mít naději…

mít naději…

Když se Markéta dozvěděla, že její čtrnáctiletá dcera Lucie má roztroušenou sklerózu, zprvu se jí zhroutil svět. Dalo by se říci, že tento příběh je typickým příkladem cesty, na které se celá rodina učí vyrovnávat se s beznadějí a strachem, aby pak postupně dokázala uvidět světýlko naděje. Dnes je Lucii šestnáct let a dá se říci, že nejen ona, ale i celá rodina umí s RS žít a dávat jí tolik pozornosti i tolik (ne)pozornosti, kolik je třeba.

Kdy a jak se u vaší dcery ohlásily první příznaky RS?

Byla to doba plná nejistoty. První příznaky se u dcery projevily ve 14 letech, středem jednoho oka začala vidět rozmazaně. Hned mě napadlo, že by mohlo jít o RS, protože mám kamarádku, u níž tato nemoc začala podobným způsobem. Manžel mě samozřejmě uklidňoval, že to tak nebude. Ale stejně jsme s dcerou vyhledali nejprve očního lékaře, který provedl mnoho vyšetření včetně perimetru. Zde se prokázal nepříliš velký nález na jednom oku, přesto však nás oční lékař poslal na speciální vyšetření – evokované potenciály. A opět výsledek potvrdil odchylku od normálu, ale specialista se přikláněl k názoru spíše vyčkat a problém řešit, až kdyby se opakoval. Oční lékař nás však pro jistotu poslal do fakultní nemocnice na neurologické vyšetření s ujištěním, že pravděpodobnost RS není veliká. Na magnetické rezonanci se ukázalo, že by mohlo jít o RS, ale stále ještě nebylo nic jisté; neurolog nám řekl, že ve hře je ještě jiná diagnóza. Já ale už tušila, že to spíše tak bude. Měla jsem pocit, že se mi zhroutil svět, že nás čekají už jen samé těžké chvíle, bylo mi opravdu hodně, hodně těžko. Velkou oporou mi byl manžel, který mě stále povzbuzoval, že všechno bude dobré, že ještě není nic jisté. Pomohla mi i dcera, která až tak moc nechápala, co se děje, a největším problémem pro ni bylo, že bude muset na pár dní do nemocnice.

Předpokládám, že pak následovala další vyšetření v nemocnici, což je pro rodinu také těžká doba; jak si na to vzpomínáte?

Do nemocnice odešla dcera na týden, byla statečná, podrobila se magnetické rezonanci, která potvrdila výskyt ložisek na mozku i v míše, a následně i odběru mozkomíšního moku. Poté nám lékařka řekla větu, kterou si budu pamatovat do konce života: „Jedná se o RS; je to nevyléčitelná nemoc, ale dá se léčit, a tím zpomalit.“ To bylo podruhé, co jsem se vnitřně zhroutila: pořád mi v hlavě běhalo, že je to nevyléčitelné a pouze se to dá zpomalit. Strašné! Když vám řeknou, že vaše milovaná, hodná, ještě nedospělá holčička bude invalidní… Sevřelo se mi srdce, oči se mi zalily slzami. Šli jsme s manželem domů, nemluvili jsme, v autě jsem tupě zírala z okna, doma jsem se rozbrečela naplno, manžel mě uklidňoval, ale vím, že mu nebylo nejlépe. Přesto, a nejen v této chvíli, byl a je pro mne ta největší opora v životě.

Chodila jste do práce?

Ano, ale všechno jsem dělala automaticky a večer jsem brečela manželovi v objetí. Ještě teď se mi zalévají oči slzami, když si na to období vzpomenu. O nemoci jsme se však s dcerou moc nebavili, spíš jsem se snažila situaci před ní zlehčovat; nechtěla jsem, aby se trápila. Navíc vše lépe zvládnout nám pomáhala druhá dcera, které jsme se samozřejmě museli také věnovat, a to nás vracelo do běžného života.

Jak jste si zjišťovala další informace a co byste zpětně poradila rodinám, kde dítě onemocnělo RS?

Bohužel jsem informace zjišťovala na internetu. Bohužel říkám z toho důvodu, že vše, co jsem tam našla, byly příběhy lidí, kteří jsou na tom špatně. Poté jsem někde uviděla článek, ve kterém jeden ze stejně postižených nabádal nemocné RS, aby tyto příběhy nečetli, protože pokud je někomu dobře, nemá potřebu to sdělovat dál, a pokud je někdo na dně, tak pak se různých internetových diskusí účastní, aby tam mohl přidat i svoji negativní zkušenost. Od té doby na internet nechodím, ale ptám se přímo našeho neurologa. Doporučila bych rodičům, aby v první řadě konzultovali vše s lékařem, a pokud chtějí další informace, měli by je brát pouze z důvěryhodných zdrojů, zejména se vyhýbat internetovým diskusím. Navíc je dobré si pamatovat, že tato nemoc se u každého pacienta projevuje trochu jinak, jsou pacienti, které nemoc omezuje jen mírně, a není tedy dobré myslet vždy na to nejhorší.

Co pomohlo dceři vyrovnat se s lépe diagnózou?

Hodně jí pomohlo, že osobně zná někoho, komu nemoc začala stejně, a je i po 10 letech v pořádku. Od začátku jí dáváme naději, že to bude dobré, že je to věc, kterou překoná. Ne, že se zcela vyléčí, ale že se s tím naučí žít. V té počáteční fázi jsem měla největší problém vyrovnat se s dceřinou diagnózou já. Není to tak, že by o tom dcera vůbec nepřemýšlela, ale tak nějak to přijala přirozeně jako další změnu v životě, kterou je třeba vzít na vědomí a srovnat se s ní, až mě to překvapilo. Velmi mi to pomohlo. Nejhorší představa byla, že mi dcera bude plakat na rameni a bude nešťastná… To se u nás nestalo. Obdivuji ji za to!

Kdybyste měla shrnout, co vám oběma krok za krokem nejvíce pomohlo, co by to bylo?

Naději nám dodávalo to, že osobně známe dva pacienty s velmi mírným průběhem nemoci. Hodně nám také pomohlo setkání s úžasným lékařem, který je zastáncem celostního přístupu k léčení nemocí. Díky jemu jsme pochopili, že na prvním místě je samozřejmě léčba, ale je dobré se soustředit například i na jídlo, co tělu prospívá a co už méně, důležité je také psychické naladění člověka, někdy je to i o změně myšlení. Právě tento doktor vysvětlil dceři a nám všem, že spousta věcí přichází do života člověka proto, by něco nového pochopil, aby viděl různé souvislosti, a rozhodně ne proto, aby se člověk litoval a ptal se – proč zrovna já? Dnes jsem přesvědčená, že vliv na budoucí průběh má včasná diagnóza, následná léčba, psychika a stravování. Nikdy za celou dobu nás nenapadlo, že bychom měli léčbu ignorovat… Tím spíše, že je dcera v péči úžasné paní doktorky, která má naši plnou důvěru.

Vy už jste to naznačila, nicméně: jak se vám změnil život v oblasti vztahů a hodnot

Naše rodina žila vždy poklidně, držela pohromadě, a to se nezměnilo. Jen jsme se všichni vzájemně podrželi a možná nás to ještě trochu více semklo. Je pravda, že náš život rozdělujeme na etapu před RS , to byla taková nevinná, klidná, pohodová doba, a období po RS, kdy chvilky klidu střídají chvíle bezmoci, ale většinou zažíváme velmi krásné chvíle v, období štěstí, radosti, výletů… Nemohu říci, že bychom dříve neznali pravé lidské hodnoty nebo si nevážili obyčejných věcí, ale určitě všechny ty pravé hodnoty nyní vystoupily do popředí. Určitě jsme na dcery mírnější, nekřičíme, nehroutíme se v situacích, kdy většina rodičů už vidí rudě, řídíme se heslem, že pokud nejde o život, pak není nic, kvůli čemu bychom se měli stresovat nebo hádat.

Co se změnilo ve vašem životě v praktické rovině?

Vždy, když jede dcera někam přes noc, má s sebou injekce, které je třeba mít v chladu. Tzn., že každá dovolená se řídí tím, zda bude na místě lednička, jak dlouhá bude cesta, kolik má být stupňů. Při letecké cestě do ciziny nás čeká celní kontrola; někdy si injekcí ani nevšimnou, někdy je chtějí vidět včetně průkazu, o jaký lék jde. Ale vše se dá zvládnout, není to nic neřešitelného.

Jak se dcera vyrovnávala s aplikací injekcí a co jí pomáhá nejvíce?

Obecně injekce vnímáme jako pomoc, ne jako něco, co dceři ztěžuje život. Je to její šance, máme k nim kladný vztah. Přístup dcery k aplikacím injekcí je pro mě stále zázrak, protože to dítě mělo odjakživa velmi nízký práh bolestivosti, a představa, že si bude aplikovat denně injekce, byla pro mě děsná. Ona si ale od počátku držela vnitřní postoj, že je to třeba na rok či dva, a tak to zvládne. Vůbec si nemyslím, že je důležité hned při prvním stanovení diagnózy sdělovat dítěti, že je to zátěž na celý život. Dnes už dcera ví, že jí každý lékař řekne, že je to napořád, ale ona někde v hloubi té své pomalu dospívající dušičky doufá, že třeba ne, že třeba bude vyvinut nový lék a stane se zázrak. Je důležité doufat, věřit, neztrácet naději…

Při zpětném pohledu: co byste poradila rodinám, které se právě nyní dozvěděly, že dítě má RS?

Rozhodně nemyslete hned na nejhorší. Pokud se diagnóza odhalí včas, je velká šance, že léčba může velmi pozitivně ovlivnit život vašich dětí, a přece jen – třeba za deset let už budou známy mnohem účinnější léky, než máme dnes. Nejste sami, kdo mají nemocné dítě, těch rodin, které řeší velmi těžkou životní situaci spojenou s těmi nejmenšími členy rodiny, je spousta. Mnohé z nich mají daleko těžší postižení, mnoho lidí, a bohužel i dětí, umírá denně na silnicích. Vůbec nechci tuto nemoc bagatelizovat, v mé situaci to ani nejde, jen chci poukázat na to, že v tom nejste sami, je nás mnoho, a procházíme si stejným trápením jako vy, a určitě ve stejné chvíli, kdy jste se o nemoci své dcery nebo syna dozvěděli, tak ve stejném momentu se někde na druhé straně republiky nebo Evropy stejnou věc dozvěděla jiná maminka nebo jiní rodiče. Skutečně – nejste v tom sami!

Jak s Lucií plánujete budoucnost?

Úplně normálně. Dcera je přesvědčená, že si najde hodného a vtipného partnera a bude mít děti. Žije život jako její kamarádky – s tím velkým rozdílem, že ony neustále řeší nějaké drobné dívčí války, na FB si dávají statusy, že mají čtyřicítky horečky a že jsou neuvěřitelně nemocné, a moje dcera je uklidňuje. Je to absurdní situace, ale je to tak. Posílilo ji to a její větu: „Nelituji, že mě to potkalo, protože bych určitě nebyla taková, jako jsem dnes,“ si budu vždycky pamatovat. Je v ní obrovská síla neslučitelná s jejími 16 lety. Je to určitě důsledek toho, že musela hodně přemýšlet, velmi změnila pohled na věci kolem sebe, a samozřejmě to také pramení z toho, že se cítí stále dobře. Pokud by měla problémy, už by se na celou věc nedívala tak optimisticky; nicméně i tak je to pro mě velmi silné. Jistě, jsou okamžiky, kdy si říkám, že to třeba nebude tak jednoduché, ale okamžitě je zaženu a věřím v dobrý konec společně s ní.

Kdybyste měla říci v několika bodech nejdůležitější věci, které je třeba udělat pochopit… atd., aby se život s RS dal zvládnout, co by to bylo?

  • Je třeba vstřebat, že léčba je pomoc, podpora. Naučit se nemít odpor k aplikaci injekcí; jsou to opravdové kamarádky.
  • V každé situaci je naděje; jsou miliony lidí, kteří jsou na tom mnohem hůře, mnoho z nich nedostalo ani šanci; naše dítě tu šanci v podobě léčby dostalo, a měli bychom za ni tedy být vděčni.
  • Nelitovat své dítě – je to sice velmi těžké, ale nezbytné, a není k ničemu hledat, kde se třeba stala chyba (byla to nějaká neobvyklá reakce na očkování, nevystavili jsme naši dceru nějaké stresové situaci, nedávali jsme jí málo vitaminů, neměli jsme jí dávat tolik sladkostí…). Ne, všechno se to prostě tak stalo, hledání viníka je ztráta času, stejně na to nepřijdete. Věřím v osud, že co má do života přijít, to přijde, ale v jaké síle, to už záleží i na nás.
  • Nejste bezmocní; je spousta podpůrných věcí, které můžete v případě potíží využít: nám pomohla celostní medicína, různé čaje, zdravější strava, dále pak reflexní terapie, nový pohled na věci, které se kolem dějí; není to žádné konkrétní náboženství, je to takový jiný pohled na svět: vše, co k nám přichází, nám třeba něco bere, ale zároveň nás něčemu novému naučí, něco nového nám do života přinese… Hodně lidí, kteří tuto diagnózu mají, říká, že žijí opravdovější život, věci prožívají více do hloubky, umějí ocenit obyčejné chvilky štěstí už ve chvíli, kdy je prožívají, ne až zpětně, kdy si člověk řekne: „Jo, tehdy jsem se měl dobře…“ Dnes už těmto lidem rozumím…
  • Ne každá nemoc, která po stanovení diagnózy přijde, má souvislost s RS. To jsem dříve nechápala a hned jsem panikařila. I děti postižené RS mají své normální a běžné nemoci, a i když nastydnou, tak to nutně neznamená, že se jim hned zhorší stav; prostě jen mají menší chřipku. Dnes si dokonce tyto stavy užívám; říkám si: jé, má obyčejnou chřipečku, uděláme si čaj, zabalím ji do peřiny a pustíme si spolu nějaké video… a je nám oběma fajn.
  • I s RS vaše děcko čeká spousta krásných okamžiků v životě. I když jste nyní dole a dost možná úplně na dně, tak zase budete nahoře. Věřte tomu, vím, o čem mluvím. Byla jsem hodně dole, tam, co jste teď vy, a přitom jsem v posledních dvou letech zažila spoustu krásných okamžiků; s dcerou máme k sobě hodně blízko, zažívá nádherné chvilky prvních lásek, zvládá školu, chodí do kina, na diskotéky, jezdí na lyžích, sportuje, jen si denně aplikuje injekce. Dnes už ji to většinou ani nebolí, jen občas si ji píchne do svalu, a to pak asi minutu čeká, až bolest pomine. V takovém případě jí pomáhá zalepit si vpich leukoplastí –, prý aby k tomu nešel vzduch.
  • Mějte naději! Moje dcera, já i celá naše rodina tu naději máme a stejně jako v době před RS, i dnes se těšíme na každý nový den!

Článek ke stažení

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
8 + 9 =*