všechno co prožívám, je v pořádku

Dozví-li se člověk diagnózu RS, je to jistě stresující. Navíc musí řešit ještě hromadu jiných věcí, protože nemoc přináší do života velkou změnu. Mohly bychom si nejprve pojmenovat to, co může být pro pacienta stresující?

Tomanová:
Každého člověka stresuje něco jiného, záleží na osobnosti. Na prvním místě se často objevuje otázka: Co bude dál? Tedy obava z blízké nebo vzdálenější budoucnosti. Také obava, jestli to bude bolet, strach z nemohoucnosti, strach o své blízké…

Banýrová:
U některých lidí proběhne fáze, kdy chtějí všechno a hned vědět, začít hned něco dělat. To je ale problém, protože často musí čekat na výsledky lékařských vyšetření i několik týdnů. Nejistota, kterou toto čekání provází, bývá také stresující.

Tomanová:
Navíc řeší i praktické věci kolem práce, peněz, hypotéky, dojíždění děti do školy apod. Vzpomínám si na manželský pár, který si postavil vysněný domeček na vesnici, paní porodila dítě a tři měsíce nato onemocněla RS. Tato rodina se ocitla ve velmi složité životní situaci, protože dům stál na odlehlém místě, a proto byl neprodejný, současně v té době otec rodiny měnil práci, paní potřebovala přizpůsobit svůj denní režim zdravotnímu stavu atd. Podobné problémy řeší mnoho rodin, kterým nemoc nebo jiná těžká životní okolnost zkřížily cestu.
Často vidím, že když lidé takto za pochodu musí řešit spoustu praktických otázek, zapomínají pečovat o svůj partnerský vztah, z jejich života se vytrácí sdílení zážitků, intimita. Také si nenajdou čas podívat se hlouběji na své obavy týkající se partnerského života. Troufám si říci, že to je chyba, protože pevný partnerský vztah je takovou pomyslnou dýchací maskou, která nám pomáhá lépe zvládnout, ustát, rozdýchat těžké chvíle v životě.

Tak jsme si nyní hezky ukázaly, v kolika různých oblastech a rovinách života se může pacient potkat se stresujícími momenty. Je to takové zašmodrchané stresové klubko problémů. Kterou nit by měl člověk začít rozmotávat jako první?

Tomanová:
Přemýšlení o tom, co bude za deset let, počká, nejprve je určitě důležité řešit problémy blízké budoucnosti. Věnovat se praktickým, říkáme tomu život zachraňujícím krokům v oblastech, jako je práce, finanční zabezpečení rodiny, její každodenní provoz apod. Je užitečné si pojmenovat, které oblasti života může RS nabourat, poškodit nebo změnit. Je dobré podívat se na to, jaké máme možnosti, u kterého problému existuje více řešení, co je třeba udělat hned a co chvíli počká. Někdy se tomu říká porcování mamuta.

Ano, pokud bychom mamuta snědli celého, tak nás zadusí, ale po kouskách ho strávíme snadněji. Jakou formou to můžeme udělat?

Banýrová:
Samozřejmě klasická metoda je s někým si o tom promluvit. Protože mnoho lidí až teprve když řekne svá trápení nahlas, si ujasní, jak jim čelit. Měla by to být blízká osoba, ale ne děti.

Co když je ale člověk ten typ, který se nerad svěřuje? Měl by si vyrobit MS Excel tabulku?

Tomanová
Tu tabulku bych vynechala. Základními zázračně léčivými nástroji jsou tužka a papír. Je dobré si odpovědět na otázky typu: Co se mi v životě změní? Kterých oblastí se to dotkne nejvíce? Z čeho mám největší strach? Co začnu řešit jako první? Co naopak řešit vůbec nemusím? Tyto úvahy by měly jít po dvou kolejích. Na jedné koleji řešíme ty praktické otázky spojené s prací, penězi, dopravou dětí do školky apod. Na druhé koleji necháme plynout všechny pocity a podporující kroky týkající se smiřování se s diagnózou. Je důležité, abychom si na toto vyrovnávání se s nemocí dopřáli dostatek času. Někdo na to potřebuje týdny, někdo měsíce. Jedním z velkých mýtů v této oblasti je přesvědčení, že čas hojí; čas sám o sobě nehojí, léčivé je to, co v tomto čase pro sebe děláme. Například v prvním okamžiku po sdělení diagnózy si můžeme říci: je to strašné, vůbec nevím, co s tím budu dělat, nicméně pro to, abych se v té situaci lépe zorientovala, udělám to a to.

Chápu-li to dobře, řešení praktických věcí může pomoci člověku nastartovat procesy, které patří k vyrovnávání se s obtížnou životní situací? I kdyby to zprvu mělo být prožití smutku, vzteku, podívání se na svůj strach apod.? Hlavní je nezůstat stát na místě?

Tomanová
Ano, v jakékoliv krizové situaci, když jde například o záchranu manželství, vyrovnávání se s úmrtím dítěte nebo dalšími těžkými událostmi v životě, vždy lidem radíme: zachovejte si svůj běžný denní režim. Některé domácí práce, jako je například praní a žehlení, můžete omezit na minimum, místo vyváření si objednejte k obědu pizzu, ale udržte si to základní, což je vstát ráno z postele, pečovat o manžela, děti, zvířata atd. Zlehka se starejte o domácnost, jezte pětkrát denně, spěte, nezanedbávejte práci, a hlavně si povídejte s manželem a dětmi, spěte s manželem. To, že je člověk aktivní v běžném životě, mu pomáhá být aktivní i v procesu smiřování se s nemocí; nikdo se s diagnózou nevyrovnal tím, že dvanáct týdnů ležel v posteli.

Banýrová
Na druhou stranu, jak už jsem říkala, v dnešní době má spousta lidí sklon být aktivní až příliš. Chtějí zjistit vše a hned, takže nepočkají na sdělení lékařů, sednou si na internet, kde se dozvědí leccos – včetně pro ně velmi zavádějících informací, takže na jednu stranu je zde nejistota při čekání na fakta od lékařů, na druhou stranu mohou být zahlceni spoustou protichůdných informací, a to samozřejmě jejich nejistotu ještě násobí.

Dá se s tou nejistotou nějak vyrovnat?

Tomanová
S nejistotou se úplně vyrovnat nelze, spíš je lepší si přiznat, že v této situaci je normální být nejistý.

Banýrová:
Lepší je v první fázi upozadit internet a spíše se obrátit například na pacientské organizace, které mohou poradit důvěryhodné informační zdroje na internetu i mimo něj. Jsou zde i lidé, kteří s RS nějakou dobu už žijí, a mohou tedy předat nově diagnostikovaným pacientům své zkušenosti.

Tomanová
A pokud možno vyhýbat se internetovým diskusím, protože to je semeniště negativních emocí.

Tedy dívat se pouze na důvěryhodné informační zdroje. Těmi by mimochodem chtěly být i časopis a web RS Kompas. Jsou pacienti, kteří se informacím o své nemoci spíše vyhýbají?

Tomanová
Ano, setkávám se docela často s pacienty, kteří se internetu a dalším informačním zdrojům cíleně vyhýbají. Zrovna dnes mi jedna paní říkala, že s RS žije už 15 let, a vlastně o ní nic moc neví. Když něco potřebuje vědět, například proč má těžkosti se žaludkem a jestli to může souviset s RS, tak se zeptá lékaře nebo to probereme spolu. Jinak se tím zkrátka nezabývá. To je podle mne ideální stav, tímto způsobem se s RS dá žít v docela přátelském vztahu, kdy ji člověk akceptuje jako svou součást, ale nebojuje s ní.

Na druhou stranu jsou pacienti, kteří přece jen informace chtějí. Hodně lidí mi při rozhovorech řeklo, že jim pomohlo osobní setkání s pacientem, který do organizací nechodí. Tito lidé si zjistí fakta z důvěryhodných zdrojů, a pak dále žijí běžným aktivním životem jako doposud.

Tomanová
I to je dobrý krok. Těm, kteří naopak vyhledávají zmíněné svépomocné pacientské skupiny, bych doporučila, aby se spojili spíše s těmi lidmi, kteří si vzájemně pomáhají se posunout, kteří hledají cesty, jak zlepšit kvalitu svého života, jsou aktivní; většinou je v takové partě lidí člověk, který má vnitřní naladění optimisty, a tento jeho životní postoj inspiruje i ostatní. Horší je, pokud se jedná o skupinu, kde se lidé spíše utvrzují v tom, jak s ničím nelze nic dělat. Takovým lidem bych se spíše vyhnula.

To jsme se dotkli poměrně citlivého tématu, o kterém se asi moc nemluví. Právě proto bych ho trochu otevřela. Může se zde člověk setkat občas i s lidmi, kteří mohou jeho psychiku oslabit?
Tomanová
Může se stát, že se v této skupině objeví člověk, který tam přišel s nějakou vnitřní agresí, a tito lidé někdy rádi ubližují ostatním.

Co by měl člověk v takové situaci udělat?

Tomanová
Já bych se takovému člověku začala úplně vyhýbat. Snažit se ho změnit je plýtvání energií. Je důležité uvědomit si, že to existuje, a je dobré vypěstovat si schopnost takové chování rozpoznat. Často nás mohou vést naše vnitřní pocity, můžeme vnímat, že nám s tím člověkem není úplně dobře, že nás kontakt s ním stojí spoustu energie apod. Můžeme sice zkusit si s tím člověkem o tom promluvit, ale podle mě je nejlepší z takového vztahu odejít.

Bez pocitu viny?

Tomanová
Ano, bez pocitu viny. Možná pro maminky bych ještě zmínila, že podobný typ agrese vídám v čekárnách pediatra, kdy matky malých dětí, jimž se ratolesti staly středobodem života, si vzájemně ubližují prohlášeními typu: „Vy ještě nemáte zoubky? My už máme čtyři. Vaše dítě ještě nechodí, to naše Amálka už chodila. Honzíku, ukaž, máš ještě plínku?“ To je velmi ošklivý způsob komunikace a je nejlepší ho ignorovat, i když chápu, že někdy to není lehké. Vždy můžeme reagovat s tím, že každé dítě má nárok na to být jiné, nikdo z nás nechce být škatulkovaný a i já, jako matka, odmítám řešit, co dělají nebo nedělají jiné děti.

Hodně jsme probíraly řešení krátkodobých problémů, ale mnoho lidí se potřebuje po jejich vyřešení zamyslet nad tím, kam svůj život směřovat dál, dlouhodobě. Poradily byste, jak na to?

Banýrová
K těmto úvahám se člověk dostává asi až v době, kdy lékaři už mají jasněji o tom, jak se nemoc u toho konkrétního člověka může vyvíjet. Lékař společně s pacientem poznají, jaký typ léčby mu nejlépe zabírá, jaká případná omezení z jeho nemoci vyplývají. Podle mě je dobré konzultovat svůj zdravotní stav a své možnosti i s dalšími lékaři a specialisty z dalších oborů, jako je fyzioterapeut, psycholog apod. Díky tomu se člověk může rozhodnout, co dále dělat.

Tomanová
Opět mě napadají ty dvě koleje. V jedné rovině děláme praktické kroky, které se týkají vzdálenější budoucnosti, jako je možnost práce, bydlení, péče o děti. Ve druhé rovině je čas podívat se na strachy, které směřují i do vzdálenější budoucnosti. Když je pojmenujeme, lépe uvidíme, co se dá dělat. Například když má člověk strach, že nebude chodit, může se podívat, jaké má možnosti spoření a obecně svého finančního zajištění. Je dobré se zamyslet nad bezbariérovým bydlením. Probíráme-li tyto strachy, naprosto na místě je zmapovat si možnosti zdravotního, úrazového a životního pojištění, které mé děti zajistí do budoucna. Pacient sice může mít problémy s pojištěním, ale partner tento problém mít nemusí. Je dobré si o tom promluvit s blízkými v rodině, říci si, co uděláme. Zkrátka najít si něco konkrétního, co tento problém řeší, a udělat to. Každý se bojíme něčeho jiného, a tyto jasně definované záchranné kruhy nám pomáhají se obav zbavit, nebo je alespoň zmírnit.

Chápu-li to dobře, jde o to podívat se na problém jednorázově, udělat příslušná opatření, a pak už mu nevěnovat pozornost?

Tomanová
Ano.

Banýrová
Je také užitečné mít nějaký plán, nějaký vějíř možností, jak se o sebe aktivně starat, aby byl člověk co nejdéle stabilizovaný. Nějaký trénink paměti, kognitivních funkcí, pravidelné cvičení, péče o psychickou rovnováhu, cílené pěstování vztahů s lidmi apod.

To je asi způsob, jak být dobrým protihráčem své nemoci. Vrátím se ještě k jednomu strachu, a to je strach týkající se partnerského vztahu. Co můžeme proti tomu dělat?

Tomanová
V rodině vztahů je důležitá jako kdekoliv jinde prevence, protože řešit něco, co už nastalo, jako je ztráta intimity, ztráta sexuality v partnerském vztahu, je mnohem horší, protože tyto věci se poměrně těžko navracejí zpět. Ale pamatuji si víc párů, kde se i tento návrat podařil, než těch, kde se to nezdařilo. Navíc ze zkušenosti vím, že pacienti s RS mívají partnerství a manželství hodně pevná, což skoro nikde jinde nevidím. Jako by RS zde fungovala jako tmelicí faktor, protože si lidé uvědomují, že to nemusí být natrvalo, neberou to jako samozřejmost, a často se mi svěřují, že nyní je to objímání nějaké hezčí. Vzpomínám si na hezký příběh manželů, kteří jsou spolu 30 let, po 15 letech přišly děti, a pak jim do života vstoupila RS. Plánovaně si vymazlili ložnici v podkroví domu, čas od času zavolají paní na hlídání a jdou spolu na večeři. Nedělají nic převratného, jdou třeba do obyčejné blízké restaurace, ale jde o to být spolu. Paní říká: „Dám si raději řízek v obyčejném prostředí a stovku navíc dostane chůva, než abychom seděli v drahé restauraci a věnovali plnou pozornost dětem; čas od času je to v pořádku.“ Ještě bych dodala, že pokud manželé cítí velký problém, je dobré zavolat a pomoc odborníka.

Pořád se v našem rozhovoru dotýkáme těch velkých základních strachů, strachů spojených s RS, ale spíše v praktické rovině: jak dostat z podvědomí tento strach na rovině emocionální?
 
Tomanová
Jednoznačně říkám klientům, ať už jde o zvládání diagnózy nebo úmrtí dítěte, kteří se bojí rozpadu partnerského vztahu: „Dovolte si to, prožijte si tento svůj strach.“ Důležité je, aby s tím člověk byl v kontaktu, dal si na to čas. Říkám lidem: „Bude to hrozné, budete chtít bít hlavou o zeď, zpít se do němoty, to všechno je v pořádku. Někdy lidem říkám, aby se skutečně podívali na to nejhorší, co je děsí, a dali prostor tomuto emočnímu mixéru; říkám: vezměte si fotky a prohlédněte si je, když jde třeba o partnerský vztah, pouštějte si hudbu, která vás dojímá, smutné filmy atd.“ On se ten strach obvykle dříve či později unaví; kdybych použila trochu neobvyklý příměr, tak strachy a emoce jsou jako nádrž benzinu, která se jednoho dne vyčerpá. Poté, co si člověk svůj strach užije, vybere si ho celý, a může to trvat dny nebo několik týdnů i měsíců, kdy se vyplavuje na povrch všechno možné, ale potom nastane čas, kdy sebezáchovná schopnost organismu nám pomůže vstát a pustit se do něčeho nového.

Vzpomněla byste si na nějaký příběh pacienta, kterému se podařilo takto strach a smutek oslabit nebo překonat?

Tomanová
Vzpomínám si na jednu pacientku, která přišla a řekla: „Tak jsem si, paní doktorko, naplánovala ten svůj večer se smutkem a strachem. Řekla jsem si: tak, a nyní budeš od šesti večer do půlnoci nebo do rána brečet – a ono mi to najednou tak nějak nešlo, normálně mě to nebavilo. Tak jsem v devět zavolala kamarádce, šly jsme na víno, trochu jsme se opily a byla docela legrace.“

Je tu ještě jeden základní strach o kterém jsme mluvily, a to je strach z bolesti, co se s tím dá dělat?

Tomanová
Na strach z bolesti se můžeme částečně připravit tím, že si uvědomíme a máme stále na paměti, že bolest je součást toho všeho – nemoci, léčby i toho, jak se se vším tělo vyrovnává. Je důležité vědět, že bolest, která má původně informační důvod (říká, že se něco v našem těle děje), je během aplikace léku nebo v jiných, zdůvodněných situacích, normální a je třeba ji vzít pokud možno bez emocí – zejména se z ní neděsit, neleknout se, atd.

RS obvykle přinese do života velkou změnu, zbourá staré plány a člověk si musí nastavit nové vize. Jak to může udělat?

Tomanová Banýrová
Hodně záleží na temperamentu člověka. Jsou lidé, kteří své aktivity a vymýšlení nových projektů po oznámení RS zintenzivní. Jsou ti, kteří zůstanou chvíli stát, a pak se pomalu do něčeho pustí. Proti úplnému zastavení pomáhá, když si člověk nalezne důvod, proč to či ono udělat. To proč je skutečně velmi důležité. U někoho to mohou být děti, někdo chce něco pěkného vidět, zažít, setkat se s novými lidmi. Někdy to je úplná banalita z pohledu jiného člověka – a pro někoho to může být splnění největšího přání v životě. Může to být deset milionů maličkostí, které člověka nakopávají, aby udělal další krok. Důležité je najít ta svá proč.

Díky tomu proč můžeme najít i něco, co nás plně zaujme, a tedy i dobíjí?

Tomanová
Trochu bych varovala před slovíčkem plně. Pod vlivem lifestylových časopisů a rozhovorů s lidmi, kteří se něčemu věnují na tisíc procent, máme pocit, že i nás něco musí bavit na tisíc procent, a pak to lidé neustále hledají. Jenže tak to většina lidí nemá. Stačí, když člověka něco baví alespoň trochu, a těch trochu, která člověka dobíjí, je více.

Kdybychom měly nyní shrnout to nejdůležitější, co může pomoci člověku zvládat stres, protože stres bývá spouštěčem RS i ataky. Co by to bylo?

Tomanová Banýrová
Všechno, co prožívám, je v pořádku. Žádné pocity nejsou špatné, protože to jsou mé pocity. Když mám pocit, že to sám/sama nezvládnu, nebudu se bát se přijmout pomoc psychoterapeuta, psychiatra apod. Zaměřovat se na obyčejné věci a v každém dni nezapomenout obejmout své blízké. Protože to také není samozřejmost, a pro nikoho z nás.

CO MOHU ČEKAT OD PSYCHOTERAPEUTA?

Právě tuto otázku si někdy lidé kladou, než navštíví psychoterapeuta. Janu Tomanovou jsme požádali o souhrn toho podstatného.

• Pomoc při zvládání aktuální i dlouhodobé krize
• Podporu, naslouchání, maximální přijetí
• Nehodnocení osobnosti – vše, s čím klient (pacient) přichází, je v pořádku
• Pomoc při vytváření náhledu na sebe sama, na své trápení…
• Pomoc při obtížích v mezilidských vztazích
• Průvodce při vyrovnávání se s diagnózou
• Pocit bezpečí, anonymity a citlivé zacházení s osobními informacemi
• Prostor, kde se mohu vyplakat, ale i od srdce zasmát
• Prostor, kde si na chvíli odpočinu

OTÁZKY, KTERÉ NÁM POMÁHAJÍ LÉPE ZVLÁDNOUT ZMĚNU

Toto je několik klíčových otázek na které je dobré si odpovědět, když se v našem životě děje velká změna, kterou příchod nemoci bezesporu je.

• Co mi nemoc (změna) může dát?
• Co mi nemoc (změna) nemůže vzít?
• Jakou informaci s sebou změna (nemoc) přináší?
• Jak jí mohu lépe porozumět?
• V čem mi může pomoci okolí? Umím o pomoc a podporu požádat? Jak? Koho?
• Uvědomuji si dobře, že emoce, které budu prožívat, jakou naprosto v pořádku, ať jsou jakékoliv?
• Neztrácím z očí smysl života? Uvědomuji si, že život má vždy smysl a hodnotu, ať se děje co se děje?
• Co se mohu od nemoci (změny) naučit?