příběh o víře a naději

Jak dlouho jste nemocný RS a jak jste se o své nemoci dozvěděl?

O své nemoci jsem se dozvěděl asi tři roky před úrazem, trochu kuriózně. V mládí jsem měl zdravotní potíže diagnostikované jako epilepsie a psychomotorické absence. Problémy s chůzí jsem připisoval tomuto onemocnění. Jenže můj zdravotní stav se zhoršoval. Skončil jsem na vyšetření magnetickou rezonancí. Lékař, shodou okolností kamarád, záznamy prohlédl a zhodnotil to s razancí sobě vlastní: "Ty v..e, to je RS jako z čítanky!"

Jak jste na to reagoval?

Vzal jsem to jako fakt. Vlastně jsem byl vděčný za přímočarost, rostoucí potíže byly realita. Lepší drsná pravda než chlácholení, i když z počátku jsem o této diagnóze trochu pochyboval. Podvědomí se brání. Po návštěvě neurologie a poskládání informací jsem zjistil, že příznaky sedí. Začal mne zajímat způsob léčby, prognóza, co jsou a kde jsou MS centra. Nevadilo mi dívat se v počítači na snímky své hlavy, vidět, jak to se mnou vypadá. Pro mne je lepší nemít iluze a dělat, co je možné… No, mohl bych víc.

Rozumím-li tomu dobře, opět jste byl aktivní? Co všechno jste dělal?

Nestačí jen pasivně přijímat, co vám specialisté řeknou, lepší je aktivně s nimi spolupracovat. Výsledky vyšetření jim zdaleka nepovědí všechno. Mnohé informace mohou získat pouze od pacienta. Když má lékař víc informací, může člověku lépe pomoci, každé tělo je jiné. Pečlivě jsem sledoval reakce svého těla na různé léky. Zpočátku jsem pozoroval spíše nepříznivou odezvu. Před úrazem, ale i potom v lázních jsem naslouchal pacientům s ereskou, ptal se na jejich příběh, na příznaky. Porovnával jsem své pocity a ptal jsem se, jak se léčí a jak jim to pomáhá. Dozvěděl jsem se o moderním preparátu, který se denně aplikuje injekčně. Připadalo mi, že příběhy některých pacientů se podobají těm mým a mají společné léčivo. Nakonec jsme s mou lékařkou dospěli k názoru, že by to mohla být alternativa léčby i pro mne. Zdá se, že je to dobrá volba.

Kdybyste měl shrnout, co vám pomohlo se opět postavit na nohy?

Když mi někdo řekne, že něco nejde, provokuje mne to k reakci. Obvykle to totiž nějak jde. Tahle víra, umanutost a neochota něco vzdávat, to mi pomohlo znovu se postavit na nohy. Byly dny, kdy jsem ušel sotva 100 metrů, nyní zdolám i kilometry. Snad jsem našel léčebnou péči, která mi prospívá. A to podstatné, co jsem poznal v životě s ereskou? Důležité je mít kolem sebe lidi, kteří mi věří a kterým věřím já.

Sedíme v kavárně, pijeme kávu a zobeme olivy, zkrátka pohoda. Před časem jste se ale probudil v nemocnici po měsíci bezvědomí. Jak k tomu došlo?

Šel jsem do sklepa pro "pivo ze sedmého schodu", a asi i kvůli RS jsem zakolísal a skutálel se dolů. Zabrzdil jsem hlavou o beton. Důsledkem bylo těžké krvácení do mozku a poranění plic. Musím říct, že jsem vděčný všem lékařům, kteří se u mne vystřídali a kteří mi svým profesionálním přístupem zachránili život. Mám ale pár postřehů, které mohou být k užitku. Zatímco mé vědomí se občas vracelo, mé tělo na to ještě nevypadalo. Vybavuji si hlas sdělující mé manželce, že úraz byl těžký a že budu už jen přežívat. Podobný zážitek jsem slyšel později v lázních od pacienta, který se zotavoval po těžké mrtvici. Měli bychom přijmout, že i člověk na hranici vědomí může vnímat, ačkoli si odborníci myslí, že to s ním vypadá beznadějně. Nemusí to být pravda, velmi záleží na nejbližších. A láska blízkých lidí je pro nemocného velkou nadějí a oporou.

Jaké jsou ty další postřehy?

Po probuzení, když jsem nemohl kvůli tracheostomii mluvit, a psát ještě nešlo, přinesla mi manželka tabulku s abecedou, abych alespoň ukazoval. Zkuste si to, je to strašné. To byste nevěřila, jak v abecedě chybí mezerník a ENTER. Pro současné lidi je prostě už přirozená klávesnice. S tou jsme se pak už domlouvali daleko snadněji. Mimochodem, když už jsem začal zkoušet psát rukou, můj podpis už vypadal docela dobře. A ještě maličkost: Když se probudíte z bezvědomí a bloudí vám oči, je dobré jedno oko zavřít.

Jak vypadalo vaše léčení a návrat na nohy?

Jakmile to šlo, měl jsem u sebe notebook. Začal jsem hledat informace o prognóze a rehabilitaci po takovémto úrazu. Zajímal jsem se o léky, které jsem měl předepsané. Ptal jsem se lékařů. Snažil jsem se cvičit víc, než bylo předepsáno. První úspěch byl, když jsem sám došel na záchod. Později v Janských Lázních jsem testoval hranice, kam až mohu. Když jsme už cvičili chůzi do schodů bez držení zábradlí, sestřička mne trochu vyhecovala otázkou, zda to zvládnu bez držení i dolů. Neotočil jsem se tedy a zahájil sestup pozpátku. Asi jsem ji chudinku vylekal, nahlas mi nadávala. Ale vážně. Stále jsem musel na chůzi myslet. Obdivoval jsem malé děti, co všechno s nohama umějí. Já jsem normální chůzi jen pracně simuloval a občas při tom i padal. Docela mne potěšilo, když jsem poprvé zapomněl francouzské hole na pokoji.

Aktivní přístup k vlastnímu léčení a uzdravování vyžaduje i jakýsi přímočarý partnerský vztah s lékaři. Jak na to v nemocnicích reagovali?

Hodně pozitivně, pomáhalo to mému uzdravování a myslím, že je těšilo vidět výsledky své práce. Měl jsem v životě to štěstí potkat vzdělané a zároveň skromné a vlastně nenápadné lidi. Kdo opravdu umí, nemusí to světu dávat halasně najevo. Snad jsem pochopil pokoru výroku "vím, že nic nevím". Asi proto nemám tak velký respekt před autoritami. Epizoda z nemocnice: Při velké vizitě mne primářka s doprovodem lékařů a studentů vyzvala, abych v sedu na posteli ukázal, jak vysoko zvednu nohy. No, nic moc. Paní primářka, noblesní dáma, si sedla vedle mne a ukázkově zvedla nohy. Komentoval jsem to: "Hezký, jenže vy, na rozdíl ode mne, nejste padlá na hlavu." Odpovědí byl smích, stále si jí velmi vážím. Často v sobě máme limity, za které si netroufneme. A často ve skutečnosti máme na víc. Cvičil jsem u žebřin a zvedal pracně nohu na třetí příčku. Co dokáže manželka? Jen tak zvedla nohu na příčku ve výši ramen. Je tohle to možné? No možné to je. Zkusil jsem to znova a má noha byla na páté příčce.

Šárka Pražáková