pacient má zodpovědnost za své zdraví

pacient má zodpovědnost za své zdraví

S psycholožkou Janou Tomanovou a primářkou MS Centra v Teplicích MUDr. Martou Vachovou jsme si povídaly nejen o adherenci k léčbě, správném užívání léků, ale i tom, jak může být pacient šéfem svého zdraví a jak po smutných okamžicích může přijít něco nového, co dává člověku větší smysl.

Dámy, když se řekne slovo adherence, co toto slovo pro vás  znamená, co vás nejdříve napadne?    

Jana Tomanová
Pro mě je to aktivní spolupráce s pacientem. To, že se nám daří  navázat vztah, kde je vzájemná důvěra. Já potřebuji adherenci od pacienta a  myslím, že pacient potřebuje tu adherenci – přijetí – i ode mne, abychom  společně věřili, že to, co budeme dělat, nám půjde. Takový vztah se ale někdy  buduje dlouho.

MUDr. Marta Vachová

Pro mne znamená adherence, že si pacient vybere léčbu, kterou bude  pro sebe považovat za nejvhodnější. Samozřejmě na základě možností, které já mu  předestřu. Prostě že si zvolí to, s čím je nejvíce smířený.   

Než se ale pacient s RS a léčbou smíří, tak se obvykle vyděsí. Co  pro něj v tom okamžiku můžete udělat?

MUDr. Marta Vachová

Pacient je většinou vyděšený, protože se na některých  internetových stránkách, které šíří o RS ledacos, dočetl spoustu informací, a  on neumí oddělit zrno od plev. Potřebuje probrat, co zjistil. Jsou to  informace, které mají nevědecký přídech, jsou z rodu jedna paní povídala… S  těmi chodí úplně ti nejvyděšenější pacienti, takže si potřebují s neurologem  ujasnit, co je pravda a co je přitažené za vlasy. Potřebují se podívat se na  realitu, jaká skutečně je.

Někdy ale je pacient tak vyděšený, že neslyší, co mu kdo říká…    

MUDr. Marta Vachová
Výborný způsob, jak se slyšet a dorozumět, je, když s pacientem  přijde někdo z rodinných příslušníků, který to vlastně poslouchá za něj, a  mohou si to spolu probrat dodatečně. Další dobrou věcí je, když má pacient  napsané poznámky, co chce vlastně s lékařem řešit a během našeho rozhovoru si  píše odpovědi.

Mnoho pacientů mi řeklo, že jim pomohl popis, jak vypadala léčba  RS před 20 lety a jaké možnosti máte nyní. Říkáte to pacientům?    

MUDr. Marta Vachová
Určitě, dnes jim hned na počátku vysvětlujeme, jaké mají štěstí v  neštěstí, že mají tuto nemoc a nemají třeba nádor na mozku, na který by do roka  zemřeli. Roztroušená skleróza v rámci neurologických diagnóz patří k  nejléčitelnějším onemocněním. Léčebných preparátů na RS přichází na trh čím dál  více, zrovna teď máme další tři nové léky. Takže pokud pacient po našem  rozhovoru cítí jistý optimismus a naději, je to na místě.   

Jano, jak vy můžete pomoci takto vyděšenému člověku, aby dokázal  RS přijmout?    

Jana Tomanová
Já se na to mohu podívat přes emoce a ošetřit je. Je ideální, když  ke mně přijde pacient, který má za sebou neurologickou edukaci, má navázaný  vztah se svým lékařem. Pak přijde za mnou a můžeme se soustředit pouze na jeho  pocity. Mohu mu pomoci ty emoce pojmenovat, protože člověk cítí, že se s ním  něco děje, a neví co; probereme tedy spolu, co se děje a co se za tím může  skrývat. Nejčastěji je to strach, který se může skrývat i za vztekem a agresivním  chováním, takže se pokusíme podívat se na kořen těch pocitů, pomohu mu  vzpomenout si na okamžiky v životě, při kterých se cítil stejně, a podíváme se  na to, jak to prožíval. V rámci těchto a dalších kroků ho provázím těmi čtyřmi  fázemi, které obvykle každý prožívá. První je šok, kdy pacient přijde a vůbec  nereflektuje, že se něco stalo; paradoxně navenek může reagovat jako velmi  adherentní pacient, což nás může klamat, je s tím zdánlivě smířený, takový ten  postoj – mám roztroušenou sklerózu, ale všechno je v pohodě, známý to má také a  zvládá to, takže není třeba nic moc řešit. Pak nastane fáze popírání, tzn.  přesvědčení, že to není pravda, že se spletli, hledá viníka nebo naopak si sype  popel na hlavu a někdy může sám sobě ubližovat větší intenzitou nějakého svého  sebedestruktivního chování, začne více pít alkohol nebo se přejídat, případně  nejíst apod., nebo má vztek, který obrací proti rodině, která s tím neumí  zacházet. Nebo tu zlobu obrátí proti zdravotníkovi, a pokud je to u mě v  ordinaci, tak třeba začínám konstatováním: vidím, že se zlobíte, je to pro vás  těžké, a co vám dále běží v hlavě, a pak už se na to můžeme zkusit podívat;  třetí fáze je truchlení, smutnění spojené s otázkou˜– proč právě já? Tato  fáze je nejdůležitější, nejtěžší a většinou nejdelší, a pak teprve může přijít  smíření a nalézání toho, co ta změna přináší do života pacienta dobrého a jak  má svůj život přerámovat, co si z toho lze vzít.

   

Chápu to správně, že mezi vámi existuje spolupráce, že když  pacient dostane edukaci na neurologii, pak může následovat psychoterapie?

MUDr. Marta Vachová

Když k nám přijde nový pacient, tak ho v první řadě necháme vybrat  léčbu a obratem ji zahájíme. Mimochodem: kromě toho vyděšeného pacienta, o  kterém byla řeč, k nám často přicházejí lidé s pocitem, proč je sem vlastně  taháme, proč je k nám kdokoliv posílá, vždyť oni se cítí úplně v pohodě. Ano,  měli nějaké drobné příznaky, které ale pominuly; je to taková řekla bych  popírací fáze a my je musíme přesvědčovat, že se musí léčit, a pokud to nejde  jinak, vylíčíme jim, jak může v budoucnosti vypadat jejich zdravotní stav, když  se léčit nebudou. Necháme jim přečíst tvrdá data z výzkumů, aby to viděli černé  na bílém. Pak léčbu obvykle přijmou.

   

Jana Tomanová
Někdy se říká, že lidi nemáme motivovat strachem, ale v této  popírací fázi si myslím, že je to na místě, pacient prostě tvrdá data  potřebuje, protože u RS je třeba nasadit léčbu okamžitě a je-li pacient v té  popírací fázi, tak nic jiného ani nejde udělat.

   

Když mu ale říkáte, co nastane, když se nebude léčit, tak mu jistě  také povíte, co dobrého léčba přináší…

MUDr. Marta Vachová

Důležitým krokem, aby pacient snáze léčbu přijal, je, že hned na  začátku mu pacientovi příležitost, aby si vybral svůj lék. Řekneme mu, jaké  preparáty má možnost brát, jaké vedlejší příznaky mohou mít, a on si vybere  podle svých preferencí. Někdo, protože nemá rád injekce, si vybere tabletku a  nevadí mu, že při léčbě tímto preparátem nebude moci plodit děti a bude muset  pravidelně chodit na jaterní testy, jiný si vybere pravidelnou aplikaci léku  injekcí, protože po ní nebude mít chřipkové příznaky a může plodit děti, další,  protože má na počátku pár nálezů na magnetické rezonanci, si zvolí aplikaci  injekce s delším časovým odstupem, což s sebou ale nese ten chřipkový efekt.

   

Jana Tomanová
Když se ale vrátím k vaší původní otázce, myslím, že my to zde  máme nastavené docela pěkně, dobře nám zde funguje vytipovávání od lékařů, kdo  z pacientů je adeptem na nějakou kratší či dlouhodobou psychoterapii nebo i na  krizovou intervenci. Navíc protože naši lékaři kromě edukace dovedou s pacienty  navázat kontakt i po lidské stránce, ke mně přicházejí pacienti částečně  psychicky ošetření, dá se říci předpřipravení. Zkrátka i na tomto poli odvedou  neurologové pěkný kus práce, než se dostane pacient ke mně.

   

Jednou z reakcí je naštvání; co s tím, paní  primářko, můžete dělat, když tato reakce léčbě moc neprospívá?

To naštvání, kdy člověk hledá viníka, je zkrátka  jedna z fází přijetí nemoci a my to tak bereme. Někdy se to projevuje tak, že  pacient je rozzlobený na lékaře, protože se mu zdá, že diagnostika trvá dlouho,  a jsou takoví, jimž se dá vysvětlit, že se vše děje, jak má, a jsou ti, jimž se  to vysvětlit nedá, a ty se pokoušíme přivést k Janě, která jim s tím  rozzlobením může pomoci.    

Vrátila bych se ještě k těm tzv. popíračům, těm, co se tváří, že  nemoc nemají, protože cítím, že vám dělají asi největší starost…

MUDr. Marta Vachová

Možná je to tím, že se dnes pacient dostává k léčbě snadněji,  dříve nebyla biologická léčba tak dostupná, byly na ni čekací listiny. Když za  léčbu museli pacienti bojovat, tak si jí více vážili. Diagnostika RS už dnes  hodně pokročila, neurologové obvykle RS odhalí při prvních příznacích, a když  jde vše dobře, tak biologickou léčbu dostává pacient i za šest týdnů (píši  takto, protože kvůli pojišťovnám se to někdy táhne:)); jenomže tím, že to  pacient dostane takto naservírované, v jeho očích jako by ta léčba ztrácela  hodnotu.

Jana Tomanová

Proto také někdy hledají důvody, proč jim ty  injekce nesedí, proč jim škodí. I já mám zkušenost, že pacient, který nedostal  léčbu úplně zadarmo, chápe, že to není samozřejmost a přistupuje k léčbě hodně  zodpovědně. Nedávno jsme o tom hovořily i na semináři se sestřičkami z MS  Center a řešily jsme, zda říkat pacientům, jak drahé tyto preparáty na RS jsou,  a shodly jsme se na tom, že spíše ano. Už jen proto, že třeba léky, které se  aplikují injekčně, vyžadují nějaký způsob uchovávání, nesmí se přehřát, ani  přemrznout, a když pacient s lékem zachází nevhodně, a pak si ho pak musí  hradit z vlastních zdrojů. Mně připadá, že někteří pacienti vnímají své zdraví  jako něco, co si mohou odložit do servisu – MS Centra – a pak si pro to přijdou  a bude to opravené, aniž by pro to museli cokoliv udělat.

   

Má pacient cítit zodpovědnost za své zdraví?

MUDr. Marta Vachová

Pacient má zodpovědnost, jenomže si to stále neuvědomuje. Většina  populace u nás je vychovaná tak, že zdravotnická péče je to, co dostanou za  všech okolností, něco, nač mají samozřejmý nárok a nic pro to nemusí udělat.  Protože si přece platí zdravotní pojištění, a tudíž zdravotnictví se o ně musí  postarat. A u některých lidí je velký problém donutit je ke změně, která je pro  jejich zdraví nutná. Např. my víme, že u kuřáků postupuje RS čtyřikrát  rychleji, čtyřikrát rychleji invalidizují, čtyřikrát rychleji jim přibývají  ložiska na magnetické rezonanci, a přesto mnozí z nich nejsou ochotni odložit  cigaretu, a zde asi nepomůže ani psycholog, ani další spolupráce s jinými  specialisty, protože ten člověk prostě nechce spolupracovat.

   

Jana Tomanová
Pak je na místě položit si otázku, jestli si pacient nějakou  nadstandardní péči, ať už psychologa nebo jiného odborníka, zaslouží. V tom  jsem poměrně nekompromisní, protože pokud je vědomě dobrovolně neadherentní,  tak to očekávat nemůže, na rozdíl od pacienta, který dělá vše pro to, aby léčba  probíhala tak, jak má.

   

Setkáváte se často s pacienty, kteří nejsou ochotni se o své  zdraví starat sami?

MUDr. Marta Vachová

Ano. Například pacientům připomínáme nutnost pravidelné  rehabilitace, nabádáme je, aby zvyšovali svou kondici, jenomže spousta lidí  říká: já nemohu, já se hned unavím. Odpovídám jim: tak musíte pomalu navyšovat  zátěž. Snažím se pacientům vysvětlit, že když budou v dobré kondici a přijde  ataka, tak je to jako když milionář přijde o tisíc korun, téměř se jich to  nedotkne, když ale někdo má špatnou fyzičku, je jako člověk, který má plat 8000  Kč a najednou mu někdo 1000 Kč vezme; takového člověka to téměř zruinuje. Dobrá  kondice je další důležitá věc, která patří k adherenci k léčbě. Nejde jen o to,  že si pacient bude pravidelně aplikovat injekce, ale že bude o své tělo po  všech stránkách pečovat, ne mu škodit.   

   

Není-li pacient dostatečně adherentní k léčbě, protože se jeho  nemoc prozatím neprojevuje dost razantně, můžete s tím něco dělat?

MUDr. Marta Vachová

My mu můžeme vylíčit, co se stane, když se o sebe nebude starat,  nicméně je to jeho zdraví a on je zodpovědný za všechna rozhodnutí ve svém  životě, my mu jenom radíme. Ale ten krok musí udělat on.

   

S nadsázkou by se dalo říci, že pacient je šéfem svého  zdraví?

MUDr. Marta Vachová

Ano. A my jsme průvodci jeho zdravím

   

Jana Tomanová
Psycholog může s pacientem probrat důvody té neadherence. Někteří  pacienti mají tendenci dělat si lékové prázdniny, neaplikují si lék o víkendu,  nevozí ho na dovolenou. Mohu s nimi probrat, proč to tak dělají, navést je ke  změně postoje. Někdy si pacienti mylně myslí, že když si ten lék nebudou brát,  že jim bude lépe, k pocitu spokojenosti jim stačí ten krátkodobý cíl – nemusím  si píchnout injekci – a já se snažím jim trochu přenastavit optiku, aby si  uvědomili, že jejich život se neodehrává pouze během dneška či tohoto týdne,  ale nějakou dobu trvá.

   

Je ale spousta pacientů, kteří mají RS už více let, dodržují léčbu  a další doporučení, a přesto přijde další ataka. Někteří pacienti jsou pak z  toho zklamaní, někdy mají pocit typu: já se snažím, léčím se, a stejně přijde  ataka, jsou zklamaní. Co takovým pacientům, paní primářko, říkáte?

   

MUDr. Marta Vachová
Já vždy vysvětluji a opakuji pacientům, že sice žádná léčba  nefunguje stoprocentně, ale pokud dostali ataku nemoci třeba po pěti letech  léčby, tak je to skvělé, je to báječný výsledek, že ataka přišla až po tak  dlouhé době. Pokud měl pacient další ataku v krátké době po té předchozí, tak  dnes už máme naštěstí další léky, které mu můžeme nabídnout.

   

Jana Tomanová
Tohle by měli lékaři pacientům vždy připomínat,  aby neztráceli naději.

   

Dělala jsem jednou rozhovor s pacientem, který nejprve chodil k  lékaři, který mu jeho nemoc prezentoval jako velkou tragédii a tvářil se, že i  on sám má z toho bezmála depresi. Pak tento člověk přešel k neurologovi, který  mu řekl vše o léčbě a ukázal mu i další možnosti. Jak moc je důležitá forma  komunikace mezi lékařem a pacientem?

Je to zásadní věc. Lékař se nesmí zhroutit z  diagnózy, ať už je jakákoliv. Nemůže tomu pacientovi hodit klacek pod nohy tím,  že mu řekne: je to špatné a špatně to dopadne. Takto se nesmí profesionál  zachovat. Většinou se s tímto přístupem nesetkáváme u neurologů, ti jsou dobře  edukovaní, ale někdy k němu dochází ze strany praktických lékařů nebo se to  může stát, když pacient přijde k lékaři, který se s touto diagnózou setkává  minimálně, např. k chirurgovi. Zrovna minulý týden mi volala jedna praktická  doktorka ohledně svého pacienta a povídá mi: „To je strašné, že má tuto nemoc!“  A já jsem odpověděla: „Strašné by bylo, kdyby měl nádor! Pacient, o kterém  hovoříme, má RS necelý rok a nesedla mu léčba, tak mu dáme jiný lék, máme ještě  spoustu možností, jak to řešit, takže se nemůžeme bavit o tom, že je všechno  špatně.“ Když se takto lékař vyděsí, tak přenese svůj strach na pacienta, a ten  se samozřejmě bude bát dvakrát tolik.       

Jak se může pacient proti takovým atakám  vyděšených lékařů bránit?

Má šanci se bránit, je-li dobře edukovaný svým  ošetřujícím neurologem. Je důležité, aby věděl, v jakém stadiu nemoci je, jak  to probíhá. Někteří naši pacienti v raném stadiu RS, kdy ještě nemají téměř  žádné příznaky nemoci, přijdou za praktickým lékařem a on jim řekne: půjdete do  invalidního důchodu. Já jim pak říkám: nepůjdete, protože máte pouze drobné známky  nemoci, které vidím já, vy si jich samozřejmě také všimnete, ale nikdo jiný. Na  to invalidní důchod nedostanete. Dokud se ta nemoc nebude zhoršovat – a my  uděláme všechno pro to, aby k tomu nedošlo –, tak se spolu o invalidním důchodu  nebudeme bavit.   

Je důležité, aby pacient pracoval, aby cítil  dobře psychicky i fyzicky?

MUDr. Marta Vachová

Určitě je důležité, aby se co nejdéle udržel mezi normálními  vztahy. Říkám lidem, aby neseděli jen doma. Nejhůře jsou na tom pacienti, kteří  se zabývají pouze svou nemocí; je prostě tragédie neustále se pozorovat,  neustále cítit další a další příznaky, zatímco pacienti, kteří mají relativně  těžký neurologický nález a udrží se v pracovním procesu, jsou na tom mnohem  lépe a nemoc u nich postupuje mnohem pomaleji.

   

Je přijetí nemoci důležité pro to, aby člověk nemocný RS žil co  nejdéle kvalitní život?

Jana Tomanová

Já si kolikrát říkám, jestli je to opravdu tak fatální, jak si my  myslíme, protože znám pár pacientů, k nimž jezdím i domů, a oni se tváří, že tu  nemoc vlastně ani nepřijali. Oni si aplikují lék, ale nemoc nemá v jejich  životě jinak žádný prostor – kromě té aplikace léku. Vůbec o nemoci nemluví,  ani si nepřipouštějí, že nějakou takovou nemoc mají. Říkají: na to já nemám  čas. Zdá se, že ji nepřijali, ale otázka je, jestli ji opravdu nepřijali. Možná  ji přijali tak výborně, že ji úplně akceptovali, tak jako když má někdo alergii  a bere si léky, také to nijak neřeší. Ale samozřejmě mechanismus toho nepřijetí  tam může být, a může do určité míry toho pacienta i chránit.

   

MUDr. Marta Vachová
Já si myslím, že většina pacientů, kteří nemoc přijmou, tu léčbu  užívají. Ale je spousta lidí, kteří ji užívají a dodržují všechno, co chceme,  ale jinak o ní vůbec nechtějí vědět. Jednou za čtvrt roku si přijdou pro  injekce a to je celé. Některým pacientům vadí i to, když je na razítku pro  uvolnění z práce napsáno RS centrum, chtějí pouze napsat neurologické oddělení.  Snaží se, aby o nich nikdo nevěděl, že mají tuhle nemoc, snaží se žít tak, aby  to na nich nikdo nepoznal.

   

Kdybyste měly říci, co je pro přijetí RS nejdůležitější na začátku  a potom v průběhu nemoci, co by to bylo?

   

MUDr. Marta Vachová
Z mého pohledu dostatek relevantních informací, reálné informace o  aktuálním zdravotním stavu daného pacienta. A myslím si, že strašně důležité,  aby měl kolem sebe podporu svých blízkých; když se celá rodina postaví za něj,  to je úplně nejdůležitější.

   

Jana Tomanová
Dát si právo na emoce, dát si právo prožívat úplně i to největší  emoční dno, o kterém jsme si ani nemysleli, že ho v sobě máme. Nevytrhávat se z  běžného životního režimu, žít ten život tak, jak jsme ho žili doposud, a v  okamžiku, kdy mám pocit, že život nemá smysl, si na ten smysl života počkat.  Řekla bych, že člověk by si měl vážit i svých těžkých chvil, je dobré si říkat:  dostávám se někam dále. Díky tomu mohou uvidět úplně jiný smysl svého života.  Mohou se mi převrátit hodnoty, a když nyní ještě nevidím, kam dále, když nemám  smysl života, tak opravdu si počkat na to nové, co přijde, na nový smysl  života.

   

Takže si projít i temnými nocemi duše, abychom mohli jít dále?
Ano, tak to přesně je. Protože pak můžeme objevit i něco nového,  nečekaného, překvapujícího, co nám bude dávat sílu.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
1 + 4 =*