Když se mi chce, tančím sambu

Když se mi chce, tančím sambu | 17.08.2018

S pacientkou Míšou, která onemocněla ve 28 letech, jsme si už povídaly před časem. Dnes jsme se sešly nejen s ní, ale i s její maminkou, abychom zjistily co pro ně znamená „spolu to zvládneme“. Mimochodem během rozhovoru jsme zabrousily i k jejímu podnikání, do kterého se pustila, když onemocněla RS. Tehdy, když začínala se svou živností, měla jednoho klienta, dnes má těchto klientů deset a daří se jí, jak v osobním, tak profesním životě. A ještě k tomu tančí karnevalovou sambu.

Jak si vzpomínáte na dobu, kdy jste se dozvěděla, že Míša onemocněla RS?

Maminka Míši:
Poprvé jsem se o Míšině onemocnění dozvěděla, když zůstala po atace v nemocnici. Zpočátku jsem byla zdrcená, protože jsem o té nemoci vůbec nic nevěděla. Jediné, co jsem si uvědomila bylo, že RS má moje sestřenice, ale nikdy jsme spolu o tom moc nemluvily. Napadaly mě obavy, zda bude moci mít děti, jestli nebude invalidní a tak dále. Dnes už vím, že RS si nese špatnou pověst z minulosti, kdy nebyla dnešní léčba, ale že když se odhalí včas, tak se to dá zvládnout. Dnes už věřím lékařům, kteří říkali: „Buďte ráda, že nemá cukrovku, ta je horší.“ Když Míša přišla z nemocnice domů, tak jsem se snažila nedávat svůj strach najevo. Míša navíc zpočátku nechtěla o nemoci vůbec mluvit, potřebovala se s tím srovnat sama, tedy i já jsem následovala její příklad a porovnávala jsem se svým strachem také sama.

Co vám nejvíce pomohlo srovnat se s tím, že máte RS?

Míša:
Zaprvé mi moc pomohla paní doktorka Komárková ze strakonické nemocnice, která mi tu zprávu oznámila výborným způsobem. Řekla mi: „Mám pro vás skvělou zprávu, už víme co vám je, a tedy i víme, jak to léčit.“ A pro mě to byla skutečně pozitivní zpráva, protože mi došlo, že horší by bylo, kdyby stále nevěděli, co mi je, nebo věděli, ale léčba na tu nemoc by nebyla. Když si zpětně uvědomím, co mi pomáhalo, a co ne, kdybych tu situaci prožila znovu, asi bych potřebovala více času, abych se s tím sama srovnala. Víte, bylo moc hezké, že rodina i spousta kamarádů mi chtěli pomoci, nicméně s každou další návštěvou se vynořovaly otázky: Co bude dál? Jak to budu zvládat? Jenomže já sama jsem na ně neznala odpověď, a to mě stresovalo. Dnes si myslím, že je lepší, když si pacient i trochu může vybírat s kým v těchto prvních chvílích chce a je schopen mluvit. Například hned jak jsem se to dozvěděla, volala jsem své nejlepší kamarádce a řekla jí: „Přijď, potřebuji to s Tebou probrat.“ Věděla jsem, že ona se k tomu postaví pozitivně a ujistí mě: „To bude dobrý!“ Někteří lidé takovou zprávu snášejí hůře, a když před vámi začnou brečet, tak je to psychicky strašně náročná situace. Jsou samozřejmě lidé, které vidět chcete, které kolem sebe chcete mít. Pamatuji si, jak můj tatínek, který je opravdu úžasný, těžko skrýval, jak se tím trápí, přeci jen jsem jeho jediná dcera, tak to pro něj bylo těžké. Měl už půl roku domluvený bike camp na Mallorce, chtěl to zrušit a zůstat doma, tak jsme mu s maminkou řekli: „ Jeď, udělá Ti to dobře“. My Ti budeme volat každý den a zvládneme to tady. Zůstaly jsme těch prvních čtrnáct dnů doma, vypořádávaly jsme se s tím každá po svém a navenek jsme dělaly, že se vůbec nic neděje.

To ale muselo být dost těžké?

Pamatuji se, že to bylo zpočátku těžké. Mamka například pustila film a já vůbec nebyla schopná se soustředit na děj, protože jsem si v hlavě přemítala o RS. Den ode dne to bylo ale lepší a postupně jsme se obě vpravily do normálního způsobu života. Jsem také mámě vděčná, že vůbec nedávala najevo, že některé věci jsou jinak. Já jsem zpočátku byla po kapačkách strašně zpomalená. Vše mi trvalo, ale mamka se tvářila jakoby nic. Neříkala: „Dělej, pospěš si.“ Jak já, tak ona jsme mému tělu daly čas, aby se s tím srovnalo, moc jsme neočekávaly. Po první atace jsem špatně cítila téměř celé tělo, nohy i ruce. Nejdéle jsem měla potíže s rukama. Trvalo tři měsíce, než se mi do nich vrátil úplně cit. Vzpomínám si, že jsem šla z práce domů a najednou se mi asi na tři minuty vrátil cit do rukou jako když jsem byla zdravá, jenomže potom se to zase zhoršilo. Nepanikařila jsem a říkala si, možná nebudu úplně cítit ruce, ale mohu s nimi přesto normálně pracovat. Tak jsem se s tím vnitřně srovnala a víc se tím, co bude, v myšlenkách nezaobírala. A ono se to pak nakonec samo srovnalo.

Tedy bylo dobře, že jste s maminkou dělaly jakoby nic?

Pro mě určitě. Zjistila jsem si od lékařů jen nutné minimum, co pomáhá, co škodí, a to jsem dodržovala.,Jak to bylo jen možné, víc jsem se RS nezabývala. To minimum bylo, že si musím pravidelně aplikovat léčbu, přiměřeně odpočívat a nestresovat se. Pokud možno se vyhnout alkoholu a nepřehánět to s dlouhými večírky. Proto jsem nejbližším kamarádům o RS řekla, abych si nemusela vymýšlet výmluvy, proč nemohu pít nebo proč odcházím domů dřív. Řekla jsem to ale pouze lidem, o kterých vím, že z toho nebudou dělat tragédii a vědu a jiným jsem to dodnes neřekla.

Jak se vám podařilo dělat jakoby nic? Myslím si, že to je docela těžké.

Maminka Míši:
Mně pomohlo, že mi lékaři v nemocnici předem řekli, že RS je odpočinková nemoc. Tedy nepřekvapilo mě, když si Míša šla z počátku i několikrát za den na chvíli lehnout nebo relaxovat, protože se cítila vyčerpaná. Brala jsem to jako přirozenou Míšinu potřebu.
Míša navazuje:
Řídím se jedním pravidlem. Když se potřebuji svěřit, tak mamce sama řeknu, co mě trápí nebo co řeším. Nebo vyhledám toho, s kým to chci probrat. Nicméně myslím, že taková ta přehnaná starostlivost, kdy se vás lidé se strachem v oku ptají, jak se dnes cítíš, tato přehnaná péče může pacientovi jenom ublížit. Když se rodina začne chovat k člověku s diagnózou RS jako k nemocnému, tak se i on začne cítit jako bezmocný nemocný. Pacient je dospělý člověk, který si dokáže říci o pomoc, když ji opravdu potřebuje.

Čím vám mamka nejvíce pomohla?

Svým klidem. Pamatuji se, jak jsem se jí jednou na počátku nemoci ptala: „Co budeme dělat, my to zvládneme, že jo?“ A ona bez váhání odpověděla: „Jasně že to zvládneme, to víš že jo.“ Vzpomínám si, že mi v prvních čtrnácti dnech pomohla ještě jedna kniha od Barbory Šťastné, jmenuje se Šťastná kniha. Ležela jsem v ní každou volnou chvilku, protože jsou v ní jednoduché recepty, jak si zachovat pozitivní naladění. Najdete tam spoustu receptů. Například člověk se často obává toho, co bude, vytváří si v mysli různé katastrofické scénáře, které se ve většině případů nevyplní. Zebry někde na savaně se v klidu pasou, přestože je kdykoliv může přepadnout predátor a připravit je o život. Neříkají si: „Propána, odkud na mě co skočí a zakousne mě?“, to by byly pořád ve stresu, ony se prostě v klidu a vesele pasou. Snažím se brát si z toho příklad, zbytečně se nebát a nestresovat se předem věcmi, které se vůbec nemusí stát.

Co vám pomohlo zachovat klid a takto ho poskytnout i Míše?

Maminka Míši:
Já jsem se vnitřně uklidnila, když jsme jednou byly v Rakousku a rozhodly se vystoupat na nedalekou horu, která byla docela vysoká. Vůbec mi v té chvíli nedošlo, že by s tím Míša mohla mít nějaký problém. Až ve tři čtvrtině cesty mi došlo, že by to Míša nemusela zvládnout. Dělala jsem si trochu hlavu, jestli se třeba něco nestane následující den. Nic jsem ale neřekla, po očku jsem ji sledovala, jestli není moc vyčerpaná. Když jsme to vylezly nahoru a dolů a nezdálo se, že by z toho byla Míša úplně hotová, tak jsem si řekla, že když zvládla tohle, tak tu RS zvládneme také.
Míša
Já to možná řeknu laicky, mě moc pomáhá, že na mě rodina není přehnaně opatrná, že mi i při tomto výstupu máma dala prostor si dokázat, že to dokážu. Asi kdyby viděla, že mi došly síly, zavolala by tátu, aby pro nás dojel autem. Pořád tam měla nějakou rezervu, ale neříkala to nahlas, to bylo skvělé. Pro mě ten výstup byl taková výzva, a když jsem stála nahoře, byla jsem na sebe ohromně pyšná. Sice jsem pak další den prospala, odpočívala, ale to nevadilo.
Maminka Míši
Mně třeba hodně přidalo na klidu, když Míša začala zase tančit karnevalovou sambu, to není nic lehkého. Říkala jsem si, to je fajn, že se takto hýbe. Obecně si myslím, že by se pacient s RS neměl přestat věnovat svým koníčkům, ať už jsou to kuželky, samba nebo jóga.
Míša
Já si myslím, že je důležité, když si pacient stanoví své hranice fyzičky. Řekne lektorovi, že se může stát, že bude během hodiny třeba i několikrát odpočívat, že pro to má své důvody. Na začátku jsem třeba půl hodiny tančila a půl hodiny se jenom dívala, ale ten pocit, že jsem u toho mohla být, byl úžasný. Nemyslím si, že by měl člověk kvůli RS významně omezit své aktivity. Například jezdím na kole i do hor, nepřestala jsem s tím, jen jsem si pořídila elektrokolo. Když člověk chce, tak si cestu najde, může dělat téměř všechno. Posiluje to jeho sebevědomí, dává mu to sílu a pocit, že může všechno a z toho má velkou radost.

Když jsme se před třemi lety potkaly poprvé při rozhovoru, právě jste začala podnikat v oblasti cestovního ruchu, konkrétně v marketingové komunikaci. Byla to dobrá volba? Pogratulovala byste si?

Ano, pogratulovala bych si, že jsem se do toho pustila. Alespoň ve mně nehlodají myšlenky, co by bylo, kdybych to nezkusila. Když se pustíte do podnikání, tak to zkrátka buď vyjde nebo ne. A když to nevyjde, i to je pro vás nová zkušenost. Rozhodně bych to neviděla tragicky, neříkala bych si, že je to špatná zkušenost, protože vás to vždy posune dál. Svět nekončí. Když se to nepovede, vždy může člověk nastoupit zpět do zaměstnání, třeba jen na částečný úvazek.

A vám se daří? Pamatuji si, že jste na počátku měla jednoho klienta.

Ano, děkuji, práce mi dělá radost. Dnes už mám klientů deset.

To je velký úspěch, jak se vám to podařilo? Jak sháníte nové klienty?

Když se povede první projekt a vy od klienta dostanete referenci, už s touto referencí můžete pracovat a oslovovat další potenciální zákazníky. Nebo můžete klienta požádat o doporučení svým přátelům, kteří také podnikají ve stejném oboru. Většinou je každý obor tak malý rybník, že se tam mnozí znají a zjistila jsem, že pokud je zákazník spokojen, je i ochoten vás doporučit dále, pomoci vám.

Asi je to i o tom hlídat si své dobré jméno, že? Chcete to ale asi i jistou dávku vytrvalosti.

Určitě. Důležité je hledat nové příležitosti. Když se vám něco podaří, tak vám to i dodá odvahu zkoušet oslovit další nové zákazníky. Nevěšet hlavu, když to nevyjde hned napoprvé, či napodruhé. Jak už jsem říkala v našem prvním rozhovoru, když jsem chtěla získat prvního zákazníka, musela jsem nejprve kontaktovat padesát klientů, e-mailem a potom telefonicky, aby se jeden chytil. Občas lidé zkusí zavolat třem firmám, když nemají pozitivní odezvu, odradí je to a počtvrté už nezvednou telefon a vzdají to. Člověk musí mít v sobě takovou tu dětskou naivitu, jako když se dítě učí chodit. Mnohokrát spadne na zem, a přesto si neřekne, mně to nejde, já se prostě chodit nenaučím. Myslím, že naučit se chodit je dost náročná záležitost a naučili jsme se to všichni. Dítě si z pádu nedělá hlavu, zvedne se a zkouší to dál. Zkrátka musíte mít v sobě jistou dávku tvrdohlavosti.

Je asi těžké být pracovitý a zároveň přizpůsobit svůj pracovní rytmus RS. Jak to děláte?

V prvé řadě je důležité, aby člověk podnikal v tom, co ho baví. Protože když vás to baví, tak spoustu dílčích činností nevnímáte jako práci. Mnoho toho, co dělám, je tvůrčí. Stříhání videa třeba beru jako odpočinek, nikoliv jako práci. Pak tu jsou sice takové činnosti jako je účetnictví, na to se hůře soustředím a spíše mi to energii bere. Nicméně když máte nějak vyvážený poměr mezi tím, co vás baví a tím, co dělat musíte, tak to jde dobře.

Tedy ta složka zábavy je zde nutná….

Samozřejmě, když chodíte do práce, která vás nebaví, bere vám to dvakrát více energie.

Jak vás v podnikání podpořila maminka nebo rodina?

Já mám to štěstí, že rodiče také podnikají, podpořili mě tedy v mém rozhodnutí podnikat a měla jsem výhodu, že jsem v nich měla vzor.

V čem jste podnikali vy?

Maminka Míši:
My jsme podnikali v takové dost speciální oblasti. Protože jsme s manželem reprezentovali ČR ve společenském tanci, tak jsme dlouho vedli taneční kurzy. Nyní se už více zaměřujeme na cestovní ruch. Pronajímáme apartmány. Když se v jedné oblasti přestalo dařit, zaměřili jsme se na něco jiného, když po čase nešlo ani to, opět jsme si vymysleli další projekt.
Míša
To mi přijde na rodičích úžasné, jakmile se v nějakém oboru přestane dařit, ať už kvůli krizi na trhu nebo něčemu jinému, ve správný čas z toho vlaku vyskočí a najdou si jinou činnost. A to nové je opět nabudí, dodá jim to nový elán, novou energii. Člověk by měl být bojovník, ale když vám práce začne brát energii a radost, neměl by člověk ztrácet čas a měl by se začít orientovat na něco jiného.

Během našeho rozhovoru jste, Míšo, mluvila o spoustě svých inspirací. Když byste si vzpomněla ještě na něco, co vás těší, inspiruje, dodává vám sílu, co by to bylo?

Nedávno jsem četla knihu „Drž mě pevně, miluj mě zlehka“ od Roberta Fulghuma, která vypráví příběhy z tančírny. Nejlepší tanečnice tanga, se kterou touží tančit každý muž je slepá a instruktorka má za tanečního partnera kamaráda, který je na vozíku. Na něm demonstruje, že tanec není o krocích, ale o prožitku, a že i když on nemůže chodit, je to jeden z nejlepších tanečníků co zná, protože hudbu cítí a umí prožít. Tato kniha mi dodala sílu, že i kdybych díky RS dopadla jakkoliv, svůj koníček můžu dělat dále, že je to jen o přístupu, jestli na sebe necháte nahlížet jako na oběť nebo jestli se tomu postavíte a světu ukážete svou sílu bojovat. Pak na vás vaše okolí začne koukat s obdivem, jako na slepou tanečnici tanga Dulci Marii.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
1 + 5 =*
 
Tyto webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace o tom, jak tyto webové stránky používáte, jsou sdíleny s třetími stranami. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů cookie. Zásady ochrany osobních údajů a používání souborů cookies.
Rozumím