teva - logo
Vše, co potřebujte vědět o RS

Vše, co potřebujte vědět o RS | 07.06.2019

Možná si někdy při čtení RS Kompasu povzdechnete: „No jo, to je všechno hezké, ale já mám problém, se kterým si nevím rady a nikde se tady o tom nepíše. Vše s čím si nevíte rady v souvislosti s RS napište na odkaz Vaše dotazy na www.rskompas.cz. A nebojte se, každého pacienta držíme v přísné anonymitě, jména pacientů či e-maily nezveřejňujeme. Níže si můžete přečíst otázky pacientek, které nám na tento odkaz také přišly i odpovědi psychoterapeutky J. Tomanové. Jednu odpověď na otázku jsme zveřejnili v časopise RS Kompas 1 2019, druhá otázka a odpověď se už nevešla. Zde si můžete přečíst obě témata. Pacientky jsme předem požádaly o souhlas a změnily jejich jména. Spolupracujeme i s dalšími odborníky. Ptejte se jich.

Problém zaslaný na odkaz Vaše dotazy:

Dobrý den,
mám diagnostikovaný CIS a teď jsem v počátcích léčby, kdy si aplikuji injekce. Co se týká aplikace injekcí, tak se zatím nepotřebuji na nic zeptat. Ale to určitě přijde časem. Můj dotaz je trochu jiný... Pracuji jako sestra na resuscitačním oddělení ve směnném provozu. Zatím jsem na PN, ale už bych se brzy chtěla vrátit do práce. Lékař mi říkal, že mohu dále pracovat jako sestra, ale nepracovat v noci a snažit se vyhýbat infekcím. Práce na ARO/JIP mě moc baví a nerada bych ji měnila. Ale nejde mi do hlavy, jak se tam vyhnu kontaktu s infekcemi. Proto jsem se chtěla zeptat, jestli neznáte někoho, kdo pracuje na podobném typu pracoviště a jestli je to s těmi infekcemi tak „žhavé“. Opravdu mi léčba může natolik oslabit imunitu, že budu častěji nemocná? Chápu, že bych si asi měla vzhledem k onemocnění najít nějakou „klidnější“ práci (práce na ambulanci atd.), ale těžko se člověk vzdává něčeho, co má rád a co ho baví… V současné práci by mi vyšli vstříc, neměla bych noční a snížila bych si úvazek. V podstatě jsem se chtěla zeptat, jestli neznáte někoho, kdo takhle pracuje a jestli je to kompatibilní s nemocí a léčbou.
Děkuji za odpověď, Markéta.

Odpověď psychoterapeutky Jany Tomanové:

Milá Markéto,
děkujeme za důvěru, se kterou se na nás obracíte. V prvé řadě mi dovolte ocenit váš přístup nejen k nemoci, ale k životu jako takovému, a to včetně vašeho povolání, v němž vidíte smysl. To je hned na první dobrou z vašich slov znát a je to moc příjemné. Neradi bychom vám brali jakýkoliv kousek nadšení a lásky k profesi, kterou jste si vybrala. Pokud byste ji vnímala jako stresor, který Vás skutečně zatěžuje, cítila byste své hranice (například nechuť jít do práce, přetížení, únavu jinou než jen z fyzické námahy...), pak bychom se mohly bavit o cestě jinam. Já však slyším radostnou sestru, která své práci dokáže mnoho dát, ale také si z ní vzít - pocit smysluplnosti, hodnoty, potřebnosti a vidinu efektu. Proto se přikláním k názoru, že můžete s čistým svědomím a hřejivým pocitem v práci pokračovat a dělat radost sobě i druhým (kolegům, pacientům a jejich blízkým). Mám však na vás jednu prosbu (a zároveň tak trochu zvednutý prst) - respektujte své možnosti, dobře čtěte ve svém těle a pocitech. Netlačte se někam, kde cítíte, že by to už nemuselo být ono - bezpečné, smysluplné a rozumné. Tam jsou vaše hranice, které vám jasně zvýraznila RS. Máme je všichni, ale ne všichni je umíme číst. Opatrujte se proto, abyste svou práci mohla dělat co nejdéle to půjde a také, abyste měla dostatek sil a chuti pro život mimo profesi. Imunita je z velké části záležitost nastavení hlavy a srdce. Jsme-li v pohodě (a to neznamená mít nohy nahoře a nic nedělat, případně žít ve skleníku), umíme se radovat každý den, vnímáme-li smysl a užitek sebe pro svět a světa pro sebe, pak jsme chráněni. Výhodou pro vás je, že jste v dobrých zdravotnických rukách, jste sledována lépe než jakýkoli člověk bez diagnózy (záměrně nepíšu zdravý). Máte možnost říct: "Nemůžu, potřebuju ulevit." Bude to srozumitelné a akceptovatelné.

A ještě k příběhům vašich kolegyň. Máme sociální pracovnici s RS (práce v domově seniorů, rovněž místo se zvýšeným rizikem infekcí). Máme sestřičku z ambulance a odběrového centra (kontakt s nemocnými každý den). Máme zdravotního bratra pracujícího u lékaře. A máme dokonce infuzní sestru s RS na neurologii a MS centru. Léta pracuji se záchranářkou s RS, která slouží noční i denní a pohybuje se také ve velmi nepříznivém prostředí (narkomani, bezdomovci apod). To jen zhruba výčet několika těch, kteří mě napadli z vašeho oboru, jsou na léčbě s RS několik let a své práce se nevzdali. Ano, někteří skutečně přešli ze směnného provozu do ambulance (zdravotní bratr, sestra v odběrovém centru). Jiní mají dojednáno, že v případě únavy (nedejbože ataky) mohou požádat o změnu služeb, volno apod. Ne vždy se vyplácí o RS v práci mluvit, ale ve zdravotnictví máme dobrou zkušenost s tím, když se pacient svěří. Setká se s větším pochopením a hlavně znalostmi, jaké nemá například úředník, pedagog, manažer...

Jsme za takové dobrosrdečné osobnosti moc rádi a vážíme si jich. Vážíme si vás a držíme palce vší silou! Budete-li potřebovat jakoukoliv další podporu, radu či pomoc, obraťte se na nás, něco vymyslíme. ;-)

Za celý tým vás zdraví Jana Tomanová

Problém zaslaný na odkaz Vaše dotazy:

Dobrý den,
před třemi lety mi zjistili, že mám RSku, myslím si, že s tím bojuji dobře, pomáhá mi hodně můj manžel a rodina. Víceméně se snažím na to nemyslet.

Jenže teď se mi naskytla příležitost jít studovat vysokou školu, ale při práci. Manžel nechce, abych se stresovala, honila za něčím, nechce o mě přijít, nechce aby se mi třeba zhoršil stav.

Nevím, co mám dělat. Bojím se, vím, že jsem velký stresař co se týče školy a zkoušek a bojím se, že se mi nemoc fakt po třech letech nějak zhorší... Vím, že to je takhle blbý se vás ptát, ale co si o tom myslíte. Co si o tom myslíte vy?

Děkuji za odpověď.

Odpověď psychoterapeutky Jany Tomanové:

Milá Kláro,
těší nás, že se s důvěrou obracíte na naši poradnu. Jak sama víte a píšete, konečně rozhodnutí bude na vás, po zvážení všech plusů a minusů, ale ráda vám k tomu nastíním svůj pohled. Prvně nesmírně chválím a oceňuji to, jak jste se k diagnóze postavila vy i vaše rodina. Je radost slyšet, že se daří zvládat přijmout a žít s RS tak, že rodina funguje a umí si užívat společných chvil, a to i přesto, že se jistě někdy RS připomene (byť jen v myšlenkách).

Co se týče otázky, zda studovat či ne - možná vás překvapí (nebo právě nepřekvapí), že obecně schvalujeme, když pacienti chtějí na sobě pracovat, rozvíjet se a hlavně zapojovat mozek. Takže z tohoto pohledu je studium skvělý nápad - bude nutit vaši hlavu a právě ten mozek více pracovat, a tím bránit zhoršování nemoci. Budete se muset učit novým věcem, soustředit se, číst, plnit úkoly a zkoušky. To vše jsou aktivity, které velmi svědčí tzv. kognitivním schopnostem, které se všemožně snažíme u pacientů s RS zachovat. Druhá věc je však stres. Na ten sama upozorňujete a i manžel si je vědom, že to pro vás bude stresová zátěž.

O stresu víme, že narozdíl od vzdělávání se a pohybu je velmi škodlivý. Mozek a celá nervová soustava (potažmo celý organismus) jeho vlivem trpí a diagnóza se může skutečně zhoršovat. Nicméně se stresem se dá pracovat. Nenapadlo vás, že vám RS změnila hodnoty? Že nyní jsou pro vás důležitější jiné věci než dřív? Že to studium může být příjemná záležitost a je vcelku jedno, jak to dopadne? Co kdybyste k němu přistoupila jako ke koníčku, který vás má bavit, a dokonce je léčivý (to je to učení se, čtení, řešení úkolů...). Říct si, že je jedno, jak to dopadne, nebudu se stresovat časovými tlaky, představami o tom, že mě vyhodí od zkoušky apod. Co se stane, má se stát, vezmu si z toho jen to dobré pro mě a moji RS – a to je příležitost, jak krásně podporovat mozkovou činnost.

Zkuste se také s manželem dohodnout, že jakmile by vás škola (respektive to, co kolem ní budete prožívat), začala příliš zatěžovat a byla byste ve stresu, pak toho necháte. Skutečně – školy můžete kdykoliv nechat, odnesete si to, co už jste se naučila. A i když to nebude titul, tak je to vždycky něco, co nás obohatí a dá novou zkušenost. Sama se sebou byste si taky měla dát tento závazek: když ucítím, že mě to ničí, jdu od toho.

Co vy na to? Zatím se myšlenky na studium nevzdávejte, dobře to zvažte a zkuste v sobě najít sílu, jak se k tomu postavit tak, aby vás to nestresovalo. Pokud zjistíte, že to nedokážete, že víte, že vás nervy převálcují, pak jděte od toho, přihlaste se na nějaký kurz, kde se také něco dozvíte a budete se muset učit, a to bude stačit.

Držím palce, ať se rozhodnete jakkoliv. Jana Tomanová

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
1 + 5 =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím