzy stabilizuje. Proto není dobré panikařit, ale věřit, že brzy bude líp.
  • Vše záleží hodně na mě, a když se mi daří držet v rovnováze svoji psychickou a fyzickou kondici, tak se život s RS dá zvládnout.

Jak to vidí Lukáš

Lukáš se zaměřil na fungování vztahů v rodině a na to co může způsobit pacientovi, ale i jeho blízkým, stres.

  1. Rodina by měla být bezpečný prostor, kde jsou spolu lidé, kteří si sebe váží, respektují se a chovají se k sobě laskavě. Mělo by to být místo, kde pacient může odhodit vše, co ho stresuje, uvolnit se, případně i vypovídat. Pacienti někdy mívají pocuchané nervy, a tak je pro ně důležité mít nějaké místo a lidi se kterými se cítí v klidu a bezpečí.
  2. Stres způsobují výčitky, očekávání, ale i přílišná starostlivost. Není potřeba, aby se o pacienta někdo staral a vymýšlel za něj, jak má žít. Stačí když pacient bude cítit, že si může říct o pomoc a nikoho tím nebude obtěžovat.
  3. Je dobré když se rodina s pacientem domluví na aktivitách, kterým se mohou všichni společně věnovat a užijí si to.
  4. Na druhou stranu, blízcí se nemusí cítit provinile, věnují-li se něčemu, na co pacient nestačí nebo se mu zkrátka do toho nechce. Navíc, pacientovi moc nepomáhá, dává-li mu někdo najevo svou zjevnou péčí, že na něco nestačí.
  5. O věcech by se mělo normálně mluvit, vyslechnout se navzájem a nedramatizovat pocity. Pokud je vůle mít se spolu dobře, řešení se vždy najde.

Očima Heleny

Helena se podívala na RS ve více rovinách. V prvé řadě nám připomněla, jak je důležitá vzájemná citlivost, jak jsme každý jedinečná bytost a z toho vychází, jak věci řešíme. Nezapomněla ale ani na to, že v každé rodině jsou nastavená i nějaké standardní způsoby, jak reagovat na závažnou událost. Ne všechno však pacientovi pomáhá.

  • Podle mě je nejdůležitější má-li člověk někoho s kým může sdílet svůj strach, bolest, stres, starosti, problémy .... prostě všechna svoje trápení. Může to být kdokoliv, kdo je ochotný člověka vyslechnout, vcítit se do něj, obejmout ho, nebo mu podat ruku na pomoc. Nemusí se u toho ani moc říkat, spíš stačí, když pacient cítí tu podporu a oporu. Pak se člověku hned uleví, když ví, že na to není sám ...
  • Někdy se chci ale se vším poprat sama, a beru to jen jako můj problém, můj stres ... Protože už třeba vím, jak na to a chci si dokázat, že na to mám. O to víc si pak sama sebe cením, že jsem to zvládla. Není to vždy stejné, alespoň já to tak mám. Jde o to kvůli čemu a proč se člověk cítí stresovaný. Hodně záleží i na tom, jak jsem na tom v tom okamžiku zdravotně, psychicky, finančně apod., a podle toho to někomu chci říct, či nechci.
  • Nově diagnostikovaní to asi mají podobně. Někdo hned od začátku má pozitivní myšlení a hledá pozitivní řešení. Nevyžaduje od svého okolí žádné velké ohledy. A když potřebuje pomoc, řekne si o ni.
  • Někoho naopak přirozeně přepadne lítost a potřebuje od okolí péči.
  • Jsou i lidé, kteří jsou uchystaní se s tím poprat, ale jemu blízcí lidé mu v tom příliš nepomáhají, propadnou lítosti, ptají se Vesmíru proč zrovna Ty apod.. Samozřejmě i rodina potřebuje nějaký čas, aby se s RS vyrovnala, ale neměla by tím zatěžovat pacienta.
  • V jiných rodinách zase, aby se pacienta nějak nedotkli, dělají „že RS tu není“.
  • Asi nejhorší variantou, jak já to vidím, je, pokud se pacient rozhodne, že se o tom nikdy s nikým bavit nebude, že to vydrží, protože to MUSÍ přeci zvládnout sám. Poručí si a rozhodne se: Budu dělat všechno jako dřív, aby si nemysleli, že jsem nějaký chudá a litovali mě. Okolí si pak logicky zvykne, že je vše jako dřív, nebere na pacienta žádné ohledy, neptá se, nedává podporu. Pacient pak z toho může být nešťastný, ale může si za to sám a sám by měl s tím něco udělat. Třeba si říct o podporu a oporu.

Očima Aleny

Alena také přidala svůj osobní pohled: Také si myslím, že nejdůležitější je cit - láska, porozumění, souznění - a když ho nenajdeme u svých nejbližších, tak ho můžeme najít u kamaráda nebo jiné blízké či známé osoby nebo taky v kolektivu třeba na cvičení nebo v tanečním kroužku, prostě tam, kde jsou lidé, kteří jsou ochotni nás vyslechnout a povzbudit, lidé, na které se těšíme. Protože se Aleně pomoc lidem stala i profesí a založila spolu s manželem soukromou asistenční službu s názvem „FILTOMAL s.r.o.“, její rady jsou hezky strukturované a utříděné.

Jak pomáhat nově diagnostikovaným?

  1. Naslouchat, nechat je ať se otevřou, ať se vypovídají
  2. Dát jim pocit, že jim rozumíte
  3. Stát se oporou, aby neměli pocit, že se jim všechno zhroutilo
  4. Dát jim čas na proces smiřování se s diagnózou
  5. Dát jim pocit, že jsou uznávaní za něco, co umí, osvědčilo se mi situace lehce nadhodnotit. Dost často to člověka posune.
  6. Věřit jim
  7. Neradit, co by měli nebo neměli. Každý si musí vyzkoušet, co zvládne, sám
  8. Pocit samostatnosti dává sílu
  9. Ujistit je, že je máme rádi

Pro ty, co jsou diagnostikováni už dříve

  1. Nechat je občas zavzpomínat a prohlídnout si s nimi třeba album s fotografiemi
  2. Vytáhnout je ze stereotypu, vzít je třeba do společnosti
  3. Ujistit je, že je máte stále rádi.
  4. Mít s nimi trpělivost
  5. Dát jim jistou míru odpovědnosti za něco
  6. Podporovat je v tom, co dělají
  7. Mít na ně čas
  8. Uznávat jejich názory, brát je a jejich názory za rovnocenné
  9. Nepečovat příliš, nechat je, ať si sami řeknou, jakou pomoc a v jaké míře ji chtějí
  10. Vytvořit jim co nejlepší prostředí pro život

Očima Petra

Nakonec zde nabízíme i pohled pacienta Petra, jak žít s RS a cítit se v pohodě. Ostatně on sám, to, o čem zde níže mluví, i žije.

  1. Je třeba mít harmonické vztahy, nehledat chyby u druhých, ale u sebe. Zamyslet se co druhému na mě vadí a pokusit se to změnit.
  2. Nekritizovat, ale chválit. Chválí se málo a přitom je tak potřebné.
  3. Radovat se z maličkostí-východ slunce, jaro ,žiju...nic z toho není samozřejmostí.
  4. Nemyslet na budoucnost. Žít přítomností a užívat si přítomného okamžiku. Mít z něčeho radost, zpěv kosa, vánoční nazdobení, nová rtěnka.
  5. Nemyslet si, že jsem nepostradatelný, není to pravda. I 70% poctivého výkonu je lepší než 100% výkon s chybami a mým stresem.
  6. Mít nějakého koníčka-turistika, křížovky, filatelie…….prostě přijít na jiné myšlenky a mít z toho navíc radost.
  7. Mít někoho komu opravdu věřím a můžu se mu se vším svěřit, manželku, kamaráda, kněze.

Sdílet článek

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
tři plus dva =*
 
Nechte si posílat RS KOMPAS Novinky


Souhlasím se zpracováním svého osobního údaje - emailové adresy, a to za účelem zasílání novinek.

Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím