hovory jen tak mimochodem

hovory jen tak mimochodem

Dana je zdravotní sestra. Mnoho let pracovala na neurologii, když se dozvěděla, že onemocněla roztroušenou sklerózou. Má tři děti – dospělou dceru a dva syny, dvojčata, jimž v době jejího onemocnění bylo 12 let. Tak jsme si hlavně povídaly o tom, jak s nimi o RS mluvila, jak to přijali, i o dalších věcech, které pro vás mohou být inspirací.

Když jste pocítila první příznaky RS, bylo vám hned jako zdravotní sestře na neurologii jasné, že by se mohlo jednat o tuto nemoc?

Vůbec mě nenapadlo, že by to mohla být RS. Bylo to před šesti lety a začalo to zánětem očního nervu. Odjela jsem jako obvykle s dětmi na takový speciální tábor, kde se potkáváme s přáteli a kam může přijet pouze jeden z rodičů. Rozbolelo mě tam oko a hlava, byla jsem i unavenější, a tak jsem chodila dřív spát. Nikoho z přátel jsem tím nezatěžovala, nebrala jsem to dramaticky. Oko se časem srovnalo samo a bolest hlavy jsem léčila běžnými analgetiky. Po návratu, když jsem se manželovi svěřila, nabádal mě, abych si zašla k doktorovi. Ale protože kovářova kobyla chodí bosa, tak jsem návštěvu lékaře nějakou dobu odkládala, a až když se příznaky vrátily, došla jsem si na oční. Jen tak pro jistotu mě poslal na magnetickou rezonanci, následovala další vyšetření včetně lumbální punkce, a po třech měsících jsem už začínala s injekční léčbou.

V té době jste měla dospělou dceru a kluky-dvojčata ve věku 12 let. Jak jste s nimi v rodině o probíhajících vyšetřeních mluvili?

Obecně si myslím, že komunikace tohoto typu by měla vždy být přizpůsobena věku dítěte. Když jsem šla na vyšetření, řekla jsem klukům, že jdu na dva dny do nemocnice, že mě nic nebolí, že sice mi něco je, ale není to vážné. Po lumbální punkci za mnou přišli s tátou na návštěvu, a když viděli, že jsem celkem v pohodě, tak byli také v klidu.

Lidé se přirozeně tohoto vyšetření bojí; jak to bylo u vás?

Asi jsem se bála třikrát víc než běžný pacient, protože na rozdíl od laika vím, co se mi za těmi zády děje, ale na vlastní kůži jsem zjistila, že ten strach je daleko větší než zákrok sám.

Kdy jste se pak dozvěděla definitivní diagnózu, jak jste na to reagovala – pro mnohé pacienty je to šok. S jakým časovým odstupem jste to řekla klukům?

Jakmile na neurologii, kde jsem pracovala, zjistili výsledky, hned mi to chtěli říci. Nicméně přece jenom mi to nechtěli sdělit po telefonu, takže za mnou přišla kolegyně domů a řekla mi to osobně. Asi měli strach, aby to se mnou neseklo. Až tak mě to nepolekalo, za ta léta služeb na neurologii vím, že jsou daleko horší nemoci. RS je sice nevyléčitelná, ale jsou na ni léky a dá se s ní normálně žít. Je pravda, že jsem potřebovala pár dnů, abych se s tím srovnala – přece jen se člověk v takové chvíli začne subjektivně cítit nemocnější, i když objektivně se u něj nemoc nijak neprojevuje. Pak teprve jsme to oznámili klukům. Chápu, že pro laiky je to v první chvíli šok.

Měl by člověk, který je ještě v šoku, to hned oznamovat dětem?

Pokud je pacient plný emocí, nedokáže se ubránit pláči a má strach, tak ne. Děti bychom těmito emocemi neměli zatěžovat, ale nějaké informace je jim třeba dát co nejdříve, protože dítě vycítí, že se něco děje. Na druhou stranu sama nevím, zda to dětem říkat, pokud rodič nemá žádné viditelné příznaky nemoci a v chodu rodiny nenastane žádná výrazná změna. U mě ta výrazná změna nastala téměř hned, měla jsem injekce v lednici a zkrátila jsem si pracovní úvazek.

Jak jste to tedy dvojčatům vysvětlila a co je zajímalo nejvíc?

Já jsem jim to nakreslila, jako že je ten nerv v kabátě a že ten kabát je někde porušený, a proto někdy mohu špatně vidět nebo někdy mohu hůře chodit, ale teď se cítím dobře. Padly také otázky, které děti kladou často, například: „Bolí tě to? Bojíš se?“ Řekla jsem jim, že mě to nebolí a že se nebojím. Já jsem vcelku hodně srdnatý člověk a opravdu se nebojím, protože jsou daleko horší věci. Také se mne ptali, jestli umřu; odpověděla jsem jim, že na tuhle nemoc se neumírá, a tím to pro ně bylo vyřízené. Děti, když se takto ptají, to nemyslí nijak zle, jen potřebují vědět, co se děje a co to pro ně znamená.

Jak reagovali na injekce v lednici?

To pro ně byla veliká atrakce, hned je ukázali několika kamarádům. Vzpomínám si, že když jsem pak dostala aplikátor, tak to byla také velká zábava: zvláštní tvar a píst na aplikátoru takové kluky přímo vybízejí, aby se s ním ostřelovali a dělali různé vylomeniny.

Takže to byla vlastně taková hra. Vaši kluci vám dovedou píchnout injekci. Jak jste je přesvědčila, že by to měli umět a proč?

Chtěla jsem, aby se mi naučili píchat injekce, protože jsou místa na těle, například zadek, kam si zkrátka člověk nevidí a manžel nemusí být vždycky doma. Ani aplikátor nemusí být zrovna po ruce. Klukům jsem řekla, že jestli chtějí, tak si to mohou zkusit, že by to bylo fajn, protože to je zkušenost, kterou nemá každý, a nikdy nevědí, kdy se jim to bude hodit. Jeden syn to chtěl zkusit hned a druhý se zatím jen díval. Den na to sebral i druhý syn odvahu a injekci mi píchl také. Myslím, že to pro ně mělo trochu nádech dobrodružství; pamatuji si, jak se mě jednou přišli dovolit, zda večer mohou přivést kamaráda Ondřeje, aby se mohl podívat, jak se píchá injekce.

Mně připadá, že celý váš styl komunikace se syny o RS je v tom, že podáváte věcné informace, ale neděláte z toho žádné drama; je to tak?

Ano, je. Víte, někdy může být složitější komunikace se širší rodinou nebo lidmi z okolí než v úzkém rodinném kruhu.

Jak tedy ochránit děti před méně taktním chováním širší rodiny, nebo i lidí z okolí?

Každý z nás asi ví, jak se v jeho širší rodině komunikuje a co může čekat; někteří lidé, nejen v rodině, se vás bojí zeptat přímo, a tak se po straně ptají dítěte. Dítě by na to mělo být trochu připravené. Když se někdo například našich kluků, ptal: „Máma je nemocná? Je to vážné? Musí si píchat injekce?“ Odpovídali obvykle: „Ano, je nemocná, jo, píchá si injekce každý den, máme je v ledničce, nic to není, já i brácha jí umíme tu injekci píchnout.“ A pak hrdě odešli středem.

RS nicméně přináší do rodiny změnu; co se změnilo ve vaší rodině?

Moje onemocnění, to byl takový zdvižený prst, abych zvolnila. Do té doby to byl docela kvapík. Takže jsem začala pracovat na půl úvazku. Vyměnili jsme byt za starší domek na vesnici a při opravách přidali některé bezbariérové úpravy. Spojila jsem se se sestřičkou, která pracuje na ergoterapii, a zeptala se jí, jestli existuje nějaký web, kde bych se dozvěděla více o stavebních úpravách tohoto typu, například o širších dveřích, vypínačích o něco níže apod. To neznamená, že myslím na to nejhorší, jen je dobré být připravená na různé varianty. Také jsem začala dělat věci, na které jsem se chystala „až jednou“. Opět jsem začala řídit a naučila jsem se anglicky.

Začali vám kluci po onemocnění více pomáhat?

Ne, nic speciálního. Oni už dříve byli hodně samostatní, uměli se o sebe postarat, protože sportovali, jezdili na různá soustředění, kde se spoustu věcí naučili, například i vařit. Takže pokud bych se chvíli nemohla o některé věci postarat, zvládli by to sami. V běžném chodu domácnosti se jen přirozeně naučili šetřit mi kroky navíc. Takže chodili na velké nákupy nebo špinavé prádlo většinou automaticky hodili rovnou do pračky, místo aby ho nechali někde válet, apod. Podle mně je nejhorší, když si třeba tatínek vezme děti stranou a řekne jim třeba: „Víte, maminka je nemocná, musíte jí víc pomáhat.“ Podle mě by se vše mělo dít jaksi mimochodem, v duchu toho, jak je rodina zvyklá komunikovat a fungovat. Tedy například: „Nemáme už rohlíky; jestli je chcete zítra ke snídani, tak pro ně skočte, a vezměte k tomu litr mléka a prášek na praní.“

Kdybychom z našeho povídání měli shrnout to, co se vám zdá nejdůležitější při komunikaci o RS s dětmi, co by to bylo?

Neměli bychom jim lhát, ale není třeba jim říkat o všech důsledcích, které tato nemoc může mít. Vybírat informace a volit formu, jak jim to říkáme. Protože jak se doopravdy bude tahle nemoc vyvíjet, to nikdo neví. Taková je. Teď se cítím nějak, zítra to bude jinak, může mi být lépe…

Takže to slovo TEĎ je hodně důležité?

Ano. Co bude zítra, nikdo úplně přesně neví. A nemá smysl se tím trápit, dokud to nenastane.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
8 + 6 =*