dítě a léčení rs, s mudr. marikou talábovou

dítě a léčení rs, s mudr. marikou talábovou

S MUDr. Marikou Talábovou, dětskou neuroložkou z MS Centra ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové, kde se starají zejména o dětské pacienty nemocné RS, jsem si povídala o komunikaci mezi lékaři a rodinou, o léčbě a dalších možnostech, jak léčení podpořit. Hodně těžké je pro rodiče období čekání na výsledky vyšetření a diagnózu. Co byste ze zkušenosti poradila, aby tuto dobu co nejlépe přečkali.

Ráda bych poradila něco speciálního, ale opravdu nezbývá nic jiného než vydržet, počkat na všechny výsledky. My třeba máme brzy výsledek magnetické rezonance, ale to je pouze jeden díl z celého obrazu, který potřebujeme mít. A takto je to se všemi dílčími výsledky. Dokud nemáme v ruce všechno, neděláme předčasné závěry. Nejlepší je, když rodina komunikuje se svým ošetřujícím lékařem. Lékaři se sice střídají, ale vždycky je možné se ke konkrétnímu doktorovi objednat na konzultaci. Není dobré, když se rodina snaží získávat informace od různých lékařů či sester. Protože pak může vzniknout mnoho nejasností, které v rodičích budí ještě větší obavy, než když by měli přesné informace. Ráda bych také připomenula, že my opravdu někdy nevíme, zda skutečně jde o RS, dokud nemáme úplně všechny výsledky. Já sama když nevím, tak to rodině zkrátka řeknu, protože povaha této nemoci je taková, že je třeba někdy nějakou dobu vyčkat, než dospějeme k diagnóze.

Nicméně čekání je pro rodinu hodně stresující; vím, že se nedá paušalizovat, ale existuje nějaká standardní průměrná doba, po které by se už rodina mohla výsledek vyšetření dozvědět?

Opravdu je to hodně individuální; záleží na tom, zda spádové pracoviště už udělalo nějaká vyšetření nutná ke stanovení diagnózy RS nebo se tamní lékaři ubírali jiným směrem. Mohu říci, že většinou se u nás rodiny výsledek dozvědí do jednoho měsíce. Někdy jsou výsledky všech vyšetření nejasné, vyšetření nám ukážou na mozku a míše nález zánětlivé povahy, ale nevíme, zda se skutečně jedná o R či o jiné neurologické onemocnění. Pacient je nějakou dobu stabilizovaný, bez dalších příznaků, a my, zjednodušeně řečeno, čekáme, jak se nemoc dále projeví. Může to trvat půl roku – a někdy i rok. Chápu, že je pro rodiče těžké čekat, ale jinak to prozatím nejde, každý člověk je jiný, každé tělo je jiné.

Když už je diagnóza jasná, jak to rodině a dětem říkáte?

Nejprve o tom hovoříme s rodiči dítěte, protože ti nejlépe vědí, jaké jejich dítě je, jaký způsob zvolit. Někteří rodiče chtějí být spíše opatrní a zpočátku nechtějí dítěti sdělit název nemoci, zatímco jiní vědí, že dítě tuto zprávu vezme v pohodě, a pak s ním můžeme mluvit otevřeně. Potom samozřejmě dítě přizveme a snažíme se, aby náš rozhovor probíhal neformálně. Je také dobré, když s dítětem už máme navázaný kontakt z předchozích návštěv. Většinou říkáme, že s ním chceme mluvit o tom, jak dopadly výsledky, vysvětlíme mu je způsobem, který je pro jeho věk a osobnost přijatelný; že má tuto nemoc, že se budeme teď častěji vídat, protože je třeba ji dlouhodobě léčit a bude k nám jezdit na kontroly. Povíme mu, že asi bude i trochu unavenější a možná někdy nevydrží tolik, co jeho kamarádi. Děti se většinou nezajímají o konkrétní diagnózu, ale chtějí vědět, jestli jim pak bude lépe, když je jim nyní špatně, a ty větší se zajímají o to, co by neměly a co mohou

Od psychologů slýchám, že je třeba přizvat dítě k jednání o jeho zdraví jako partnera, aby nemělo pocit, že se jedná o něm bez něj. Je to skutečně tak důležité?

Určitě; dítě by mělo mít pocit, že se může vyjádřit k tomu, o čem se mluví a co se ho bezprostředně týká. Finální rozhodnutí by pak ale přece jen mělo být na rodičích a lékaři. Podle zákona od patnácti let věku musíme dát dítěti stejně jako jeho jeho rodičům podepisovat souhlas s některými výkony a zákroky. Může se stát, že ho odmítne dát.

Čeho by se děti či mladí mužové a ženy měli při léčbě RS vyvarovat?

Děti především vedeme k tomu, aby se zbytečně nevystavovaly infekcím, například v době chřipkových epidemií nechodily na místa, kde se shromažďuje hodně lidí, nabádáme je, aby neprochladly, nenastydly, protože to může vyvolat ataku nemoci. Jedním z hlavních spouštěčů nemoci je i stres, takže když vidíme, že studuje nějakou těžkou školu, která mu dává zabrat, navrhujeme, aby si vybralo lehčí studium, které ho nebude tolik stresovat.

Jak je to vůbec obecně se studiem při téhle nemoci?

Nabádáme děti, aby se učení pokud možno pilně věnovaly a přihlásily se ke studiu, protože pokud je v budoucnosti tato nemoc nějak fyzicky omezí, měly by mít profesi, při které to nebude na překážku. Přestože tato nemoc s sebou může nést i poruchy některých kognitivních funkcí, ze zkušenosti vím, že takto nemocní mladí lidé mohou být při studiu i velmi úspěšní

Vím, že po atace může pomoci rehabilitace a při léčení samotném také hodně pomáhá pohyb; jaké máte u vás v nemocnici zkušenosti s rehabilitací a jaké pohybové aktivity byste doporučila?

Naši pacienti po atace dostanou speciální sadu rehabilitačních cviků, které jsou jim ušité přímo na tělo, a ty si s sebou odnesou domů. Mimochodem – když už o tom hovoříme, paní primářka Kovári z pražské nemocnice v Motole napsala hodně pěknou knihu na toto téma, a tou se inspirujeme i my. Pokud jde o pohyb při léčbě RS, neradi vidíme, když se jedná o vrcholový sport, ale například když kluci hrají fotbal, třeba i nějakou soutěž na nižší úrovni, můžeme to doporučit. Děvčata se zase věnují různým aerobním aktivitám, jako je tanec, zumba, aerobik; i to je dobré, máme dokonce mezi našimi dětmi pacienty, kteří se dali na golf, dobře se u toho projdou, cvičí soustředění a moc si to pochvalují. Důležité je, aby při žádném cvičení pacienti nešli až na doraz. Ale ze zkušenosti vím, že se po čase naučí své tělo poslouchat a už vědí, že mohou místo dvaceti kilometrů ujít třeba jen deset, protože jinak je začnou brnět nohy. A začnou si to hlídat.

Je pro mě fascinující, že díky plasticitě mozku si pomocí speciální rehabilitace může mozek vytvořit laicky řečeno objížďku a obejít, nahradit tak nervový spoj, na kterém je porucha. Jak se na to díváte vy?

Ano, náš mozek je skutečně schopen zjednodušeně řečeno ten nemocný spoj přeskočit. Na jednu stranu je jistě neradostné, když postihne RS dítě, ale na druhou stranu v mladém mozku je všechno ještě velmi živé, takže ty možnosti jsou veliké. Pravidelným cvičením se snažíme navrátit hybný systém dítěte do původního stavu před atakou.

Jak pomáhá při léčbě RS běžné cvičení?

Co se týká cvičení, tak při něm vznikají prospěšné endorfiny, což duši i tělu a jeho léčbě prospívá, navíc se celé tělo posiluje, a tak je lépe schopno zvládnut případnou ataku nemoci. Proto nás lékaře tolik mrzí, že některé dítě nemá zájem o jakýkoliv pohyb.

Je ještě něco, co může mít na léčbu pacienta pozitivní vliv?

Ano, je to vitamin D. Čím dál více studií ukazuje, že může velmi pomoci při léčbě, působí protizánětlivě, zlepšuje průběh onemocnění, je to výživa pro kosti. Má také pozitivní vliv na kognitivní funkce. Je rovněž prokázáno, že většina pacientů má hladinu tohoto vitaminu nižší. Proto při léčení RS pomáhá v létě slunce a v zimě by měli pacienti brát nějaký vitaminový preparát. My dáváme našim pacientům vitamin D v kapkách, existuje také vitamin D v tabletách.

V našem rozhovoru nemůžeme pominout ani léčbu, která je injekční; jak se děti učí aplikovat injekce, jak to pak probíhá, co byste poradila v tomto prvním období?

Aby se děti naučily správně si aplikovat injekci, přijímáme je na pár dní do nemocnice, kde je to za přítomnosti rodičů naučíme. I rodiče se musí naučit píchnout injekci, ale primárně chceme, aby to děti uměly samy. Obvykle u zácviku bývá přítomna konzultantka pacientského programu RS Kompas, která potom pomáhá rodinám vyřešit případné nejasnosti kolem léčby. Je na telefonu, navštěvuje rodiny i doma. Nás samozřejmě mohou rodiče také kontaktovat. Děvčatům, která mají citlivější kůži, se stává, že je první aplikace injekce bolí; dá se to řešit podáním analgetik třicet minut před ní. Ze zkušenosti vím, že po nějaké době se tělo pacientky většinou s léčbou sžije a děvčata už si na to nestěžují. Důležitá je při aplikaci injekce také hloubka vpichu; každý pacient se může o této či jiných potížích s aplikací injekce poradit se sestrou, lékařem nebo konzultantkou pacientského programu. Ještě připomenu, že je třeba injekce vyndat z lednice i více než dvě hodiny před aplikací a místo vpichu ošetřit krémem s Aloe Vera nebo vitaminem E, někdo používá i konopnou mastičku.

Slyšela jsem, že by pacienti s RS měli být opatrní, pokud se chtějí dát očkovat, a raději to s vámi konzultovat.

Ano, doporučujeme, aby pacienti vždy očkování konzultovali s námi. Neexistuje sice žádná studie, která by stvrzovala, že očkování může pacientovi, který je nemocný roztroušenou sklerózou, uškodit, ale my jsme ze zkušenosti opatrnější, protože každý pacient je jiný, každý organismus reaguje jinak. Zvláště když se jedná o očkování děvčat u gynekologa, který třeba vidí pacientku poprvé, nezná celou její anamnézu, tak děvčata nabádáme, aby zvedla telefon a zeptala se nás. Pediatři také někdy doporučují různá očkování, a i v tom případě je lepší, když se nás pacient zeptá. Obecně to platí pro všechna očkování.

Hovoříme stále o těle, ale zapomněli jsme na péči o duši. Je podle vás dobře, když je dětským pacientům nemocným RS a jejich rodinám k dispozici psycholog či psychoterapeut?

Určitě. Vím, že někteří pacienti pomoc psycholožky vyhledali. Je nám k dispozici na částečný úvazek v rámci svého působení v nemocnici, ale samozřejmě její kapacita je omezená. Pokud by to bylo možné, bylo by dobře, kdyby mohl být psycholog přímo v MS Centru.

Kdybychom měli shrnout toto naše povídání a říci to nejdůležitější: co by mělo dítě nebo mladý člověk nemocný RS dělat, aby své léčbě prospěl?

Především se vyhýbat infekcím a dodržovat další režimová opatření, cvičit a doplnit léčbu o vitamin D.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
6 + 9 =*