cesta zralého krále

Někteří pacienti, když se dozvědí, že mají RS, mají pocit, že jim život skončil, nevědí, jak se s tím vyrovnat. Co vám pomohlo vyrovnat se s touto zprávou o vaší nemoci?

Mám asi štěstí, že se poměrně dobře vyrovnávám i se situacemi, které nejsou na první pohled příznivé. Podle psychologů lidé v těchto životních okamžicích obvykle reagují sebeobviňováním, naštváním se na svět a myšlenkami typu – proč zrovna já, co jsem udělal špatně? Je to samozřejmě přirozené a srozumitelné, ale je to svým způsobem iracionální reakce. Možná je to dar, ale já jsem to takto neprožíval, protože takovýmto zlobením se na svět člověk ničeho nedosáhne. Asi je dobré se v té chvíli podívat na tři věci: Předně je třeba si připomenout, co jsou skutečné hodnoty, které mají v životě pro člověka smysl. Zároveň se můžeme připravit na různé varianty, kam nás tato změna v životěmůže posunout, a zmapovat si i ty horší možnosti, abychom pak mohli být příjemně překvapeni. To, co nás může hodně posilovat, je samozřejmě podpora rodiny, dobré zázemí; dobré vztahy s našimi blízkými i v širší rodině jsou to nejdůležitější, co v životě máme. A člověku to dává i určitou jistotu, že i kdyby se to vyvíjelo špatně, nebude na to sám. A do třetice: pokud člověk bere život tak, jak je, přijímá změny snadněji.

Přemýšlel jste od počátku o variantách řešení, co uděláte v případě, že váš zdravotní stav bude stabilizovaný, nebo když se naopak zhorší?

Ne, tohle jsem moc neřešil. Říkal jsem si: no, tak uvidíme; počítal jsem s tím, že se to pochopitelně může dramaticky zhoršovat, že mohu skončit v trvalé invaliditě a že zkrátka se můj život vyvíjí jiným směrem, než jsem možná čekal, ale i tak má smysl. Já si nemyslím, že život má smysl jen v tom případě, že jste mladý, krásný, zdravý a bohatý; já si myslím, že smysl má vždycky. Bral jsem tu situaci tak, že jsou tu různé možnosti, že bych určitě měl dokončit školu, protože jsem měl před sebou ještě jeden semestr, chtěl jsem dodělat státnice. Říkal jsem si: pak se uvidí. Dlouho dopředu jsem nic neplánoval, protože nikdo nevěděl, jaká bude prognóza mé nemoci. Člověk by si samozřejmě neměl představovat zrovna ty nejhorší scénáře, ale je užitečné se připravit na to, že vývoj nemoci může být různorodý – včetně toho, že to skončí špatně. V tom případě člověk musí začít přemýšlet, kde bude bydlet, kdo se o něj případně postará, ne to plánovat, ale spíše o tom přemýšlet a připustit si i tuto možnost. Nebýt rozčarován, naštván nebo frustrován, protože realita je prostě taková.

Veřejně zmiňujete, že vám tehdejší zaměstnavatel dělal problémy. Nakonec jste práci veterinárního inspektora opustil. Mohl byste popsat, co se stalo, jak jste to tehdy řešil, a případněporadit, jak by podobnou situaci měl dnes řešit nemocný v obdobné situaci?

Já myslím, že je třeba mít oporu v nějakém kolektivním orgánu, buď v odborech, ve kterých já jsem ale tehdy nebyl, nebo hledat pomoc u neziskových organizací typu Roska, protože tyto organizace mohou poskytnout člověku nutné právní poradenství. Já jsem si nejdříve dělal právní poradenství sám, pak jsem si najal právničku, což ale stálo dost peněz. V mém sporu šlo stručně o to, že jsem měl lékařem něco zakázáno, a zaměstnavatel mě nutil, abych to dělal, a tím porušoval zákoník práce. Neměl jsem možnost chodit na pravidelné zdravotní prohlídky, protože podnik neměl závodního lékaře, přestože měl ze zákona povinnost ho mít. Nakonec mi snížili plat, aby mne donutili nastoupit na pracovní pozici, kde jsem pracovat nesměl. Shrnu-li to, poznal jsem, že v takové situaci má člověk velmi malé zastání; na úřadu inspektorátu práce například konstatovali, že pokud by se jednalo o soukromou firmu, tak by věc řešili, ale protože se jedná o státní podnik, tak s tím moc nezmohou. Osobně byl pro mě postoj inspektorátu práce velkým zklamáním, od té doby nemám tuto instituci moc rád. Z toho vyplývá, že řešením je nenechat se zahnat do kouta a v krajním případě řešit problém právní cestou. V každém případě dnes mají pacienti více možností, protože zde fungují různé neziskové organizace, a i přes média se mohou domáhat svých práv; já osobně bych to dnes řešil s pomocí právníků a trochu jinak.

Jak?

Zřejmě bych se obrátil na sdružení Roska nebo podobné instituce a nechal si poskytnout právní poradenství, protože jednotlivec sám o sobě toho moc nezmůže. Vždy zde má vliv nadřízený, s nímž má zaměstnanec spor, a on tedy může dotyčného zaměstnance očernit, říci, že je potížista, že je ambiciózní – nebo třeba líný. Proto jedinou cestou, jak se bránit, je nechat si udělat právní rozbor. Já jsem si takto dopisoval s paní ředitelkou a jejím právním oddělením, poukazoval na jejich mnohá právní pochybení, dokonce jeden významný lékař, který se dozvěděl o mém případu, šel paní ředitelku upozornit, že takto s nemocným člověkem nemůže zacházet – a ona ho vyhodila. Tedy pokud je situace až takto složitá, je třeba ji řešit právní cestou.

Kvůli těmto potížím jste nakonec práci opustil a vstoupil do politiky?

Ano to byl důvod, proč jsem odešel; zažíval jsem tam bossing, prostě mě tam šikanovali. Hledal jsem jinou práci, což bylo velmi složité, protože máte-li poměrně specifické vzdělání, a ještě jste nemocný, tak se potácíte v docela komplikované situaci. Jednou mě někdo upozornil, že je v naší straně konkurz na krajského manažera strany; přihlásil jsem se a vyhrál, a tak jsem se stranou spojil i svou profesní kariéru, což bylo velmi složité rozhodování, protože jsem odešel z oboru, který jsem šest let studoval a kde jsem dosáhl Ph.D. Navíc tato profese má v naší rodině tradici po mnoho generací; protože mi však byl uzavřen další profesní růst, sebevzdělávání a možnosti se ještě více uplatnit, nakonec jsem odešel.

Když jste vstoupil do politiky, co jste chtěl změnit?

Do politiky jsem vstoupil, protože se mi nelíbilo, co se dělo v Náchodě, a chtěl jsem některé věci změnit. Tehdy jsem se chystal kandidovat do zastupitelstva, pak jsem měl důvody, proč jsem kandidovat nechtěl, a nakonec jsem kandidoval těsně před tím, než jsem byl zvolen předsedou strany. Jsem toho názoru, že člověk nemá jen tak něco kritizovat, ale měl by pro to, aby se věci změnily k lepšímu, něco dělat. A když něco dělám, tak to chci dělat pořádně, začnu se v tom, co je pro mě nové, vzdělávat a poměrně intenzivně pracovat. Je pravda, že když vstoupíte do politiky, tak zjistíte, že některé problémy jsou složitější, než se na první pohled zdají. Ale tím, že v té politice jste, můžete nabídnout i řešení složitějšího problému, a vyjádřit to hlasováním; samozřejmě jste-li v opozici, tak se vám podaří máloco v hlasování vyhrát, ale můžete vyjádřit svůj názor, ukázat i další možnosti řešení, a voliči pak ve volbách rozhodnou, zda vám dají šanci to udělat.

Nač jste v politice pyšný, co se vám podařilo?

Zapsal jsem se do historie, což je vždy určité pohlazení pro ješitnost, protože jsem se stal nejmladším předsedou naší 95leté strany, a za druhé se mi podařilo – jako prvnímu předsedovi všech českých politických stran v historii – vrátit zpět do Poslanecké sněmovny stranu, která z ní vypadla, a také se mi podařilo obnovit důvěru lidí v KDU-ČSL.
Práce v politice je spojena s věčným nedostatkem času a spoustou stresu; hovořil jste o tom, že vám hodně pomáhá rodina: v čem vám nejvíce pomáhají?
Vím, že kdyby se cokoliv stalo, mám dobré zázemí, že se o mě postarají. Také mi nevyčítají, že nejsem moc doma, protože to je na téhle práci nejhorší. Tento týden jsem viděl syna v pondělí, pak asi hodinu ve středu, a to je vše. A další týden ho uvidím až někdy v sobotu, a to mě hodně mrzí. Mám teď i malou dceru, a když vás drží kolem krku a s pláčem prosí, ať nikam nejedete, to také není nic příjemného. Mámu a tátu nyní musí dělat moje žena, vše je na ní a není to pro ni jednoduché. Proto i velmi racionálně uvažuji o tom, kdy z politiky odejít, protože v ní rozhodně nehodlám být příliš dlouho.

Asi je to hodně o hledání rovnováhy. Podle neurologů je největším spouštěčem atak nemoci stres. Máte nějaký recept jak ho zvládat, staráte se nějak o sebe, nebo jde hlavně o vnitřní postoj k různým životním situacím?

Já jsem byl v minulosti hodně velký nervák, nicméně už v době před onemocněním jsem se naučil brát život s větším nadhledem, už některé věci moc neprožívám, umím rozlišit, co je podstatné a co ne. Samozřejmě nejsem úplný flegmatik, takže občas se mi stane, že vybouchnu, což mám v povaze i v genovém vybavení, ale v principu nad spoustou věcí mávnu rukou. Jak už jsem říkal, je potřeba věci brát, jaké jsou, je to jako s přírodou; příroda není ani milosrdná, ani krutá, příroda je taková, jaká je, stejně jako život není spravedlivý ani nespravedlivý, je takový, jaký je, protože jinak to nejde, jak se ostatně zpívá v jedné písničce; to je myslím dobrý životní přístup.

Jak vám v životě s touto nemocí pomáhá spiritualita – nebo něco, co nás přesahuje?

Já myslím, že to tak úplně bezpodmínečně nesouvisí, je to spíše o celkovém přístupu k životu, ale samozřejmě součástí tohoto přístupu je i mé zakotvení v určitých hodnotách. Možná mě při vědomí smrtelnosti těla posiluje víra v nesmrtelnost lidské duše, to je možná výhoda. Je zajímavé, že hodně lidí se mě ptá, zda jsem uvěřil v Boha po tom, co jsem onemocněl, protože mají z minulosti jakousi představu, že víra je pro staré, hloupé a nemocné. Tak to pochopitelně není, má víra není nějakou berličkou, o kterou jsem se opřel, když jsem onemocněl; má víra je součástí mého životního postoje a hodnot, které vyznávám celý život.

Ve vládě máte na starosti oblast vědy a výzkumu; na co se chcete v nejbližší době zaměřit, co byste chtěl, aby se vám podařilo v oblasti obecné péče o chronicky nemocné pacienty, neurologicky nemocné a lidi nemocné RS?

Myslím, že u nás máme velmi dobré a špičkové vědecké týmy, které se zabývají neurodegenerativními chorobami. Větší problém však vidím v úhradě léčby ze všeobecného zdravotního pojištění. Z této strany hrozí riziko, zda bude na léčbu dost peněz. Prozatím se ze zdravotního pojištění hradí někdy i léčba banálních onemocnění, a pak peníze chybí, kde je třeba. Stejně tak moderní medicína přináší i některé bioetické otázky, na které nejsme vždy připraveni. Například kdy v beznadějných případech ukončit léčbu.
Co se týká léčení, já se nyní chystám do Spojených států, kde mám i setkání s významnými vědci, kromě jiných i z oblasti neurověd včetně specialistů na léčbu roztroušené sklerózy. Chtěl bych, aby spolupráce těchto vědců se špičkovými týmy v ČR byla co nejlepší, protože v naší zemi máme špičkové vědce a lékaře. Přál bych si, abychom zde měli špičkové přístupy a mohli je nabídnout i našim pacientům. U chorob jako RS je důležité, aby byly rychle rozpoznány a léčba byla zahájena obratem, protože co se podcení na začátku, už se nikdy nedá dohnat. Prozatím se u nás setkávám i s pacienty, kteří byli špatně nebo pozdě diagnostikováni. Budu se proto snažit, abychom si v Americe i v Izraeli, kam se také chystám, zajistili co nejlepší přístup k novým diagnostickým metodám a nové léčbě.

Šárka Pražáková