mít blízkou duši

mít blízkou duši

Věra Ondráková, sestřička v MS Centru v Teplicích, se na RS dovede dívat očima zdravotníka, ale dokáže také chápat problémy, které tato nemoc přináší, i z pohledu pacienta, protože její sestra i maminka tuto nemoc mají.

První člověk, se kterým se pacient v MS Centru potká, jste vy. Jak probíhá toto první setkání? Možná ten člověk přijde i vyděšený. Co pro něj můžete udělat?

V tomto okamžiku je naším úkolem, aby se u nás začal cítit dobře. Mnohdy přijede zdaleka do cizího města, neznámého zdravotnického zařízení, a stane se, že zabloudí stejně jako vy, když jste sem jela. Takový člověk je samozřejmě vystresovaný cestou a má obavy z neznáma. To vyděšení může plynout z toho, že už si našel spoustu všeobecných informací, které ale nemusí být pravdivé. Nebo informace nemá, protože mu ve spádové nemocnici neřekli vůbec nic. Zprávu o svém zdravotním stavu se musí nejdříve dozvědět v ordinaci od lékaře, ale na nás je, abychom mu pomohli se uklidnit, dáme mu základní poučení, které potřebuje, pomáháme mu obrousit ten strach z anonymity nemocničního prostředí. Hned jak se pacient objeví, přijdeme k němu, vzájemně se představíme a sepíšeme s ním anamnézu. Informujeme ho, kolikátý je v pořadí na vyšetření a orientačně kdy se asi dostane na řadu, do které vyšetřovny půjde a k jakému lékaři. Řekneme mu třeba také, kde jsou toalety. V případě, že je před ním více pacientů, upozorníme ho, že v budově je kantýna, kam si může zajít na občerstvení.

Co se děje, když pacient přijde od lékaře, kde se právě dozvěděl diagnózu RS? To musí být docela zahlcený tím vším…

Nám je jasné, že v tu chvíli určitě slyší polovinu toho, co mu řekl lékař a co mu říkáme my. Takže mu dáme telefonické kontakty, e-mailovou adresu na ošetřujícího lékaře, informační brožurky zabývající se problematikou RS, webové adresy a eventuálně i kontakty na pacientské organizace, aby se mohl dodatečně zeptat na vše, co potřebuje vědět. Při vstupní konzultaci navíc dostane od nás mnoho žádanek na vyšetření, která musí absolvovat buď v místě bydliště, nebo v našem zdravotnickém zařízení. Takže je dost pravděpodobné, že až přijde domů, bude se chtít ujistit, co s čím a jak má udělat.

Nač se vás lidé ptají, když vyjdou z ordinace lékaře?

U lékaře při té první návštěvě dostanou edukaci, která se týká přímo samotné diagnózy, léčby a režimových opatření. A nás se pak ptají na takové zdánlivě obyčejné věci – jestli mohou i nadále sportovat, jestli mohou jet na dovolenou, jedou-li někam, kam je třeba se očkovat, zda se mohou nechat očkovat, jestli mohou do sauny, řeší stravování – vhodnou dietu, zda užívat podpůrně vitaminy, dost často řeší i pracovní záležitosti – pracovní úvazky, směnný provoz, vhodné pracovní prostředí apod.

Zatímco lékař dá lidem edukaci ohledně léčby RS, vy dáváte lidem edukaci, jak s tou nemocí žít… To jste asi musela udělat i pro svou sestru, která před dvěma lety také dostala RS. Jak si na to vzpomínáte?

Sestra si nejprve vůbec nechtěla připustit, že by se mělo jednat o diagnózu RS. Klasicky své příznaky popírala, problémy sváděla na zablokovanou krční a hrudní páteř apod. Než se udělala vyšetření na RS a stanovila se definitivní diagnóza, tak pořád doufala, že se jedná o něco jiného. Což je samozřejmě normální a zcela určitě to takhle probíhá ve většině případů. V naší rodině má tuto nemoc také maminka, ale u ní se bohužel diagnostikovala RS pozdě, takže léky první volby pro ni nepřipadaly v úvahu. Naštěstí má RS, která se projevuje mírnější formou a v porovnání k délce trvání nemoci u ní dochází k pomalejší progresi. Takže když sestra zjistila, že sice má RS, ale na magnetické rezonanci má menší nález, a navíc si uvědomila, že maminčina nemoc nepostupuje příliš razantně, tak se trochu uklidnila. Já jsem se samozřejmě snažila jí všechno podrobně vysvětlit. Jsem tu pro ni, když potřebuje, a snažím se jí být oporou. Myslím si a vnímám to tak, že nás obě to více stmelilo a zlepšilo náš sesterský vztah.

Jak probíhalo to vysvětlování?

Má sestra pracuje také ve zdravotnictví jako ergoterapeutka. Přesto dělala přesně to, před čím lidi varujeme. Pátrala v různých internetových diskusích, hledala informace navíc a ne vždy to bylo prospěšné. Často pročítala příbalové letáky k léčivům, která užívala, a pak probírala možné nežádoucí účinky; to byl docela boj. Postupně si prošla všemi fázemi, které nakonec vedou k přijetí nemoci od popírání až po akceptování a smíření. Hodně jí podle mě pomohlo, že začala pracovat jako ergoterapeutka na zdejší neurologii, věnuje se pacientům na lůžkách, zároveň spolupracuje s teplickou Roskou a také fyzioterapeutkou od nás z MS Centra, když potřebujeme pro pacienta nějakou kompenzační pomůcku.

Co vaší sestře pomohlo přijmout nemoc?

Myslím, že jí hodně pomohla naše psycholožka Jana Tomanová. I když jsem její sestra, nebo právě proto, tak se mi tolik neotevře a neuměla bych ji navést správným směrem. A také proto, že mě nechce pořád obtěžovat svými problémy. S Janou si uvědomila, že by neměla být na sebe tak přísná a neměla by mít na sebe tak velké nároky. Zkrátka a dobře nebýt perfekcionistka. Sestra byla zvyklá vše zvládat sama, práci i starost o rodinu. Nyní začala zapojovat do některých činností i manžela a děti. Naučila se lépe organizovat svůj čas a najít si chvilku volna i pro sebe, relaxovat. Ve vztahu ke svým dětem byla vždy hodně starostlivá a opatrovnická a díky setkávání s Janou jí došlo, že by mohla i trochu ubrat, a hlavně si pojmenovala cesty, jak to udělat. Obecně si myslím si, že setkání s psychologem, či psychoterapeutem může mnoha pacientům nemocným RS pomoci.

Hovoříme-li o vaší sestře, mluvíme zároveň i o pacientech nemocných RS obecně. Mám pocit, že zatímco s lékaři pacienti probírají to, co se týká léčby, vám se svěří i s osobními trápeními?

Určitě. Je pravda, že nám hodně řeknou a často se svěřují se svými starostmi a trápeními týkajícími se jak nemoci a léčby, tak i s osobními problémy. A když se třeba pacient o některých věcech ostýchá hovořit s lékařem, neví, jak na to, tak mi mu to můžeme trochu naznačit. Také můžeme lékaře upozornit, když třeba pacient přichází celý zkroušený, negativní, a netýká se to neurologického zhoršení, ale třeba má osobní problémy v práci nebo doma. V podstatě jsme takové vrby. Tento vzájemný vztah postavený na důvěře se ale s pacientem buduje pomalu a dlouho.

Být vrbou, to chce mít psychickou odolnost. Jak to zvládáte?

Nechci, aby to teď vyznělo nějak hloupě a domýšlivě, ale tím, že moje maminka i sestra RS mají, tak se umím lépe vcítit do jejich problémů, dovedu si lépe představit, jaké potíže ti lidé řeší a s čím se dennodenně potýkají v běžném životě, vidím to z obou konců. Tím, že já stojím na druhé straně, mohu eventuálně vyslechnout a nabídnout pomoc i jejich rodinným příslušníkům. Často stačí jen projevit zájem, udělat si chvilku času a vyslechnout je. Na druhou stranu to pro mě není vždy úplně jednoduché, protože tím, že máme RS v rodině, nemohu za tím tématem nikdy úplně zavřít dveře. Ale jsem moc ráda, když cítím, že i tím, že těm lidem naslouchám, jim vlastně taky pomáhám. Také si říkám, že i já mohu být někdy v roli pacienta a ocitnout se na druhé straně, kdy budu sama také potřebovat pomoc. Samozřejmě abych vše zvládala, tak čerpám pozitivní energii při dlouhých procházkách v přírodě s rodinou a naším pejskem nebo jízdou na kole.

Je podle vás pro adherenci důležité, aby sestra byla pro pacienty tou vnímavou a laskavou vrbou?

Já si myslím, že určitě. Když má pacient k sestře důvěru a věří jí i proto, že si spolu často povídají, tak jí bude důvěřovat a věřit i to, co mu radí ohledně léčby a bude lépe dodržovat léčebný režim, protože je přesvědčený, že to s ním myslí dobře. Zatímco bude-li mu něco sebelépe říkat sestřička, ke které tu důvěru nemá, nezná ji, tak její rady nebude brát tak vážně.

Ono se to asi projeví třeba ve chvíli, kdy pacienta zaučujete na novou léčbu, učíte ho aplikovat si lék…

Samozřejmě, když už se s pacientem trochu znám, mám s ním navázaný kontakt, tak to jde lépe. Každý pacient vyžaduje individuální přístup ze strany sestry podle svého věku, pohlaví, vzdělání a povahových vlastností. Podle toho zvolím způsob, jak mu vše vysvětluji; někdo je techničtější typ, má to předem nastudováno, jiný pacient je bojácný a není technicky zručný, a pak je potřeba postupovat pomalu a klidně to i několikrát zopakovat. Také záleží na tom, v jaké je ten člověk náladě a rozpoložení apod. Během aplikace si musím také nenápadně zkontrolovat a přesvědčit se, jestli si to podstatné a důležité, co jsme se učili, pamatuje. Musím si být jistá, že až přijde domů, bude si schopen lék aplikovat sám a bude si umět poradit s nežádoucími účinky léčby, ať už lokálními v místě vpichu nebo celkovými příznaky.

Role vrby může být ale citlivá věc, protože musíte dobře odhadnout, co třeba v zájmu léčby lékaři naznačit a co brát jako skutečně důvěrné tajemství. Jak to děláte?

Za tu dobu, co zde pracuji, už jsem získala nějaké praktické zkušenosti, ze kterých mohu čerpat, ale pořád je čemu se učit a co zlepšovat. Navíc mne psychologie jako taková vždy zajímala. Základy psychologie mám ze zdravotní školy a chtěla jsem ji po maturitě studovat na vysoké škole. Má role vrby spočívá hlavně v tom, že vyslechnu, a je-li to problém z okruhu – já, RS a život –, mohu pacientům povědět a poradit i to, co se nám osvědčilo v rodině. Jsou-li to problémy v partnerském soužití nebo s dětmi, pak ty lidi třeba zkontaktuji s erudovaným odborníkem, který jim pomůže to trápení řešit.

S tím, co o RS víte, co je podle vás nejdůležitější pro to, aby ji člověk přijal a následně dodržoval vše, co je pro úspěšnou léčbu podstatné?

Řekla bych, že nejdůležitější je, aby člověk nehledal viníka své nemoci, neříkal si dokola: proč zrovna já? a nebyl na sebe přísný. Důležité je, aby si věřil, a hlavně se měl rád takový, jaký je, a z ničeho se neobviňoval. Aby se snažil myslet pozitivně a nezapomněl na denní dávku úsměvů. Je to bludný kruh a běh na dlouhou trať, a já jim říkám jsou daleko horší nemoci, které se třeba léčit nedají. Když se u RS nasadí léčba včas, pacientovi sedne a on sám dodržuje léčebný režim, včas a správně si aplikuje léky podle schématu, má velkou šanci žít kvalitní život i s RS. A pokud se pacientovo tělo nesladí s tu první léčbou, dnes už je kam sáhnout a vybrat jiný lék.

Na závěr bychom měli říci, co podle vás hodně podporuje kvalitu pacientova života, aby se cítil spokojený. Co by to bylo?

Všem pacientům bych přála, aby vedle sebe měli blízkého člověka, spřízněnou duši a aby jim rodina dobře fungovala. Aby se nebáli svěřit se blízkým se svými problémy, požádat je o pomoc, protože rodinní příslušníci nemusí vědět, jaká pomoc a jakým způsobem podaná by nemocnému pomohla. Má-li člověk v rodině k sobě blízké duše nebo si vytvoří kruh přátel, kteří jsou jeho blízkými dušemi, tak jde vše lépe. Hlavně nebýt na všechno sám a podělit se o radosti i starosti života, vždyť sdílená bolest je poloviční bolest. Pozor ale, je třeba nebýt sobečtí a nevyžadovat neustálou pozornost, i rodina potřebuje prostor na relaxaci, i někdo z jejích členů může tápat a potřebuje pomoc. Důležité také je, aby pacienti, pokud to jde, pracovali, nevzdávali se svých koníčků a zájmů, zkrátka aby žili naplněný život a neřešili jen a pouze svou RS.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
9 + 7 =*