kamarádka není sibyla – aneb jak (ne)pomáhat

kamarádka není sibyla – aneb jak (ne)pomáhat

Má-li jeden z členů rodiny nebo blízký kamarád RS, pro jeho okolí bývá těžké přijít na to, jak nejlépe mu pomoci. Proto jsme o tom mluvili i s psychoterapeutkou Renatou Schubertovou. Řeč byla, mimo jiné o tom, že jinou pomoc potřebuje člověk, který se tuto diagnózu právě dozvěděl, a jinou ten, kdo s RS žije už nějakou dobu. A nezapomněli jsme ani na ty, kdo pečují.

Když se člověk dozví, že má RS, je to přirozeně těžký životní okamžik. Jak mu v té chvíli může pomoci jeho nejbližší okolí?

Když člověk dostane do ruky papír s diagnózou RS, je zcela jistě v šoku. Jen co přijde s tímto dokumentem domů, uvede do něj i ostatní členy rodiny. Je to normální fyziologická reakce na vážnou životní situaci, v tomto případě ztrátu zdraví a vstup chronické nemoci do života. Může mít v tuto chvíli někdo nadhled? Přátelé a kamarádi, pokud nemají podobnou životní zkušenost, nemají ani vhled do situace. Takže jsou téměř na stejné lodi, ale proti přímým příbuzným mají jednu výhodu – cenný odstup a vztah. Pomocí a podporou je právě to, že na té lodi zůstanou. Podrží za ruku, vyslechnou, utřou slzy, pomohou praktickými činy, jako je doprovod na vyšetření, odvoz, zařizování věcí, které je třeba udělat, a nemocný na ně právě nemá sílu či myšlenky. Ale protože málokdo má za kamarádku Sibylu, je dobré svému příteli jasně a beze studu říci, co potřebuji.

O to právě jde. Někdy rodina i přátelé chtějí pomoci, ale nevědí jak. Co z vaší zkušenosti funguje více a co méně? V prvních okamžicích i dlouhodobě?

V začátku je to chaos a jde hlavně o tu blízkost a ochotu vyslechnout, nebránit průchodu emocí, ale pohlídat bezpečné hranice a postupně povzbuzovat, motivovat k rozumnému uchopení situace. Informovanost zvyšuje důvěru v lékaře, v léčbu i v sebe, protože nejdůležitějším a nejmocnějším hráčem v celé partii je sám nemocný a je potřeba ho dostat do hry. Každá událost, která otřese jedincem, rozkmitá i členy rodiny. Jenže každý člen rodiny má své tempo, takže mohou být rozfázovaní – někdo je ještě ve fázi šoku a popření, druhý už nabral sílu a je ve fázi řešení. Je třeba se vzájemně respektovat a počkat na sebe. Dlouhodobě je velice důležité sjednocení a jasná komunikace.

Může nově diagnostikovanému pacientovi pomoci i setkání s člověkem, který má RS už delší dobu?

Přestože pacienti se toho někdy děsí, jsem přesvědčena, že ano. Informovanost je vždy prospěšná, protože pomáhá k uvědomění. A uvědomění přivádí člověka k hledání východisek. Někteří nově diagnostikovaní pacienti mají tendenci vidět na chodbě u lékaře jen ty spolupacienty, kteří jsou na tom lépe, a doufat, že právě takový bude i jejich osud. Jiní vidí hlavně ty, kteří jsou na tom hůře, a děsí se toho. Jaké je pak jejich překvapení, když se pustí do společných hovorů a diskusí!

Jsou i situace (a nejedná se pouze o RS), kdy může přílišná péče škodit? A jak rozeznat, kdy je třeba podpořit a kdy naopak nepomáhat?

Ano, jsou situace, kdy pomáháme tak moc a pořád, až už vůbec nepomáháme. Respektive pomáháme k tomu, aby si ten, komu "pomáháme", už nikdy nedokázal pomoci sám, tedy aby se dokonale invalidizoval.
Ve jménu dobra lze i ublížit a láskou udusit. Všechno má svůj rub i líc. Důležitá je rovnováha. A komunikace. Mám pacientku-vozíčkářku, která žije i nadále ve šťastném manželství; myslím, že právě proto, že spolu umějí v dobré vůli komunikovat i o nemoci. Ona – jako každá ženská – obsadí nadlouho koupelnu a on v klidu sleduje v televizi sportovní kanál. Ona upadne, on slyší žuchnutí – a vyčkává. Pokud se dál nic neděje, sleduje televizi. Pokud ho zavolá, jde ji zvednout. Je to jejich domluva a iniciovala ji ona. Říká, že kdyby jí manžel přiběhl ihned na pomoc, odnaučila by se zvládat samostatný přesun. Proto mají domluvený signál, jímž dává na srozuměnou, zda pomoc chce či nikoliv.

Měly by pečující osoby o sebe nějak pečovat, měly by se programově starat i o sebe?

Rozhodně ano! Je třeba někde brát, abychom mohli dávat. Pečující by neměli zanedbávat sebe, své zájmy, měli by mít svůj prostor, radosti, přátele, oddych. Měli by mít možnost ventilovat své pocity, sdílet zkušenosti, i oni potřebují podporu a pochopení. Vzhledem k větší otevřenosti lékařů, médií a existenci psychoterapeutických pracovišť má člověk čelící těžkým životním situacím nové zdroje, které mu mohou pomoci zmírnit bolest z izolace. Řada pracovišť nabízí účast v podpůrné skupině, navíc narůstá využívání internetu. Každého, kdo trpí nějakou chronickou nemocí (včetně jejich nejbližších), nabádám, aby využil skupin složených z osob trpících podobným stavem. Skupiny, ať už svépomocné nebo vedené odborníky, jsou studánkami živé vody. Nejúčinnější bývají skupiny vedené profesionálem. Výzkumy dokazují, že takto vedené skupiny podobně postižených lidí zlepšují kvalitu života jejich účastníků. Členové si vzájemně poskytují empatii, a tím zvyšují vlastní sebeúctu a víru ve vlastní schopnosti. Nedávné výzkumy však rovněž svědčí o účinnosti svépomocných skupin.

Co ještě je třeba říci a já se na to nezeptala?
Možná bychom mohly smeknout a uctivě pozdravit všechny pečující. Zaslouží si to.

Šárka Pražáková

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
5 + 1 =*