teva - logo
Příběh pacienta nemocného roztroušenou sklerózou: Dívám se dopředu

Příběh pacienta nemocného roztroušenou sklerózou: Dívám se dopředu

Vydáno:

Pan Jiří má RS šest let, jeho manželka má tuto nemoc jedenáct let a nyní se pan Jiří čerstvě stal peerem. Tedy pacientem, který už má nějaké zkušenosti a chce a může je předávat nově diagnostikovaným kolegům. Než si řekl, že se do tohoto pustí, hodně přemýšlel o tom, co může těm, kdo se právě dozvěděli, že mají RS, nabídnout. Nakonec jsme se shodli na tom, že může nabídnout svůj příběh, zkušenosti a náhled, který po letech na RS už má a jednoduše také praktické kroky, které mu fungují v péči o tělo i duši.

RS vám diagnostikovali před šesti lety, ale vy jste už tušil, že by to mohla být tato nemoc. Proč tomu tak bylo?

Roztroušenou sklerózu má i moje manželka, které nemoc diagnostikovali před jedenácti lety. Tedy jsem věděl, jak se RS může projevovat. Na vyšetření jsem šel ale až po nějaké době, kdy jsem měl trvalé zdravotní obtíže. I já jsem doufal, že vše přejde, že se jedná o problémy od krční páteře, či plotének. Oficiálně jsem se tuto diagnózu dozvěděl na své třicáté narozeniny. Nicméně jsem měl různé příznaky, které byly varující. Tři neděle mě pálila žáha a brněly nohy a měl jsem necitlivé části těla. Podlamovalo se mi také levé koleno. Nejprve se ale lékaři domnívali, že se jedná o problém s páteří, byl jsem na několika rehabilitacích, ale to nepomohlo. Pak jsem byl hospitalizován v Brně na neurologii, kde mi udělali magnetickou rezonanci, lumbální punkci, vyšetření očního pozadí a lékaři už věděli, že se jedná o RS. Naordinovali mi léčbu kortikoidy, po těch se můj zdravotní stav zlepšil. Zpětně jsem si pak uvědomil, že možná prvním signálem mohlo být podezření na zánět očního nervu asi o 3 roky dříve. Potom jsem měl ještě jednu menší ataku nemoci a dostal jsem biologickou léčbu, injekce, které si aplikuji třikrát týdně a od té doby žádné příznaky RS nemám, ale musel jsem dost věcí v životě přehodnotit.

Jak jste to udělal?

Poslouchám své tělo a řídím se podle toho, co potřebuje. Změnil jsem stravovací návyky, a protože mám sedavé zaměstnání, o to více se snažím sportovat. Dělá mi dobře sport, kdy mohu být v přírodě. Jezdím na kole, běhám, chodím na pěší túry. Abych se cítil psychicky v pohodě, zjistil jsem, že potřebuji mít nastavený nějaký pravidelný denní rytmus. Snažím se vstávat a snídat v přibližně stejnou dobu, začínat a končit práci ve stejný čas a potřebuji mít také pravidelně prostor na zážitky s rodinou. Výhodou je, že pracuji jako IT specialista, tedy mohu pracovat i z domova. Tato flexibilita mi vyhovuje. Vím, že nemám rád rychlé změny, kdy se musím něčemu náhle přizpůsobit, to mě stresuje. Raději se tomu vyhýbám. Neznamená to, že se novým věcem úplně bráním, ale potřebuji o nich chvíli přemýšlet, pochopit je, abych je mohl vstřebat. Přemýšlím o tom, co mi tato nová situace dá a co mi vezme.

Jenomže v dnešním světě se novým situacím, úkolům a věcem nedá úplně vyhnout. Co s tím děláte?

Někdy se samozřejmě věci dějí nahodile, to pak člověk nesmí zpanikařit, když se ale ta situace opakuje vícekrát, tak se cítím méně a méně stresovaný. Když bych dal příklad z práce, nemám rád, když mi někdo dá úkol, který jsem nikdy předtím neřešil, se „zadáním“ nějak se s tím popasuj a za hodinu mi to odevzdej. Potřebuji o tom s kolegou nebo nadřízeným mluvit, rozebrat to, zjistit, co má být výsledkem, jestli existují nějaké vstupy, které můžu použít a navázat na ně. Možná je to do jisté míry dáno tím, že mám vnitřní potřebu řešit věci do detailu a komplexně. Pokud se často dostávám do takových situací, tak ten stres chci ze sebe nějak dostat. Ideální je dát si třeba na hodinu pauzu a jít si zasportovat. Nejlepší je běh, převleču se, vyběhnu z domu a za chvíli se vrátím s vyčištěnou hlavou a novou energií.

Sportujete pravidelně, máte i v tom nějaký řád?

Ano, to mi pomáhá. Obecně ve všem dost plánuji a dělám to i ve sportu. Můj ideální týden by vypadal asi tak, že v pondělí jdu s kamarádem na squash, ve středu si jdu zaběhat a o víkendu se vydáme s rodinou na výlet. Když je možnost, sedám na kolo. Samozřejmě ne vždy to vychází dle představ, ale ta pravidelnost je důležitá. Rád také občas s rodinou odjedu na pár dní na nové neznámé místo, odpočinout si, vyčistit si hlavu. Jsou to takové jednoduché věci, ale dříve jsem trávil hodně času prací a málo odpočíval.

Byl jste, jak se říká, workoholik?

Byl. Po deseti hodinách v práci jsem třeba ještě celou noc dělal webové stránky, vůbec jsem si neodpočinul a kumuloval v sobě ten stres. Dnes už vím, že den má jen 24 hodin a není potřeba za každou cenu stihnout vše, co si člověk naplánoval.

Když se vrátíme úplně na začátek, zmínil jste se, že i vaše paní má RS, tedy jste tou diagnózou nebyl asi moc šokovaný, ale přesto jste mi říkal, že jste si leccos musel přeskládat. Jak to probíhalo?

Žena má RS 11 let, věděl jsem, o jakou nemoc se jedná, jak se léčí, občas jsem jí i pomáhal s aplikací injekcí. Ta samotná diagnóza mě nevyděsila. Je spousta horších onemocnění, která výrazně komplikují běžný život. Spíš jsem se bál, jak to bude fungovat, když RS budeme mít oba. První, co mě napadlo, bylo i to, jestli se dokážu postarat o rodinu. Měl jsem hodně času na přemýšlení, ležel jsem po atace v nemocnici, kde mě léčili kortikoidy, a to se člověk moc nevyspí. Měl jsem možnost si všechno přebrat a srovnat v hlavě. První, co jsem si uvědomil bylo, že po mnoha letech chození už je čas, abych svou tehdy ještě přítelkyni požádal o ruku, což jsem nedlouho po příchodu z nemocnice udělal. Více jsme začali plánovat, jak by měla vypadat naše společná budoucnost, kde budeme bydlet, ale mluvili jsme i o RS. Srovnal jsem si priority, na první místo jsem dal rodinu a řekl si, že už si na sebe toho hlavně v práci nebudu tolik nakládat. Dnes máme úžasnou 2,5 letou dceru a pěkné bydlení, ve kterém jsme spokojeni.

Jak často slýchám, naučil jste se říkat ne?

Došlo mi, že říci někdy na něco ne, je v pořádku. Pokud víte, že tím chráníte sám sebe před zbytečným stresem a vyčerpáním, tak potom není těžké si tuto pozici obhájit a najít ty správné argumenty. Tím neříkám, že nejsem ochoten někomu jinému vyjít vstříc a pomoct mu s čímkoliv, ale člověk se nemůže rozdat pro ostatní. Většinou záleží na momentálním rozpoložení a celkové kondici.

Zmínil jste se, že jste se ženou probírali i RS. O čem jste hovořili?

Povídali jsme si otevřeně o tom, v jaké jsme situaci a co s ní dál. Mluvil jsem se ženou i o své obavě z budoucnosti, strachu, že se třeba nebudu moct o rodinu plnohodnotně postarat. Nechal jsem jí i prostor a čas na zvážení, kdyby v tom do budoucna cítila problém a ve vztahu nechtěla z nějakého důvodu pokračovat. Myslím, že pak už vše tak nějak přirozeně plynulo. Dnes už o RS skoro vůbec nemluvíme, oběma pomáhá na to nemyslet, nerozebírat to. Myslím, že člověk nemocný RS by si neměl představovat, že to s ním špatně skončí, ale přemýšlet o tom přesně obráceně. Žít jako normální zdravý člověk. To je asi ten klíč, jak RS zvládnout, mít v sobě pozitivní naladění, ale někde vzadu v podvědomí vědět, že jsou situace, kdy si potřebuji říci brzdi, protože když to nyní přeženeš a budeš to dělat opakovaně, může přijít ataka nemoci.

Říkal jste, že jste hodně přemýšlivý, to ale může vést až k přílišnému „hloubání“...

Jsem hodně analytický typ, ale snažím se udržet si pozitivní pohled na věc. Hledám spíše výhody, na druhou stranu se dívám i hodně dopředu, odhaduji rizika a hledám na ně řešení. Osobně to nevnímám jako pesimismus, jen potřebuji vidět věci v delším časovém úseku, mít větší nadhled. Vlastně to mám takto u všeho. Když něco dělám, tak prostě musím vědět, že to má nějaký dlouhodobý význam a proč, z jakého důvodu to dělám. Dává mi to pocit jistoty, že jsem se rozhodl jít správnou cestou.

Někdy vznikají i nedorozumění v rodině ze strany blízkých či příbuzných. Máte na to nějakou radu?

Nejlepší je, když se k nám lidé z blízkého okolí chovají jako k zdravým lidem. Tím nám nejvíce pomohou. Zpočátku jsme se potýkali i s neporozuměním, protože naši blízcí nechápali podstatu naší nemoci. Mysleli si, že máme oslabenou imunitu a nosili nám preparáty, které imunitu podporují. Docela nám dalo práci jim vysvětlit, že je to jinak.

Když vás tak poslouchám a shrnula bych si to, asi nejdůležitější je žít při RS s vnitřním pocitem zdravého člověka?

Ano, dalo by se to tak říct. Hodně s tím souvisí i duševní hygiena. V této oblasti u sebe ještě cítím rezervy a velké možnosti.

Sdílet článek

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
čtyři plus dva =*
 
Nechte si posílat RS KOMPAS Novinky


Souhlasím se zpracováním svého osobního údaje - emailové adresy, a to za účelem zasílání novinek.

Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím