róza a my – aneb jak o tom mluvit s dětmi

róza a my – aneb jak o tom mluvit s dětmi

Jak mluvit s dětmi o své nemoci? Kdy jim to říci? Jakými slovy? Jak přijmout změnu, kterou RS přináší celé rodině? To jsou těžké otázky, nad kterými si mnoho rodičů-pacientů láme hlavu. A co teprve, když tím pacientem je dítě! To je pro rodiče hodně obtížná situace. O tom, jak to zvládnout, jsme si povídaly s Pavlou Banýrovou, lektorkou klinicko-pacientské komunikace, a s psycholožkou, rodinnou terapeutkou a lektorkou zdravotnické komunikace Janou Tomanovou.

Dozví-li se rodič, že má RS, je to pro něj asi šok. Potřebuje čas na vyrovnání se s touto zprávou. Zároveň se rozhoduje, zda a jak to říci rodině, a hlavně dětem. Jak tuto situaci řešit? Říci to? Tajit to? Počkat, dokud se s tím nemocný dospělý nevyrovná?

Banýrová
I malé děti obvykle vycítí, že se v rodině něco děje; proto je lepší jim to říci. Pro dítě je daleko horší, když cítí v rodině napětí – a neví proč. Rozumím tomu, že pro je matku je těžké o své nemoci, když se i ona sama se s ní teprve seznamuje, ale v komunikaci s dětmi není nutné čekat, až maminka- pacientka všemu důkladně porozumí sama. Není třeba dětem říkat podrobnosti, zasvěcovat je do všech detailů, stačí povědět jim jen to základní.

Tomanová
Také není potřeba vytvářet pro rozhovor nějaké speciální prostředí nebo podmínky, chystat se na něj. Naopak – je lepší o tom s dítětem promluvit jaksi mimochodem u nějaké běžné činnosti, jako je vaření, žehlení, hraní si apod.

Abychom mu nedali příliš velkou závažnost?

Banýrová
Ano. Někteří lidé na to chtějí dítě dobře připravit, a tak mu řeknou: „Tehdy a tehdy si uděláme chvíli čas a musím ti něco povědět.“ To v něm samozřejmě rozsvítí červenou kontrolku, vyvolá pocit, že se něco děje, nebo v horším případě – něco jsem provedlo.

Tomanová
Přesně tak, pokud kolem tohoto rozhovoru rodiče vytvoří nějaký speciální rituál, nemusí to být nejlepší cesta. Podvědomý postoj rodiče – musíme si o NĚČEM VÁŽNĚ promluvit – vyvolává očekávání špatných zpráv. Dítě se lekne a v hlavě mu obvykle naskočí: „Ježišmarjá, co se stalo?“ Spíše je lepší spojit to s normálním životem. Popovídat si o tom s dětmi například při pravidelné procházce či v cukrárně na zmrzlinovém poháru.

Můžeme si říci ještě podrobněji, jak by takové popovídání si s dětmi mělo vypadat?

Banýrová
Je dobré začít hned, nedá se moc čekat. Na začátku stačí skutečně říci to základní, nezabíhat do detailů. Sourozencům to povědět najednou, aby všichni měli stejné výchozí informace. Starší sourozenec pak může mladšímu dítěti pomoci pochopit to, čemu nerozumělo, protože často se přirozeně menší dítě nejdřív zeptá bráchy, než jde za rodičem. Na vysvětlení stačí pár jednoduchých vět.

Tomanová
Připravit si tři čtyři základní věty. Onemocněla jsem, budu brát léky, případně budu si píchat injekce. Chci, abys věděl, že to zvládneme, že i tak vše půjde dobře. Teď (nebo zatím) mě to nebolí, někdy ale budu trochu unavená a někdy se mi zamotá hlava.

Banýrová:
Pak je dobré navázat: pro tebe se nic nemění, pozítří jedeme k babičce, všechno bude, jak to znáš, ráno půjdeš do školy, v pondělí odpoledne jdeme cvičit jako obvykle, budeme dělat všechno, co máme naplánované. Tímhle dítěti vrátíme jistotu, že jeho budoucnost – tedy ta dohledná, kterou si umí představit –, se nemění.

Jak by mělo vypadat to sdělení pro malé dítě, dejme tomu do šesti let?

Tomanová
Pro malé dítě lze použít techniku, které se říká externalizace. Například lze říci: nožičky mě tolik neposlouchají, mám unavená očička, mám jedno takové bolení, bebí, a kvůli němu se mi chce více spát… V některých rodinách to funguje tak, že se tahle nemoc zpočátku pojmenuje, třeba Róza, a udělá se z ní člen domácnosti. A pak rodič může říci: „Dnes přišla Róza, sedla si na mě a já jsem si musela na dvě hodiny lehnout, ale teď už se zase cítím dobře. Róza je dobrý nástroj, který může v prvním období i malým dětem pomoci pochopit a přijmout nemoc. Období s Rózou by ale nemělo trvat příliš dlouho, obvykle doporučujeme tak půl roku; je to člen domácnosti, na kterého je třeba si zvyknout, ale musíme si dát pozor, aby u nás nezůstal moc dlouho. Je to podobné, jako když si rodiče při řešení některých bolístek a trablů vypomáhají zoubkovou vílou. Pro dítě je srozumitelnější, dostane-li problém konkrétní obrysy, lze o něm mluvit jako o hmotné bytosti nebo věci.

Psychologové ale říkají, že v tomto období pacient zároveň potřebuje čas na prožití bolestných pocitů, jako je například smutek, nejistota, zklamání apod. Mělo by se i tohle dávat před dětmi najevo?

Tomanová
Souhlasím s tím, že tyto bolestné pocity je třeba prožít, ale děti bych z toho do určité míry vynechala. Pokud je rodič smutný, chce se mu plakat, je dobré, když tyto pocity dítěti pojmenuje. („Jsem smutná z toho, že mám tuhle nemoc.“ „Zlobím se na tu nemoc, protože nemůžu dělat naplno všechno, co předtím.“) Na druhou stranu silné projevy emocí (záchvaty nekontrolovatelného pláče nebo vzteku, výčitky, křik a podobně, lze před dětmi schovat, prožít si tyto stavy o samotě, případně vyhledat odborníky (psychologa, terapeuta). Jde v podstatě o zlatou střední cestu – dítěti své pocity ani netajíme (naopak je srozumitelně pojmenujeme), ale také je neobnažujeme v celé jejich hloubce (může to dítě vyděsit, a také může dojít k tomu, že dítě začne prožívat stejné pocity jako jeho rodič; zjednodušeně řečeno: dojde k emoční infekci, nákaze. A to není nutné ani vhodné, dítě si s tak silnými pocity vůbec nemusí umět poradit a nebude možná ani schopné o nich mluvit. Začnou se pak projevovat tělesně (psychosomatické nešvary od bolení bříška po noční můry) nebo v sociálním prostředí (záškoláctví, obtíže ve vztazích s vrstevníky apod.) (prosím o lepší formulaci doplnění..prostor na rvaní vlasů je soukromá záležitost dospělých...??)

Banýrová
Je pravda, že někdy může rodič dítěti přiznat, že je například smutný, protože i negativní pocity k životu patří, ale je třeba vždy dobře zvážit, kdy za jakých okolností a v jaké míře je to vhodné. Není možné dítěti říkat vše, co se nám honí hlavou, a navíc je těžké zformulovat sdělení svých negativních pocitů pro dítě tak, aby nenabylo dojmu, že k těm nepříjemným pocitům nějak přispívá. Například tím, že zlobí apod. Takže si myslím, že je lepší děti svými trápeními nezatěžovat do hloubky. Jak už bylo řečeno, první rozhovor s dítětem o RS může být docela krátký; je to jen začátek, až později přijdou další otázky a odpovědi.

Co by ještě v těch prvních rozhovorech, v začátcích mluvení o RS mezi rodiči a dětmi, mohlo zaznít? A co může následovat?

Tomanová
První rozhovor – třeba v cukrárně – může například končit: „Tak jsme si to řekli a teď si dáme ještě jeden kopeček zmrzliny, ale kdybyste chtěli někdy ještě něco vysvětlit, tak se mě klidně zeptejte.“ Navíc můžeme i přidat: „Mluvili jsme o tom, že si píchám injekce a mám na to takový přístroječek, takže když se na něj budete chtít podívat, tak já vám ukážu, jak funguje.“ V těch prvních rozhovorech jde hlavně o to ukázat, že pro dítě se nic tak moc nemění. Až teprve v další fázi, za několik dnů nebo týdnů, jak je to přirozené, může přijít řeč i na to, jak dítě může rodičům pomoci, jak se může více zapojit do péče o chod domácnosti, postupně lze také zmiňovat – podle vlastního uvážení a zdravotního stavu – další a další symptomy.

Banýrová
Zpočátku je také dobré dát během rozhovoru dítěti najevo, že ho respektujeme. „Já vím, že sis všimnul, že se něco děje, nebudeme přece z tebe dělat mimino.“ Po čase, když už jsme o tom s dítětem mluvili vícekrát, může máma podotknout: „Kdyby se stalo, že bych tě nemohla vyzvednout ze školy, tak půjdeš k babičce.“ Pokud je to možné, můžeme nechat dítě, aby si samo vybralo, ke komu by chtělo jít. A po delší době mohou tyto rozhovory vyústit nakonec i v jakýsi rodinný plán, kde se jednoduše pojmenuje řešení nestandardních situací. Například: kdybych tě nemohla vyzvednout ze školy, budeš u této tety a počkáš tam na tátu, a jestli to bude třeba, jednu noc tam přespíš. Když budeš chtít, můžeš si někdy vyzkoušet, jak se ti tam spí. Rodina si může udělat rozvrh toho, co kdo dokáže zastat za maminku, kdyby musela na pár dní pryč: nákup, jednoduché jídlo… můžeme si to dopředu vyzkoušet hravou formou, když k tomu všemu budeme přistupovat normálně a bez humbuku, nebude to dítěti připadat nijak mimořádné; děti vůbec snadno přijímají věci tak, jak jsou –, pokud jim někdo nenasadí do hlavy něco jiného…

Pro pořádek: pojďme si nyní shrnout základní pravidla pro seznamování dítěte s nemocí jednoho z rodičů.

Tomanová
V první fázi jde hlavně o to dát dítěti základní informaci a ujistit ho, že pro něj se zas až tak moc věcí nemění a že ho máme rádi. Podle povahy pak dítě přijde za několik dní, týdnů či měsíců s otázkami. U malých dětí je dobré v prvním období nějak nemoc pojmenovat, třeba Róza, a nebát se použít externalizaci, jako jsou unavená očička, zamotaná hlavička atd. Po delší době můžeme zmínit dva tři další symptomy a podle uvážení i přiměřeně zapojit dítě do provozu domácnosti, když je nemocný rodič například unavený. Je také užitečné udělat ve vhodnou dobu rodinný plán pro nestandardní situace.
Znám třeba rodinu, kde ještě nevěděli, že maminka má RS, ale viděli, že bývá po obědě unavená, a tak se děti už odmalička naučily naskládat po obědě nádobí do dřezu, a když už byly větší, tak ho i umýt. Věděly, že i o víkendu maminka potřebuje více odpočívat a braly to jako normální součást života. Pak jsou situace, které vybočují, a i na ně může mít rodina v rozumné míře plán – nějaký seznam řešení, když třeba maminka bude hospitalizovaná v nemocnici apod.

Aby dítě vědělo, co se bude dít, když se stane něco neobvyklého, například přijde ataka, a aby to vnímalo jako běžnou součást života rodiny?

Tomanová
Přesně tak. Navíc – protože RS přináší do zaběhnutých pořádků v rodně změny, je dobré dítěti opakovaně připomínat, že vše, co okolo toho cítí nebo všichni cítíme, je v pořádku. Některé věci nás mohou trápit, dítě může cítit strach, vztek, nejistotu, ale je to v pořádku tak, jak to je, a společně to zvládneme.

Tedy i vztek dítěte na tu divnou věc, která připutovala do rodiny, je v pořádku?

Tomanová
Ano; například máme-li pocit, že vztek dítěte souvisí s RS a tím, co rodič může a nemůže, je dobré říci: „ Když s tebou nebudu moci jít do parku nebo jet na kole, jak jsme byli zvyklí, je pochopitelné, že se na tu mou nemoc rozzlobíš, ale klidně mi to řekni a budeme se na ni zlobit spolu.

Někde jsem slyšela, že děti žijí spíše přítomností a dalekou budoucnost moc neřeší; je to pravda?

Tomanová
Ano, je to tak; proto ani nemá smysl s nimi probírat, co bude za rok apod. Proto také, má-li rodina plán na řešení nestandardních situací a třeba celý rok se nic nestane, dítě si pak nemusí vzpomenout, že jsme o něčem takovém s ním mluvili; vzpomene si, až když mu to připomeneme. Samozřejmě je to individuální, ale zejména u menších dětí, do šesti až osmi let, je dobré věnovat se především přítomnosti a blízké minulosti i budoucnosti. Důležité je, co dítě prožívá teď, na co vzpomíná a na co se těší v blízkých časových rozmezích. Obecně dospělí u dětí přeceňují vnímání času a budoucnosti, ale podceňují jejich schopnost pochopení. Proto je dobré i menším dětem o nemoci říci.

2. část

Někdy se po atace může stát, že si rodič hůře pamatuje; jak tohle vysvětlit dítěti?

Tomanová
Opět není nad jednoduchost. Můžeme například říci: „Víš, když ta nemoc, Róza, přijde, tak si některé věci nepamatuji a budu ráda, když mi je připomeneš. Je-li dítě menší, lze to vysvětlit i takto: „Je to jako když spíš v postýlce: máš zavřené oči, a také si nepamatuješ, kdy se rozednilo a že já jsem tě byla v noci přikrýt.“

Banýrová
Popírat situaci nebo ji před dětmi bagatelizovat nefunguje; děti to poznají, vycítí, že je to nějaká faleš, nepravda, a zneklidní je to. Lepší je přiznat dětem pravdu a zacházet do detailů jen do té míry, jak je to v rodně běžné.

V některých rodinách ale nejsou lidé zvyklí o problémech mluvit. Co dělat?

Jestliže víme, že jsme rodina, ve které neumíme či se bojíme mluvit o problémech, pak jednoznačně doporučuji volat odborníka. Ideální je rodinný terapeut, který zároveň něco ví i o RS.

Může se také stát, že s příchodem nemoci se vztah rodičů rozpadne; lidé uvažují o rozvodu, a k tomu navíc řeší problémy související s RS. Co byste poradila, aby rodina tuto situaci zvládla lépe?

Tomanová
Zde bych opravdu velmi doporučila zajít k odborníkovi. Partneři se mohou v některých svých problémech zacyklit, a kvůli tomu nemají dost sil věnovat se dítěti. To může u něho vést k tzv. sekundární symptomatologii, což je například záškoláctví, sebepoškozování, regrese typu pomočování, stále častěji se také objevují problémy s jídlem.
Pokud je v rodině více dětí, hrozí i další komplikace. V případě, že jedno z dětí začne mít výše zmíněné problémy, rodiče na něj logicky upřou pozornost a další děti jsou upozaděny. Tím se rodina dostává do začarovaného kruhu, ze kterého se těžko hledá cesta ven. Říkáme, že rodič je sice nejlepší odborník na výchovu svých dětí, ale někdy nemůže obsáhnout všechno. A je zcela v pořádku, když si řekne o pomoc – a toto bych ráda zdůraznila pro všechny rodiče.

Hodně jsme mluvili o menších dětech nebo těch ve věku kolem deseti let. Jak mluvit o RS s dítětem, které je právě v pubertě? Protože to pravděpodobně bude hledat informace i na internetu, kde může najít relevantní fakta, ale i úplné bludy.

Banýrová
Především je třeba zkorigovat všechny špatné informace a mýty, které na něj mohou z internetu nebo od spolužáků vypadnout. Takže jsem opět u normálního rozhovoru a otázek typu: Co sis o tom našel? Cos četl na internetu? Co si myslíš, že je to za nemoc?

Tomanová
O čem bys nejvíc potřeboval mluvit? Co z toho tě nejvíc vyděsilo? Co bys potřeboval ještě vědět? Je třeba mu vysvětlit, že přestože je na internetu spousta informací, u každého člověka probíhá nemoc trochu jinak. Rodič může říci, jak se nemoc projevuje konkrétně v jeho případě, nabídnout dítěti svůj postoj k ní atd.

Jak důležitá je informace, že u každého pacienta probíhá nemoc jinak, a u mě je to tak a tak?

Tomanová
Moc. Tato informace by měla vhodnou formou padnout vždy.

Jak ještě můžeme v prvním období nemoci o ní mluvit s dítětem v pubertě?

Tomanová
Otevřít rozhovor otázkami, co ví, co slyšelo, sdělením, jak je to v našem případě. Pak podle situace ho i ujistit, že rodič ví, že by dítě chtělo, aby se život vyvíjel jinak, že má své zájmy, a my je i nadále budeme chápat, že ho nepřetížíme svými starostmi, že sice občas bude muset doma pomoci, ale že víme, že i jeho pomoc musí mít danou míru. Hlavně být konkrétní: „Potřebovala bych, abys mi občas pomohl v tom a v tom, a samozřejmě respektuji, že chceš chodit s kamarády, jako si chodil.“

Jinými slovy: konkrétně definovat to, co je třeba udělat, a pojmenovat i to, co zůstává a trvá? Je důležité říci to nahlas?

Tomanová
Ano. Také je dobré upozornit dítě, že se o nemoci může dozvědět někdo ze sousedů, že si například lidé všimnou problémů, které má rodič s chůzí, a budou se dítěte ptát. Je užitečné společně vymyslet pár vět, kterými bude o nemoci mámy či otce bez afektu mluvit, aby nebylo zaskočeno.
Okolí může reagovat všelijak. Děti pak trápí, že se někdo jejich rodičům posmívá, nebo když jde rodič do invalidního důchodu a není na něm RS na první pohled znát, tak ho okolí pokládá za lenocha a dá to dítěti najevo. Zkrátka takový nácvik může dítěti pomoci zvládnout i nepřiměřenou reakci cizích lidí, jako závist, zlobu, hloupost atd.

Měli bychom dítě připravit na komunikaci se širší rodnou?

Ano; stejně tak by mělo být dítě připravené na to, že se ho nějaká tetička po straně zeptá na nemoc rodiče.

Někdy jsou ale příbuzní, řeknu-li to trochu tvrdě, neřízená střela, a rodinu s nemocným rodičem zneklidňují; co s tím?

V krajním případě přerušit kontakt, protože zdraví a klid v rodině nemocného jsou nejdůležitější. Jinak pomáhá naučit se dvě tři fráze a dokolečka je omílat, protože jinak může být vysvětlování hodně vysilující.

 

3. část

Jiná situace asi nastane, když onemocní RS dítě? Jak s ním o tom mluvit, když třeba ještě není úplně jasné, zda jde o RS? Co mu říci a jaká slova použít?

Pokud dítě prochází vyšetřeními, pak je třeba s ním o tom mluvit. Ptát se ho, odpovídat mu na otázky, jak je v našich silách. Vyhnout se neurčitým a odmítavým odpovědím typu „Uvidíme.“ „Tohle tě teď nemusí zajímat.“ „To není důležité“ apod. Je dobré pojmenovávat emoce: „Všechny nás to trápí, všichni chceme vědět, co ti opravdu je. Vidím, že jsi z toho smutná… „Pověz, na co teď myslíš, co bys ráda?“

Jak mu sdělit informaci, může se jednat i o dítě ve věku 13 let?

Nejprve zjistíme, co dítě již ví. Pak se ptáme na jeho potřeby, otázky, pocity. Zda o tom s někým mluvilo. Jestli o tom zrovna teď chce mluvit. Zda nám řekne, až to bude chtít s námi rozebírat.
Dále postupujeme srozumitelně, pojmenujeme věci tak, jak jsou, a zdůrazníme, že jsme na to všichni společně, že uděláme pro to, aby se nám dál dobře žilo, co bude v našich silách, atd. Můžeme děti učit vnímat i pozitivní stránky nemocí – podívej, teď nám ta tvoje nemoc ukázala, jak je důležité, aby člověk uměl žít každý den, dělal si radost a byl s těmi, které má rád.

Jak mu pomoci, aby tuto nemoc přijalo?

Je dobré dítěti zdůraznit, že bude prožívat různé pocity a stavy – od pocitu je mi to jedno až po totální naštvání se na celý svět a hlubokou sebelítost. Nepodceňujme pasivní slovník dítěte – jeho porozumění je většinou mnohem lepší, než si myslíme. Je třeba, aby dítě vědělo, že se může kdykoliv na rodiče obrátit, a také má padnout informace a nabídka odborné pomoci – „až budeš cítit, že je toho na tebe moc, řekni, zajdeme za někým, kdo si s tebou o tom promluví a poradí, co a jak dál“.

Jak mu sdělit, že si bude celý život píchat injekce?

Pozor, my nevíme, co se bude dít po celý jeho život, proto bych celoživotní perspektivu do rozhovoru vůbec nevkládala a nenechala se ani dítětem, ani kýmkoliv jiným vtáhnout do úvah, co se bude dít po celý zbytek života. Je nezbytné důrazně vést dítě k tomu, že teď je to takto a nějakou dobu to tak ještě bude, ale co bude dál, to nevíme. Víme jen, že léčba jde rychle kupředu, jsou a stále budou nové možnosti. Nebudeme se k nim upínat, ale také je nebudeme odmítat.

Jakým způsobem ho motivovat, aby dodržovalo opatření k léčbě doporučená lékaři?

Někdy pomůže důsledné vmlouvání zásad, jindy přenechání zodpovědnosti na dítěti. Rodič vždy může dohlížet na to, aby dítě léčbu dodržovalo, to je v jeho kompetenci. A to i tehdy, pokud dítě vzdoruje (puberta apod.).

Jak ho taktně motivovat, aby se například začalo věnovat nějakému sportu, který léčení prospívá?

První je motivace vlastním vzorem. Přijde-li do života dítěte RS, je lepší, zapojí-li se do sportu (vybere ho po konzultaci s lékařem a fyzioterapeutem specializovaným na RS) celá rodina nebo aspoň další členové. Nutit dítě, aby začalo sportovat a docházet do kroužků samo, to není často dostačující. Sport zkrátka pomůže všem a rodinu značně sblíží. A to i tehdy, kdyby to měly být jen dlouhé procházky spojené s lehkým během. Fajn je i geocaching, který je v současné době populární.

Jak by se s tím měl vyrovnávat rodič? Jak moc dávat svůj strach dítěti najevo?

Zde opět platí – všeho s mírou a pokud možno jít střední cestou. Je v pořádku se bát. Ale od určité hranice je strach destruktivní emoce, která může rozvrátit duševní pohodu nejen toho, kdo se bojí, ale i jeho okolí. Je bohužel až příliš mnoho případů, kdy nezvládnutý a ventilovaný přehnaný strach rodiče vedl k rozpadu celé rodiny a sekundárním (přidruženým) obtížím (deprese, úzkosti, problémy ve škole, psychosomatické záležitosti apod.) dalších členů. Ano, maminky dnes opravdu často podléhají vlastním strachům více, než je zdrávo. A to bez ohledu na to, že svůj strach dokážou před sebou i svým okolím racionálně obhájit. Společenské a mediální klima tomu bohužel nahrává. Ztrácí se nám lehkost bytí, chtělo by se někdy říci.

Jak nemoc do rodiny přijmout, ale neudělat z ní hlavního člena domácnosti?

Zde odkazuji na odstavec věnovaný externalizaci. K tomu, aby se nemoc nestala členem rodiny, je třeba důsledná sebereflexe všech jejích členů – sledovat, zda se témata netočí kolem nemoci až příliš často, zda nás nemoc nezačala omezovat až moc, a také, zda se na ni v rodině nevymlouváme. To se může objevit velmi plíživě, je to však časté a nebezpečné, ale nikomu to nepomůže.

Celou dobu si zde povídáme o tom, co bychom měli dětem vysvětlit, co je naučit atd. Co bychom se měli naučit my od dětí?

Žít přítomností, umět si užívat zdánlivě obyčejných věcí. Když potkáváme lidi nemocné RS, někteří říkají, že darem této nemoci, takovým jejím pozitivním vedlejším účinkem, je schopnost opravdu si užít každou hezkou chvíli.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
1 + 9 =*