nenechat si vzít své sny

Tuším-li to správně, vy jste onemocněla RS až při studiu v Anglii. Je to tak?

Ano. V roce 2009 jsem začala ve VB ve městě Northampton studovat dálkově univerzitu; vybrala jsem si obory sociální věda a psychologie. V září 2011 jsem se jednoho dne vzbudila a necítila jsem levou nohu. Mohla jsem se normálně hýbat, ale neměla jsem v ní žádný cit. Myslela jsem si, že jsem se špatně vyspala, a nechala jsem to přes víkend být. Když to ale nepřešlo a znecitlivění se mi začalo šplhat po celé levé polovině těla, šla jsem k doktorovi, který mě okamžitě poslal do nemocnice. Tam jsem poprvé slyšela, že mám zánět myelinu, ale nijak to neléčili, poslali mě domů a po třech nedělích potíž sama odešla. Pak jsem až do dubna následujícího roku neměla žádné zdravotní problémy, dokud se znecitlivění neprojevilo na druhé straně těla. U lékaře to tentokrát vyhodnotili, že mám tzv. housera. Bolela mě také záda, a tak mně poslali k fyzioterapeutovi. Když slyšel, že mi trochu brní i obličej, obratem mě poslal na magnetickou rezonanci, a pak už vyšetření následovala jedno za druhým.

Jakým způsobem vám sdělili diagnózu?

Nemocnice mi poslala dopis. Myslím, že ani tady ve VB to není úplně standardní praxe a dodnes jsem ze způsobu, jakým mi to sdělili, překvapená. Bylo to velmi strohé stručné oznámení, že mám roztroušenou sklerózu, a nic tam nestálo ani o schůzce s neurologem. Měsíc jsem se pak pokoušela domluvit si s neurologem schůzku, aby mi vysvětlil, co a jak, a mezitím jsem si musela shánět informace sama.

Pomohla vám schůzka s neurologem?

Ani moc ne. Neurolog mi pouze potvrdil, že mám RS. Sdělil mi, že u této nemoci se nikdy neví, co bude, že to nelze předvídat. Pak mě poslal, tak jak je zde zvykem, za specializovanou sestrou. Sestra mi vysvětlila, jak probíhá léčba. Ve Velké Británii je běžná praxe, že neurolog vidí pacienta jednou za rok; jinak v průběhu roku, pokud bych měla nějaký problém, mám kontaktovat specializovanou sestru. Nemám-li žádný problém, navštěvuji ji jednou za šest měsíců, aby mohla zkontrolovat, zda léčba nemá nějaké vedlejší účinky. Nemám zkušenosti z ČR, jaká je tam podpora pacientů, ale ve Velké Británii se mi zdá nedostatečná.

To musel být docela šok. Jak jste tehdy žila a jak jste prožívala dobu po oznámení, že máte RS?

Naštěstí mě RS nijak neomezuje, navenek se zase až tak moc nezměnilo. I nadále jsem dálkově studovala a k tomu pracovala. Jeden čas jsem byla zaměstnaná na plný úvazek po večerech a o víkendech v restauraci a měla jsem i období, kdy jsem v jednom domově pečovala o lidi s poškozením mozku. Nicméně jsem tu zprávu, že jsem nemocná, nesla hodně špatně psychicky. Nejtěžší pro mě bylo, že najednou nevím, co se stane. Jsem člověk, který si věci hodně a dopředu plánuje. Mám ráda ve všem jasno. Najednou mě život dostal do situace, kdy nevím, co se stane za 10 či 20 let nebo nikdy. Informace o RS jsem čerpala z internetu, kde je všelicos. Naštěstí jsem v té době chodila k praktickému lékaři, který mi dal hodně emocionální podpory, a to mi pomohlo. A pak jsem vyhledala i pomoc psychologa, protože jsem propadala velkým úzkostem. Byla jsem na šesti sezeních kognitivně-behaviorální terapie, více už místní zdravotní pojišťovna nehradila. Ale nevím, jak moc mi to pomohlo. Bylo to pro mě hodně těžké období…

Cítím, že dnes jste s tím už asi srovnaná; co vám tedy nakonec pomohlo?

Hodně mi pomohly rozhovory se stejně nemocnými lidmi. Psala jsem bakalářskou práci o RS a jak se s ní lidé učí žít. Protože jsem v té době měla v sobě hodně negativních přesvědčení, tak jsem se od nich pokoušela dozvědět, co vidí na životě s RS pozitivního, ptala jsem se jich, jak žijí každý den. Nakonec jsem i díky těmto rozhovorům došla k poznání, že důležité je prožít každý den naplno. Žít tady a teď. Ostatně radí to už známé latinské přísloví: Carpe diem! (Užij dne!) Ale trvalo mi asi dva roky, než jsem se z toho dostala.

To je hezké, od plánování daleké budoucnosti jste se dostala k postoji užij dne. Pomáhali vám nějak ve škole? Co byste doporučila lidem nemocným RS, kteří chtějí studovat ve VB?

Ať to určitě zkusí a hlavně ať to nedrží v tajnosti. Ve škole, kde studuji, jsem cítila od profesorů hodně velkou podporu. Když jsem jim oznámila, že mám RS, tak i když jsem je nežádala o oddálení zkoušek, tak mi sami nabízeli, že kdybych měla nějaký zdravotní problém, mohou si termín zkoušky posunout apod. Protože jsem prožívala období, kdy jsem nebyla v pohodě, tak mi toto podporující ovzduší na škole dost pomohlo. Jedna profesorka mi dokonce vyprávěla, že zde přede mnou studovala dívka, která měla RS, a přestože měla velké fyzické omezení, školu s pomocí asistentky bez problémů dostudovala. Školy ve VB v případě, že máte nějaký handicap, jsou podle mých zkušeností hodně flexibilní. Obecně ve Velké Británii ze zákona nikdo nesmí lidi s nějakým handicapem diskriminovat a lidé to bez problémů akceptují.

Platí to i pro přijímání do práce? Opět, co byste poradila člověku s RS, který by chtěl ve VB pracovat?

Víte, my se spolu bavíme v době, kdy nikdo neumí předpovědět, co se bude dít. Kvůli politickým a jiným změnám ve světě, se i ve Velké Británii hodně diskutuje o lidech, kteří sem chodí za prací. Mluví se i o změnách, podle kterých by první léta, neměli mít cizinci zde nárok na zdravotní pojištění. Ale po pravdě, vím o tom málo. Jinak pro lidi nemocné RS nemám žádnou speciální radu, ale rozhodně bych doporučovala, aby svou diagnózu před zaměstnavatelem netajili. Britové jsou hodně pyšní na to, že máte-li nějaký handicap, není možné, aby vás kvůli tomu zaměstnavatel nezaměstnal. Rozhodně bych doporučila odpovědět kladně na otázku, která se zde obvykle při přijímacích pohovorech klade a ta zní: Zda se považujete za člověka v nějakém smyslu postiženého?

Kdybyste měla říci, to nejdůležitější, co je třeba tomu, aby člověk vyjel za prací, či studiem do ciziny?

Nebát se. Nenechat si vzít své sny. RS je pouze částí života, ale není to celý život, není to všechno.