příběh o rozumu, citu a důvěře

příběh o rozumu, citu a důvěře

Alena Filová Zedníčková je příkladem ženy, která se nikdy nevzdává a vždy hledá nové příležitosti a nové cesty. V našem rozhovoru padla spousta praktických rad jak pro přijetí nemoci, tak pro aplikaci léků, které vám mohou pomoci. Navíc je na tomto příběhu hezké, že muž paní Aleny se o ni ucházel přes 20 let, protože pro něj byla ta pravá, až konečně řekla ano.

Chtěla byste mi nejprve říci, jak jste se potkali s manželem?

Znali jsme se už před dvaceti pěti lety, ale protože muž prodělal v dětství DMO – dětskou mozkovou obrnu, je na vozíku, tak jsem si nebyla jistá, jestli bych takový vztah na celý život zvládla. Rozešli jsme se. Nicméně už tehdy mi muž řekl, že jsem pro něj ta jediná pravá žena, o kterou stojí. Pak jsme se dlouhá léta setkávali při občasné kávě jako přátelé, kteří se rádi vidí. Jak šel čas, já jsem si prožila dvě manželství, muž měl také nějaké vztahy, ale ani jednomu z nás v těch vztazích nedařilo. Po více než dvaceti letech, kdy nás to k sobě pořád táhlo, jsme si tedy řekli, že to spolu zkusíme, a protože jsme se vlastně už dobře znali, začali jsme spolu žít. Dnes jsme manželé a máme spolu čtyřletého syna a tříletou dceru. Manžel si moc přál, aby naše děti byly páreček, podařilo se to a jsme moc šťastní. Je zajímavé, že i když jsem otěhotněla až po čtyřicátém roce, obě těhotenství byla pohodová; možná to bylo i tím, že už jsem měla RS, ale nevěděla jsem o tom –, prý to tak někdy bývá.

Jak se u vás RS ohlásila?

Šli jsme do společnosti a chtěla jsem se před zrcadlem upravit, a jak jsem přivřela jedno oko, uvědomila jsem si, že na druhé špatně vidím. Když si to proberu zpětně, také jsem byla v té době více unavená, někdy se mi zatočila hlava apod. Ale hlavně to vidění bylo pro mě signál, že něco není v pořádku. Šli jsme k očnímu lékaři, který udělal všechna vyšetření a sdělil mi, že podle něj není nemocné oko, ale problém je spíše v hlavě. Naznačil mi, že má podezření na onemocnění roztroušenou sklerózou a poslal mě na magnetickou rezonanci. Nicméně než jsem dostala termín vyšetření, tak to chvíli trvalo, a tak jsem začala hledat informace na internetu, kde se člověk dozví ledacos… Nakonec jsem si přečetla pouze základní informace, co je to za nemoc a jak se projevuje a řekla jsem manželovi, že více číst nebudu, abych se nezačala bát. Pak jsem šla na vyšetření a čekala téměř dva týdny na výsledky. To bylo asi nejhorší období mého života, protože jsem si uvědomovala, že to může být i něco horšího, třeba nějaký nádor. I když je manžel spíše zvyklý ponocovat a ráno vstává později, tehdy si svůj režim otočil a chodil spát se mnou. Držel mně před usnutím za ruku, a protože z něj vyzařoval klid, tak jsem se také uklidnila a mohla jsem se vyspat; jinak se mi spát moc nedařilo.

Jak jste se dozvěděla výsledky?

Můj manžel je z lékařské rodiny, s místními lékaři se jeho rodina zná, takže se dozvěděli výsledky vyšetření jako první. Jedna z příbuzných, lékařka specializující se na jiný obor, mi obratem zatelefonovala; zastihla mě na cestě autobusem, když jsem jela s dětmi z nákupů, a poměrně věcným způsobem mi sdělila, že mám RS, vyjmenovala mi, co všechno může RS člověku způsobit a naléhala na mě, abych se okamžitě hlásila k hospitalizaci na nedaleké neurologii, kde už mi to předjednala. Také mi připomněla, že bychom se měly domluvit, jak to uděláme s dětmi, jestli půjdou k babičce apod. Položila jsem telefon a úplně jsem se rozklepala.

To se nedivím.

Holčičce bylo půl roku, zrovna jsem ji přestávala kojit. Šlo mi hlavou, že si mám lehnout do nemocnice, nevím, jak tam budu dlouho, co se mnou budou dělat, pořád dokola jsem o tom přemítala, hledala z toho cestu ven a po dvou dnech jsem si vzpomněla, že u nás v ulici bydlí paní, která má RS a že ji znám. Tak jsem u ní zazvonila, na prahu dveří jsem jí řekla, že mám RS, a než jsem řekla další větu, ona mi povídá: „Pojď dál, uklidni se, všechno ti vysvětlím.“ Vysvětlila mi nejen, co je to za nemoc, ale že na ni už existuje moderní léčba, jaká léčba to je, jaká vyšetření mě čekají, že mnohé lze řešit ambulantně, a řekla mi ještě spoustu dalších důležitých informací. Závěrem mi dala kontakty na specializované MS Centrum v Olomouci, kam ona sama chodí, a protože její bratr má stejnou nemoc a léčí se v Brně, slíbila mi, že se ho poptá i na kontakty do Brna. V tu chvíli se mi moc ulevilo, protože jsem sice věděla, že mám RS, ale dozvěděla jsem se, že existuje i léčba ve specializovaném MS Centru , kde se mnohé řeší ambulantně, což vzhledem k mé rodinné situaci bylo určující.

Co vám ještě v té době na počátku nemoci pomohlo?

To, že jsem si nechala děti u sebe. Příbuzní mi navrhovali, že si děti vezmou k sobě, abych si odpočinula, i že mohou být u rodičů, jak dlouho budu potřebovat. Jenomže já chtěla mít děti u sebe. Mimo jiné mi pomáhaly dostávat se ze smutků. Synkovi jsem samozřejmě musela neustále věnovat pozornost, dceru jsem přitiskla k sobě, chovala ji, zpívala jí, když jsem ji uspávala, a to mi opravdu moc pomáhalo vytěsnit děsuplné myšlenky, které mě občas přepadaly. Kdyby tam děti nebyly, byla bych na to jako by sama, protože manžel se mi také nemůže pořád věnovat, má svou práci.

Jak si vzpomínáte na setkání s lékaři?

Na vyšetření do Brna jsem si s sebou nesla CD se záznamem magnetické rezonance. To mi poradil můj neurolog ve Valašském Meziříčí, kde jsem se občas léčila s drobnými neurologickými obtížemi. V Brně jsem se potkala s panem docentem Štouračem, který se mnou vedl rozhovor klidným milým optimistickým způsobem. Protože se na mé magnetické rezonanci ukázalo patnáct ložisek, hned jsem se ho ptala, jak to se mnou je. Vysvětlil mi, že RS mám zřejmě už několik let, ale protože se téměř neprojevovala, tak se na ni nepřišlo, a proto nyní rezonance ukázala více ložisek. Řekl mi ale také, že to znamená, že se má RS projevovala mírnou formou, a že to je štěstí. Pak mi pověděl, abych se ničeho nebála, nastínil mi možnosti léčby a samozřejmě mi ani netajil, že u této nemoci se musí začít s léčbou hned. Vlastně mi v některých ohledech řekl totéž, co na začátku má příbuzná, ale dokázal mi to povědět jinou formou a dal mi naději. Za to jsem mu velmi vděčná.

Mohla byste mi říci podrobněji, co přesně vám pan docent řekl o léčbě?

Vysvětlil mi, že dostanu infuze, které mi přeléčí zánět, a potom ještě půjdu na lumbální punkci. Tak jsem se ho zeptala, proč musím jít na lumbální punkci, když už vědí, že je to RS. Dozvěděla jsem se, že proto, aby se vyloučily i vzácně se vyskytující nemoci, které se projevují podobně jako RS.

To je vyšetření, kterého se většina pacientů bojí; jak jste ho prožívala vy?

Když už jsem byla přeléčená infuzemi kortikoidů, tak jsem musela asi čtrnáct dní odpočívat, protože chvíli trvá, než se s tím tělo srovná. Pak jsem volala do MS Centra a tam mi jako by nic řekli: „Tak si přijďte na tu lumbálku.“ Bylo to řečeno tak samozřejmě, jako bych si měla jít pro pytlík bonbonů. I když jsem věděla, že v Brně používají atraumatickou jehlu, byla jsem nervózní. Proto jsem se na to začala psychicky připravovat: koupila jsem si nové tepláky a mikinu na zip, aby se mi po zákroku dobře oblékala. Sbalila jsem si i věci na hospitalizaci, kdybych v nemocnici musela zůstat. Když jsem ráno přijela, sestřičky se mne hned ujaly, ptaly se mě, jak se cítím, všechno mi vysvětlily. Potom jsem na lehátku čekala na pana docenta, a když nějakou dobu nešel, tak se mě setry zeptaly, zda by mi ten zákrok mohla udělat jiná paní doktorka. Souhlasila jsem, takže paní doktorka přišla hned, a jak si mě připravovala na zákrok, povídala si se mnou o dětech a cítila jsem, že si je absolutně jistá, že se to povede. Ten její klid přešel i na mne, takže jsem se uvolnila, a najednou ona říká – teď to trochu píchne – a pak bylo po zákroku a já měla pocit, že jsem byla na banálním odběru krve.

Je podle vás důležité, jak lékaři a personál nemocnice přistupují k pacientovi?

Je, určitě. V tomto konkrétním případě bylo pro mě moc důležité, jak hezky se o mne sestry před zákrokem, ale i po něm staraly. Co mi určitě moc pomohlo, byla jistota lékařky, že všechno proběhne hladce. Díky tomu jsem se uvolnila a zákrok se povedl, jak má. Obecně musím říci, že personál v brněnském MS Centru je skvělý. Když tam přijdu, ihned mě z dálky pozdraví, pak přijdou, prohodí pár slov, zeptají se, jak se mám, a když potřebuji něco vysvětlit, tak mi to vysvětlí, když se stane, že to hned nepochopím, nevadí jim povědět mi to ještě jednou. Z prvních dnů si pamatuji na sestřičku, která mně a ještě jedné paní s malým dítětem trpělivě odpovídala na spoustu otázek, které nás trápily, a to nejen ohledně léčby, ale i života s RS celkově. Shrnu-li to, profesionální a vlídné vystupování pana docenta Štourače a všech zdravotníků v brněnském MS Centru mě přesvědčilo, že mohu věřit všemu, co mi řeknou, a že pro mě udělají to nejlepší; na začátku je důvěra mezi pacientem a lékařem to nejdůležitější, aby člověk svou nemoc přijal.

Pro dost lidí je těžké přijmout, že léčba probíhá formou injekcí. Jak jste to přijala vy?

U mne to bylo asi trochu jiné. Věděla jsem, že existuje biologická léčba, která mě bude chránit proti přehnaným projevům mého nervového a imunitního systému, tedy častým atakám této nemoci. Chápala jsem, že mi léčba bude pomáhat. Jenomže má RS se stále projevovala jen mírně, měla jsem pouze jednu zdokumentovanou ataku během jednoho roku. Pro splnění podmínek léčby ale musí být zdokumentovány dvě až tři ataky za jeden rok. Takže se ve mně všechno svářilo: Mám být spokojená, že budu několik let bez ataky, a tedy i bez léčby, nebo raději si přát, aby přišla ještě jedna ataka? To byl paradox. Bojovala jsem o to, abych byla zařazena alespoň do studie na nové léky, ale protože se na magnetické rezonanci neukázaly žádné změny, tak mě lékaři nemohli zařadit ani tam. Když už jsem se s tím smířila a vůbec jsem na to nemyslela, přišla druhá ataka a léčba mi byla schválena. Tak se mi nakonec ulevilo a řekla jsem si: budu mít léčbu, bude to dobré.

Takže pro vás nebylo těžké tuto léčbu přijmout?

Vědomí, že mi tento lék bude pomáhat, vytěsnilo fakt, že se bere většinou ve formě injekcí. Navíc, protože jsem o tu léčbu musela bojovat, trvalo z administrativních důvodů několik měsíců, než mi byl lék pojišťovnou schválen, takže jsem si toho o to víc vážila.

Nicméně: když jste si začala pravidelně aplikovat injekce, jak jste to zvládala?

Samozřejmě jsem z toho měla obavy. Nejvíc mi pomohlo, že jsem brzy po zaučení na klasickou injekci dostala pero – aplikátor injekcí. Uklidňovalo mě, že se v tom aplikátoru injekce schová, nevidím ji, a pak stačí přiložit nabité pero na místo vpichu a aplikovat. Když jsem si měla poprvé sama píchnout injekci, hodně mě psychicky podpořilo, že se manžel rozhodl být u toho se mnou. Navíc jsem si všimla až doma, že se jedna část pera hýbe, a to mě trochu rozhodilo. Při zaučování v MS Centru v Brně jsem si vůbec nevšimla, že aplikátor injekcí má pohyblivou část, kde je pružina s pojistkou pro spuštění aplikace. Druhá část injekčního aplikátoru je držák injekce, kde se dá nastavovat i hloubka vpichu. Obě části jsou k sobě sešroubovány, ale ta část, kde je pružina s pojistkou, je stále mírně oddálena od spodní části aplikátoru. Ke správné aplikaci je zapotřebí, aby obě části dosedly na sebe, jinak pojistka neuvolní pružinu a nedojde k aplikaci. Tohoto podstatného detailu jsem si nevšimla, a tak jsem v začátcích přiložila aplikátor na místo vpichu a moc jsem ho stlačovala na kůži, a tím pádem docházelo k modřinám a bolestivým aplikacím. Nevěděla jsem si rady, a proto jsem využila informační linku pacientského programu pro aplikaci injekcí. Tam mi poradili, že aplikátor si musím před přiložením na místo vpichu předem připravit v ruce tak, abych po přiložení na kůži jen lehce přitlačila a uvolnila pojistku. Když mi tohle konzultantka pacientského programu vysvětlila a i potom při její návštěvě u mě už se mi to dařilo. Myslím, že je důležité, jak silný má kdo tukový polštář. Já mám tukovou vrstvu slabší, tedy vpich musí být mělčí. Je důležité mít správně nastavenou hloubku vpichu pro jednotlivá místa na těle – s tím může pomoci také odborná konzultantka.

Máte ještě nějaké praktické rady jak zvládnout injekci?

Určitě bych doporučila, aby se aplikace injekce stala pro pacienta běžným úkonem – asi jako čištění zubů. Je dobré aplikovat injekci vždy ve stejný čas. Já mám vždycky všechno předem připravené na stále stejném místě v jedné krabičce, takže nemusím nikam chodit, nic si podávat, manžel se mi podívá do aplikačního deníku, kde je poznamenáno, kam jsme aplikovali lék v předchozích dnech a podle toho mi vybere další místo, já si mezitím připravím čtverečky gázy, a pak to udělám rychle bez otálení. Celá operace mi trvá maximálně deset minut. Na aplikaci jsem si vyhradila podvečer, když už nikam nespěchám. Jde o to, aby si člověk vytipoval čas, kdy ho nic nikam netlačí. Například ráno lidé často spěchají do práce, a to může být docela stresující. Myslím, že je dobré, aby aplikace léku proběhla rychle, ale promyšleně. Mám například kamarádku, která si injekci často píchne ve spěchu, což v budoucnosti může vést k tomu, že bude mít problémy s podkožím. Aplikační deník je výborná pomůcka, protože když někdo hledá místo odhadem, tak se může pohybovat stále ve stejné oblasti. Je opravdu dobré si vše značit hned od začátku, člověk tak získá praxi ve střídání míst. Vím o pacientkách, které se některým oblastem vyhýbají, protože je tam aplikace bolí; ano ze začátku to někde bolí, ale pak si tělo zvykne, chce to jen trpělivost. Nejvíce, alespoň co jsem se setkala, si pacienti stěžují na aplikace do nohou. Na noze je poměrně hodně míst pro jednotlivé vpichy, ale podkoží je zde dost citlivé. Abych dosáhla pokud možno co nejmenší bolestivosti, musím sval na noze řádně uvolnit. Nejlépe se mi to daří, když sedím na vyšší židli a nohu volně spustím dolů mírně před sebe. Také mi pro udržení zdravé pokožky hodně pomáhá pravidelná péče o ni. Každý den promazávám kůži tělovým mlékem s obsahem kolostra, které mi ji po každodenních aplikacích zregeneruje; vynechávám jen místo čerstvého vpichu. Tělo mi to vrací ve formě psychického uvolnění.

Nemoc je ale pouze součást života a já o vás vím, že jste hodně aktivní; povězte mi něco o tom. Co jste studovala, jakou práci jste měla?

Vystudovala jsem průmyslovou školu elektro, asi i proto, že tatínek chtěl mít doma spíše kluka, a tak mě bral často do dílny, pořád jsme něco spravovali a mě docela bavilo. Pak mě tak trochu přemluvil, abych šla na průmyslovku, že budu mít větší šanci se uplatnit. Měla jsem tehdy tajný sen jít na medicínu, ale bylo to jinak. Mám dvě děti z prvního manželství, které už jsou velké, nyní mám s mužem další dvě. V poslední době jsem pracovala v takové malé rodinné firmě na měřicí přístroje, a když jsem onemocněla a chtěla se po mateřské vrátit zpět, tak mne majitel kvůli nemoci propustil. Dodnes jsem z toho překvapená a velmi zklamaná.

To je asi velká rána, když musíte řešit nemoc, a navíc ještě zaměstnání.

Snažím se najít si nové zaměstnání, ale prozatím se mi to moc nedaří. Všimla jsem si, že mám už delší dobu problémy s krátkodobou pamětí, a ztráta zaměstnání mi tento problém ještě zhoršila. Dostala jsem tablet a začala jsem psát texty. Nejdříve kamarádkám a spolužačkám e-maily, pak jsem se přihlásila do literární soutěže Česko hledá spisovatelky a napsala jsem námět na televizní seriál z prostředí malého sportovního letiště s názvem Piloti z předměstí. Tato činnost mi pozvedla sebevědomí a vylepšila můj zdravotní stav. Jsem rozhodnuta pokračovat dál. Napsala jsem povídání o mém cestování po Africe a plánuji pustit se do psaní historického románu.

Ještě do něčeho jste se pustila?

Nedávno jsem se dozvěděla také o soutěži Překonej sám sebe, která je pro lidi s RS, a já jsem se do ní přihlásila se svým příběhem. Veřejnost prostřednictvím hlasování vybere nejlepší příběh a sponzorská firma ho odmění darem v hodnotě až 100 000 Kč. Pod každým finálovým příběhem, kam jsem i já postoupila, je ukryto přání pacienta s RS, které by mu usnadnilo život s touto nemocí. Pokud bych vyhrála, přála bych si infrasaunu jako prevenci mých častých infektů dýchacích cest, které způsobuje oslabená imunita vlivem RS. Také dělám dopravní agentku pro naše regionální rádio.

Kdybyste měla říci to nejdůležitější pro přijetí RS a úspěšnou léčbu, co by to bylo?

Měli bychom si uvědomit, že s touto nemocí budeme žít až do konce života, a musíme věřit, že léčba nám pomáhá, je to pro nás to nejlepší, co nám v současné chvíli může naše zdravotnictví nabídnout. Setkávám se s pacienty, kteří si sice aplikují biologické léky, ale léčbě nevěří. Pro úspěšnou léčbu je podle mne velmi důležitá psychická pohoda. RS je nemoc, která se u každého projevuje jinak. Šance na to, abychom byli dlouhá léta stabilizovaní, bez významných projevů RS, jsou ukryty v našich duších. Když budeme psychicky stabilní a silní, tak se nám bude dařit se s touto nemocí lépe vyrovnat.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
6 + 1 =*