rozmlouvání o rs, objížďkách v mozku a duši s profesorkou mudr. evou havrdovou csc.

rozmlouvání o rs, objížďkách v mozku a duši s profesorkou mudr. evou havrdovou csc.

Duši novináře vždycky potěší, potká-li se při rozhovoru s chytrým, vzdělaným a moudrým člověkem, který navíc dovede srozumitelně laickým jazykem hovořit o složitých věcech

PARTNERSTVÍ MEZI LÉKAŘEM A PACIENTEM JE DŮLEŽITÉ

Při onemocnění roztroušenou sklerózou je poškozován myelin chránící nervové vlákno přenášející signály mezi buňkami v mozku a objevují se příznaky RS. Jako laik si představuji nervové vlákno pokryté myelinem jako jakýsi „drátek obalený bužírkou“. Když je bužírka porušená, tělo nefunguje dobře. Dá se to takto vysvětlit?

Bužírka je dobré přirovnání, protože vlastně zabraňuje, aby signál přeskakoval někam jinam. To se děje, když se myelin poruší. Nebo se signál úplně zastaví, protože nerv, který ztratí myelin, neumí tělu signál předat. Někdy dochází i k destrukci nervových vláken, ale to se děje u každého člověka trochu jinak, proto RS má u každého pacienta jiný průběh. Z dlouholeté zkušenosti ale vím, že přistoupí-li pacient hned od začátku ke svému léčení aktivně, může pozitivně ovlivnit průběh nemoci.

Na přednáškách pro pacienty kladete důraz na partnerství mezi lékařem a pacientem. Lékař navrhne pacientovi vhodnou moderní léčbu a pacient může podpořit dlouhodobou stabilizaci svého zdravotního stavu péčí o svou fyzickou a psychickou kondici. Co všechno si lze představit pod partnerstvím mezi pacientem a lékařem?

Už při diagnostice se vytváří vztah mezi pacientem a lékařem. Pacient musí lékaři důvěřovat. Nemá-li k němu důvěru, je lepší, aby vyhledal jiného doktora. Pacient dostane od lékaře všechny potřebné informace, aby mohl udělat rozhodnutí, která se týkají nejen léčby, ale i jeho dalšího života. Mnoho pacientů má hodně náročná povolání, s nástupem RS by měli zpomalit, ubrat a věnovat více péče svému tělu. Je to mnoho rozhodnutí, která můžete udělat jen s člověkem, kterému důvěřujete. Existuje mnoho informačních zdrojů, které pacienty vyděsí – a to může mít negativní vliv na jejich psychiku. Je proto extrémně důležité, aby pacient čerpal informace jen ze zdrojů, kde se uvádějí pravdivá fakta. Ty mu opět může doporučit jeho lékař.

Protože každé tělo je jiné, může na léčbu reagovat rozdílně. Je dobré, když lékař a pacient spolu vedou dialog o nejvhodnější léčbě?

Ano. Lékař pacientovi nejprve poví, jaké léčebné možnosti tu jsou, navrhne mu, který preparát by pro něj byl nejvhodnější, a vysvětlí mu, proč si to myslí. Společně pak proberou nejen vše okolo léčby samotné, ale zohlední se i současný životní styl pacienta. Na úrovni první linie máme k dispozici čtyři injekční preparáty, začneme tedy jedním z nich. Hodně záleží na tom, jak si pacient s lékem sedne, jak jeho tělo reaguje po aplikaci léku, jak mu vyhovuje.
Je-li pacient spokojen s nasazenou léčbou, sledujeme, jestli je aktivita choroby skutečně pod kontrolou. Pokud se ukáže, že lék a pacient spolu z nějakého důvodu neladí, měla by existovat možnost léčebný preparát změnit. To ve skutečnosti podle úhradové vyhlášky nejde, ale my budeme jednat se všemi pojišťovnami, aby se tato mezera v úhradové vyhlášce vykryla. Až do té doby, než bude vyhláška nová.

Nové léky pomáhají pacientovi, aby jeho zdravotní stav byl dlouhodobě stabilizovaný. Platí tedy, že RS je sice prozatím nevyléčitelná nemoc, tedy na celý život, ale nemoc léčitelná?

Ano, určitě.

JAK ZVLÁDNOUT INJEKCE

Injekční léčba ovšem může hodně lidí vylekat. Co pro sebe může udělat pacient a jak mu mohou pomoci lékaři a specializované sestřičky?

Především je důležité, aby pacient chápal, že injekce sice jeho chorobu nevyléčí, ale jsou prevencí do budoucna.
Pacient, který přijme svou léčbu, pravidelně ji aplikuje a aktivně se stará o svou fyzickou a psychickou kondici, může pozitivně ovlivnit to, jak bude jeho zdravotní stav vypadat za deset a více let. Ti, kdo si odmítnou píchat injekce, riskují progresi choroby. A pak je tu celý podpůrný aparát, který pacientovi pomáhá zvládnout léčení. Jsou to sestřičky, které ho mohou  navštívit doma, zjistit příčiny nežádoucích reakcí apod. Jsou tím „přítelem na telefonu“, který jim pomůže, když se něco nedaří. Může se například stát, že pacient má ráno při aplikaci léku problém s kožní reakcí. Pak může sestřičce zavolat a probrat to s ní.
I zde vzniká vztah postavený na důvěře a pacienti sestrám kolikrát řeknou věci, které by měli říci lékaři, a neřeknou.

Na přednáškách říkáte, že výzkum v této oblasti neurologie jde rychle kupředu. Už nyní se vám daří u mnoha pacientů dlouhodobě stabilizovat jejich zdravotní stav, možná se objeví další nové léky, které tuto hranici ještě posunou. Snaha o dlouhodobou stabilizaci je důvod, proč léčíte pacienty od prvních příznaků choroby?

Samozřejmě, že jde o dlouhodobou stabilizaci. Ano, proto léčíme pacienty hned od počátku choroby. Naším cílem je, aby pacient žil kvalitní život. Aby mohl chodit do práce, starat se o rodinu, protože pocit sebedůvěry, že jsem schopen uživit rodinu, má pro pacientovu psychickou pohodu obrovský význam. Toho lze docílit u většiny pacientů pouze tak, že se pacient bude léčit od počátku nemoci. Také od počátku by měl pacient užívat nejen vhodnou léčbu, ale co nejlepším způsobem pečovat o své tělo a psychickou stabilitu. Jde o to, aby pacient za deset patnáct let byl stále v pořádku.

O PÉČI O TĚLO A HLEDÁNÍ ROVNOVÁHY

Pojďme tedy k tomu, co všechno může pro sebe dělat sám pacient. Co pro sebe může udělat v oblasti péče o tělo?

Pacient pro sebe může udělat hrozně moc. Výzkum o faktorech, které přispívají k vzniku RS, jde samozřejmě kupředu. Ukazuje se, že má vliv nejen kouření, nedostatek vitaminu D a infekce EB virem, ale že vliv přece jen má i strava. Hlavně proto, že celý trávicí trakt je vystlán imunitními buňkami, které se učí reagovat na to, co jíme. Takže když budeme jíst kalorickou stravu, kde je hodně procesovaných uhlovodanů, to je třeba přeslazené trvanlivé pečivo, a nasycených tuků, jako jsou levné uzeniny, imunitní systém zažívacího traktu to bude brát jako podnět pro zánět. To samozřejmě nejsou propracované pokyny pro pacienty, aby v pondělí snědli brokolici a v úterý pórek, to určitě ne, ale samotný fakt, že sníží množství uhlovodanů a nasycených tuků ve prospěch zeleniny, vlákniny, vitaminů a tzv. scavengerů volných radikálů, což jsou všechny červené a fialové plody, například brusinky, jahody, borůvky, maliny, je nepochybně pro imunitní systém velkým přínosem. Aby organismus zbytečně nereagoval proti bílkovinám ve vlastním těle, což je vlastní význam slova autodestrukce. Pacienti by měli také méně solit. A například v předpřipravených potravinách je několikanásobně vyšší množství soli, než potřebujeme, a sůl je také prozánětlivým faktorem.

Předpokládám, že pacient může něco dělat i se svou psychikou…

Ano, kromě toho může pacient něco dělat se svou psychikou. Hodně lidí je nastavených jen na výkon – a to je také projev autodestrukce. Tito lidé mívají do sebezničení tři pracovní úvazky, a není to proto, že chtějí mít více peněz, ale proto, že v jejich rodině byl člověk přijatelný jen tehdy, když podával vysoký výkon. A to je potřeba změnit, je potřeba se mít rád, a to spousta lidí neumí. Pro tyto lidi je zdraví prospěšné změnit svá vnitřní přesvědčení, třeba s pomocí psychoterapeuta, aby se naučili sami sebe přijímat i s tím, že mají nějaké vady, na kterých sice mohou pracovat, ale zároveň by měli vědět, že okolí je bude přijímat i s jejich chybami. A naopak i oni mohou mít rádi lidi, ačkoli nejsou dokonalí. Mnoho lidí se pak začne zamýšlet i nad tím, co skutečně v životě chtějí.

Jedna pacientka mi řekla, že poté, co překonala období zmatku a smutku, které většina lidi po oznámení RS prožije, pomyslela si: Tak, teď už si můžu dělat, co chci.

Správně! My jsme měli v MS Centru tento týden pacientku, která řekla: „Konečně si nenechám ubližovat.“ To je také výsledek práce psychologa.

K psychologické podpoře se určitě dostaneme, ale já bych se ještě vrátila k péči o fyzické tělo. Na přednáškách hovoříte i o nutnosti léčbu propojit s rehabilitací. Zeptám se jednoduše: K čemu je pacientovi rehabilitace dobrá? A proč by měl pacient pečovat o své tělo hned od začátku nemoci?

Péče o vlastní svalový aparát je důležitá v každém stadiu nemoci, a to pokaždé z jiných důvodů. Nově diagnostikovaní pacienti musí udržovat v dobré formě svalový aparát proto, že když přijde další ataka nemoci, jsou-li zvyklí cvičit, daleko rychleji se uzdraví. Je to tím, že svalové vlákno funguje tak, jak má, a také proto, že pravidelné cvičení vyvolává v imunitním systému pozitivní změny, které vedou samy o sobě ke zmírnění zánětu. Nesmí to být vrcholový sport, to po pacientech nechceme. Máme zde v centru několik vrcholových sportovců, ale ty velmi bedlivě hlídáme. Obecně vrcholový sport při RS nelze doporučit, protože je to prostředí, kde je pacient vystaven stresu. My ale nechceme zvyšovat pacientovu míru stresu, protože i tak je vystaven stresu kvůli událostem, které přináší naše doba a jeho nemoc.

Zpět tedy k prospěšnosti kondičního cvičení.

Kondiční cvičení má sloužit k tomu, aby všechny funkce těla byly udrženy v pořádku. Pacient, který nemá žádné problémy s hybností, si tak dělá prevenci do budoucna. Zlepšuje si kardiovaskulární aparát a kromě toho působí na imunitní systém, protože se při cvičení zvyšuje množství endorfinů v těle. Ty jsou samy o sobě protizánětlivé. Jedna pacientka se mne kdysi zeptala, kde si lze koupit endorfiny. Ty si nekoupíte, ty si musíte vyrobit. V dalších stadiích nemoci jde o to, aby pacient rychle vycvičil to, co už bylo postiženo. Když pacientovi ochrne například ruka, protože některé svaly přestaly plnit svou funkci, speciálním cvičením s fyzioterapeutem lze přimět jiné svaly, aby plnily funkci těchto ztracených svalů. Dostane-li se pacient do invalidního stadia nemoci, je potřeba, aby také vhodně rehabilitoval. Jde o to, aby byl schopen se o sebe postarat v běžných aktivitách denního života.

JAK SE DĚLAJÍ OBJÍŽĎKY V MOZKU

Dnes se často mluví o neuroplasticitě mozku. Chápu-li to dobře, když začne špatně fungovat přenášení signálů v jedné části mozku, je možné pomocí rehabilitačního cvičení vytvořit v mozku nějakou „objížďku“, která pacientovi rozhýbe například tu ruku?

Ano. Dnes na to existují studie, kdy díky funkční magnetické rezonanci víme, že pacient s RS opravdu jakoby aktivuje větší oblast mozku, aby tak nahradil funkci, která je postižená. To samozřejmě ale bez cvičení nelze. Ale pozor, pojem rehabilitace a cvičení jsou dva různé termíny. Rehabilitace je širší pojem, který zahrnuje právě i ty aktivity běžného života.

Nedávno jsem hovořila s pacientkou, které pomohlo cvičení jógy natolik, že dnes se zdravotně cítí lépe, než se cítila ve 25 letech, když RS dostala. Jak se díváte na alternativnější druhy cvičení, jako je jóga tai-či apod.?

Může to pomoci, ale problém je, že my jsme trochu odlišná kultura. Pacient musí mít o tyto metody přirozený zájem. Nemůžete člověku přikázat, že má cvičit tai-či. Toto cvičení má určitou filozofii. Pokud člověk není ochoten se s touto filozofií seznámit a akceptovat ji, tak to nepůjde. Pokud se člověk sám nerozhodne, že tyto východní metodiky jsou pro něj, tak to nebude fungovat. My chceme, aby si pacient vybral to, co ho bude bavit. Když ho to baví, cvičí s radostí. Když děláte něco s radostí, jde vám to lépe.

S jakými druhy cvičení máte ještě dobré zkušenosti?

Skutečně nejdůležitější je, aby pacienta cvičení bavilo. Když ho to baví, cvičí pravidelně, je vidět nějaký efekt. Jsou pacienti, kteří přijdou na rehabilitaci a povídají: Pan doktor mi řekl, že bych měl cvičit, ale mně to nedělá dobře. S tím nic neuděláte. Nemá smysl, aby do tohoto pacienta odborník na rehabilitaci investoval svůj čas. Pacient se musí chtít uzdravovat. Kvalita života není zadarmo, na té se musí pracovat.
Máme pacienty, kteří ujedou 150 kilometrů na kole – mne by to zabilo. Dělají to s radostí, a tak jim to funguje. Jsou pacienti, kteří cvičí jógu nebo tai-či a k tomu přidávají ještě něco jiného. Jsou lidé závislí na hipoterapii. Pomáhá jim pohyb zvířete k rozhýbávání svalů, ale jistě tu pozitivně působí i sám kontakt se zvířetem. Každý pacient si může najít to své. To je už v bibli: Když hledáte, najdete. Když nehledáte, můžete se vsadit, že nenajdete.

Nedávno mi jeden pacient řekl: Když makám, jsem méně unavený. Dává vám to smysl?

Samozřejmě, dává mi to velký smysl. Protože jeho organismus je zvyklý na zátěž. Jediná prevence únavy je cvičení. Když budete ležet v posteli a budete chtít být málo unavená, tak to nepůjde. Protože kondice svalu je závislá na jeho používání. Sval díky tomu ví, že má fungovat, že má růst. Nebo nemusí růst, ale udržuje se v dobré metabolické kondici. Jestliže sval leží a odpočívá, není potřeba, tak ubývá. Klasickým příkladem je, když někomu dáte nohu do sádry a založíte ho do postele. Po sundání sádry je ta noha poloviční. Stejně je to s mozkem, když ho přestanete používat a budete pouze koukat na televizi, tak vám bude mozek ubývat. Když přemýšlíte, jste nuceni řešit úkoly, v mozku vznikají nové synapse mezi mozkovými buňkami, mozek jakoby roste. Nebo nelze říct zcela přesně roste, ale přinejmenším neubývá. Zatímco když ho přestanete používat a budete i zdravá, tak vám bude ubývat rychleji než vašim vrstevníkům. Proto také pacientům doporučujeme, aby zůstávali v zaměstnání.

Existují i různé metody tréninku mozku. Může být i to cesta, jak si vytvářet v mozku nové synapse?

Samozřejmě, že to je cesta. Je na to sice málo studií, protože je velmi těžké přimět lidi, aby plnili po nějaký delší časový úsek stejný úkol, a k tomu shromáždit skupinu lidí, kterým přikážete, že nebudou dělat nic. V současné době se pracuje na vytvoření zábavných edukačních programů, kde by se dalo tohle testovat. Také by tyto programy mohly sloužit k rehabilitaci kognitivních funkcí u lidí s RS. Zdá se, že některé počítačové hry, u kterých tak neradi vidíme vysedávat své děti, ve skutečnosti mozek aktivují.

Lidé s RS by tedy měli hrát počítačové hry?

Byli bychom rádi, kdyby se našel výrobce her, které nejsou plné krve. Her, které povzbuzují mozek k činnosti, přemýšlení, kombinatorice, nutící člověka řešit konstrukční úkoly. To jsou schopnosti, které je při onemocnění RS velmi prospěšné trénovat.

Na jedné straně hlídáte vrcholové sportovce, aby se nepřetěžovali, na druhou stranu by měl člověk s RS tělo trénovat. Kde je ta rovnováha? Napadá mne příměr z východních kultur, kde je cílem nechodit v ničem do extrému a být co nejblíže k bodu rovnováhy. Mělo by to být při RS podobné?

V západní kultuře se nesnažíme dosáhnout toho středu. My chceme s výkonem vyskočit o tři kuličky výš. Ta hranice, kdy je to ještě zdravé, je individuální. Pacient by měl trénovat, aby měl dobrý pocit. Zvyšovat zátěž po velmi malých částech, aby měl dobrý pocit ze svého výkonu. Jít vždy nepatrně přes tu únavu, ale ne moc. Když se unaví, že tři dny nic nemůže, tak je to špatně. Na toto stačí zdravý selský rozum.

Kdy může člověk takto cvičit sám a kdy by už měl mít nějakého odborného průvodce?

Pacient, který je nově diagnostikovaný, nemá žádné obtíže, může cvičit sám. Pacient s nějakým neurologickým deficitem by už měl cvičit pod vedením fyzioterapeuta. Protože fyzioterapeut ví, jak cvik má vypadat, aby si člověk vytvářel ty námi zmiňované objížďky v mozku, a přitom si nepřetížil nějaký kloub. S tím by mohl mít v budoucnosti problémy.
Fyzioterapeut se snaží maximálně přiblížit pohyb fyziologickému pohybu, který je normální.

 

LÉČÍM DUŠI, LÉČÍM TĚLO

Pojďme k péči o duši neboli, méně poeticky řečeno, péči o psychickou pohodu. Je užitečné, aby člověk s RS chodil na psychoterapii? U vás v MS Centru máte mimochodem výbornou psychoterapeutku Renátu Schubertovou.

Já si myslím, že je psychoterapie dobrá i pro spoustu zdravých lidí. O to víc je užitečná, když člověku do života vstoupí nemoc. Protože člověk se často ve svých problémech zacyklí a psychoterapeut dovede tento kruh rozetnout. Vyvést ho z něj, aby se na věci dovedl podívat zvenčí, pak je řešení daleko snadnější. Když je člověk v problému, je těžké se na vše dívat s nadhledem, zvlášť vstoupí-li do života nemoc.

Existuje takový příměr, že sám sebe člověk za tkaničky od bot nezvedne.

Přesně. To je krásné.

Napadá mne: může si tak pacient, možná poprvé v životě, vyčistit vztahy v rodině? Může to podle vaší zkušenosti pomoci i v léčbě? Vnímáte to tak?

Určitě to tak vnímám. Je to extrémně důležité. Pak vidíte, jak ti lidé rozkvetou, uvědomí-li si některé životní události v souvislostech. Proč se některé věci staly? Protože ty věci mají příčinu a následek, a když si to člověk dovede srovnat, může se rozhodnout, čemu se dál v životě vyhne. Pustí to za sebe. Mnoho lidí trápí vztahy s rodiči či sourozenci, které nebyly z jejich pohledu nastaveny tak souměrně, jak by si přáli. Přitom rodiče to nemysleli špatně, ale pacient se tím léta trápil. Tohle vše je možné v psychoterapii uzavřít. Naše psychoterapeutka Renáta Schubertová napsala knížku příběhů ze své praxe s pacienty s RS. Je to velmi povzbudivé čtení, které může dodat naději těm, kteří zatím neměli odvahu požádat psychoterapeuta o pomoc. Knížka se jmenuje Drobnomalby a lze si ji objednat na internetu (Nadační fond Impuls nebo Unie Roska) či ji zakoupit v našem centru.

Když člověk onemocní, určitě se jeho život změní. Stává se, že RS může přinést do života nějakou pozitivní změnu?

Myslím, že řada lidí rozpoznala, že je nemoc zastavila v nějakém úplně maligním (zhoubném) proudu života. Nemoc dává možnost z tohoto proudu vystoupit. Je to příležitost namalovat si tu budoucnost trochu jinak, protože to či ono už nemusím. Mnoha lidem pomůže, že se nyní mohou starat o sebe, dělat něco pro sebe. Hodně mužů se třemi pracovními úvazky najednou zjistilo, že jim utíká dětství jejich dětí. Kdyby si to uvědomili za deset let, už to nenapraví. Čili šok, že jsem onemocněl RS, je strašný, ale ve skutečnosti si mnoho lidí poskládá život tak, aby pro ně měl větší smysl. To je hodně důležité. S psychoterapeutem se tato bilance dělá snadněji. Někteří lidé to zvládnou i sami.

Jsou ale lidé, kteří jsou nastaveni nazírat vše spíše negativně. Vy hovoříte dokonce o sebenaplňujícím proroctví, kdy si člověk myslí něco negativního tak dlouho, až se to splní. Je ovšem velmi těžké se to odnaučit. Dá se s tím vůbec něco dělat?

Cokoliv si uvědomíte, tak s tím můžete něco dělat. Můžete začít s úplně opačným proroctvím: Teď se mi bude dařit dobře, protože budu dělat to a to. Jsou ale lidé, kteří si sednou, rozpláčou se a řeknou: Ono mi to stejně nepomůže. A tím si nedají šanci. A tohle psychologické naprogramování je třeba zrušit. Na to ale člověk obvykle sám nestačí, protože takto reagoval na kritické události celý život. Po dvaceti letech to nezměníte ze dne na den. Musíte se učit rozpoznat tu maligní myšlenku, protože vás vede k bezmoci, strachu a nečinnosti. Strach je skutečně to nejhorší, co můžete mít, působí na vás opravdu destruktivně. Proto je třeba se naučit ten strach ovládnout, zbavit se ho. A to bez pomoci psychoterapeuta nejde.

Chápu-li to dobře, tedy ta duše (nebo jakkoli to nazveme) a péče o ni může být velmi dobrým protihráčem roztroušené sklerózy. Můžeme o ni pečovat i ve chvíli, kdy tělo přestane člověka poslouchat, třeba po atace. Je to ten opravdu významný protihráč či spoluhráč, abychom se léčili, uzdravovali, pomohli procesu uzdravování?

Je, ale musíte věřit, že nějakou duši máte. Ať už to nazvete jakkoliv, psychika je zkrátka důležitá. Pečuje-li člověk o své vnitřní já, může lépe čelit vnějším okolnostem. Je-li však člověk naučen, že nic takového není, nemůže o to ani pečovat.

Na jedné přednášce jste mluvila i o tom, že existují vědecké studie naznačující, že péče o psychiku při léčení RS pomáhá.

Ano, to už je změřené. Jde to změřit na magnetické rezonanci, kterou běžně používáme k měření účinku léků pro farmaceutické firmy. V prestižním neurologickém časopise byla publikována studie se dvěma skupinami pacientů, kdy jedna skupina docházela na psychoterapii a druhá ne. Pozitivní efekt psychoterapie byl prokázán na omezení aktivity nemoci měřeno množstvím ložisek vychytávajících kontrastní látku na MRI.

Napadá mne čistě hypotetická otázka: Co by se stalo, kdyby se někdy objevil vědecky podložený důkaz, že duše skutečně existuje? Co by to s vědou, lékařstvím a dalšími obory udělalo?

Já myslím, že většina vědců i většina lékařů počítá s tím, že něco takového máme. A je to jen otázka terminologie, protože duše zavání náboženstvím – a k tomu jsou vědci obecně skeptičtí. To je jen o tom, jak to nazveme. Mozek má funkce, které nelze tak jednoduše měřit. Dnes ale už jsou pokusy změřit, jak člověk procesuje informace, jak se chová ve společnosti, jak se chová k druhým lidem, na to se lze magnetickou rezonancí dnes už podívat. V mozku prostě ty okruhy jsou, tak si myslím, že se tak moc nezmění.

Vy sama věříte, že něco takového, jako je duše, existuje?

Já si myslím, že určitě. To by musel být člověk ignorant, aby si myslel, že vše funguje tak nějak náhodně samo od sebe. To je ale každého soukromá věc, to nelze nikomu vnucovat a ani to nemám v úmyslu. Ale určitě se tomuto tématu nevyhýbám.

Šárka Pražáková

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
2 + 8 =*