příběh pacientky: vidím svět jinak

příběh pacientky: vidím svět jinak

Anně je 15 let, tři roky má RS. Jela jsem na tento rozhovor s přesvědčením, že budu mluvit s Anninou maminkou Hanou. Jaké bylo moje překvapení, když se mnou mluvila hlavně Anna! Nejen kvůli tomu má můj velký obdiv. Byl to rozhovor v mnoha směrech se skutečně zralou osobností, která může leckoho inspirovat, aby se dokázal lépe vyrovnat s RS. Způsob, jakým se Anna a její matka s RS vyrovnávají, nemusí být pro každého, nicméně univerzální poselství zde je, že léčení jistě prospívá, je-li člověk naladěn pozitivně...

Anno, jak jste se dozvěděla, že máte RS?

Šla jsem na nákup do drogerie a cestou jsem viděla, jak odvážejí nějakého člověka do nemocnice. Připadalo mi, že je to tak trochu proti jeho vůli. Vnitřně se mne to dotklo tak, že se mi udělalo černo před očima a na chvíli jsem přestala vnímat svět. Když jsem přišla na oběd k babičce, začala mne brnět levá ruka, udělalo se mi špatně a musela jsem si lehnout. Do dvou dnů mne začala brnět celá levá půlka těla. Jeli jsme do okresní nemocnice, kde si nebyli jisti, oč se jedná, a poslali mne do Prahy na neurologii, kde nám po sérii různých vyšetření řekli, že je to roztroušená skleróza. To se stalo v rozmezí asi půl roku. Pak jsem si začala aplikovat lék. Mezitím jsem byla na pozorování, protože nejprve lékaři našli ložisko v páteři, čekali, zda bude nemoc postupovat, a když se objevilo další ložisko v tkáních mozku, okamžitě mi nasadili léčbu.

Cítíte, že vám tato léčba pomáhá?

Ano, teď se cítím dobře. Nepociťuji žádné vedlejší účinky, zdá se mi, jako by ta nemoc vůbec nebyla, a jsem s lékem spokojená. Ale začátky aplikace byly krušné. Mám lék, který aplikuji denně, injekčně, překonat tu vnitřní bariéru, abych si lék píchla, byl pro mne velký problém. Nechtělo se mi píchat, bála jsem se, vždycky to trvalo hrozně dlouho, dlouho jsem o tom přemýšlela.

Co vám pomohlo to zvládnout?

Když jsem šla z nemocnice, koupili mi rodiče psa, Džeky. Bez ní bych to vůbec nezvládla, protože Džeky mi vrátila chuť do života. Začala jsem myslet pozitivněji. Řekla jsem si, že s tou nemocí budu žít celý život a nesmím se od ní nechat užírat. Protože když chci něco v životě dokázat, budu se s ní muset skamarádit. Postupem času i díky psychické podpoře rodičů jsem se dostala do většího klidu, takže nyní jsem úplně v pohodě a neřeším, že nějakou nemoc mám. (Fenka Džeky se nám po celou dobu rozhovoru motala u nohou a všem, včetně mne, projevovala bezvýhradnou důvěru a lásku.)

I vy jste byla nějaký čas v nemocnici. Pamatujete si, co vám pomohlo to období přečkat?

Našla jsem si tam kamarády, hrála jsem s nimi karty a neměla jsem vůbec čas přemítat, že nějaká nemoc tady je. Pak jsem se dozvěděla, že budu mít pejska, měla jsem velkou radost, plánovali jsme, jak mu budu všechno kupovat, vodítko a tak. Představovala jsem si, jak si budeme užívat ty chvíle spolu. Prostě přemýšlela jsem nad něčím, co bylo mimo nemocnici, a díky tomu jsem moc nevěnovala pozornost tomu, co se kolem mne děje.

Injekce je pomocník

Co vám pomohlo zvládnout aplikaci léku?

Pomohl mi můj ošetřující lékař na neurologii. Při jedné návštěvě, když jsme si s mámou posteskly, že nám aplikace léku dělá stále problémy, že to trvá hrozně dlouho, jen tak mimochodem prohodil: No ono je to o té rychlosti.“ A mně to utkvělo v hlavě. A večer jsem si v klidu sedla a bez dlouhého přemítání, jakoby mimochodem, jsem si tu injekci píchla. A bylo to.

Tedy jde o to být v klidu a mít k aplikaci postoj jako k běžnému, nepříliš důležitému okamžiku dne?

Ano, je to fakt hodně o tom klidu. Sednu si na postel, nebo i lehnu, jsem na internetu a přitom si zahřívám injekci na tělní teplotu. A v jednom okamžiku, aniž bych o tom moc přemýšlela, si píchnu injekci. Je to pro mě jen taková voda, kterou si tam šplíchnu, která mi pomáhá, vůbec se nezabývám tím, že by mi to mohlo být nějak nepříjemné. Prostě nasadím injekci, píchnu, počkám, až sleze čárka, vyndám, otřu kapesníčkem a zase jsem na internetu.

Myslíte si, že je to proces, kterým si každý pacient projde?

Ano, je to cesta, tím si projde každý. Každý nad tím zpočátku bude dlouho dumat, ale když to jednou udělá jakoby mimochodem, pak už to půjde lépe.

Život, vesmír a já

Říkala jste, že jste začala více myslet pozitivně, když vám řekli o RS. Jak jste se dostala k tomuto pohledu?

Matka Anny:
Vlastně jsem ji na to navedla já. Před časem jsem se začala věnovat reiki. Mimo jiné učí lidi pozitivněji myslet, věnovat pozornost věcem, které nás nabíjejí a nahrazovat negativní myšlenku pozitivním přesvědčením. Chodíme k jedné paní, která nás tomu učí. Takže jsem s ní seznámila i Annu a hodně nám pomohla se s touto situací vyrovnat.

Anno, jak takové pozitivní naladění vypadá ve vašem běžném životě? Možná jsou to malé věci, které člověka hodně nabíjejí?

Jsou. Mně nabíjí Džeky. Má takovou energii, že ze mne hodně věcí spadne. Jezdila jsem také na koni. Byla to stará klisna. Když jsme spolu jely na vyjížďku, zažívala jsem s ní úžasný pocit spojení, cítila jsem, jak mne to všechno unáší, a cítila jsem se svobodná a volná. Protože to bylo v období, kdy jsem se tou nemocí více zaobírala, pomáhalo mi to věnovat pozornost něčemu, co mne těší, a neřešit tu nemoc.
Pomáhá mi, když chodím s kamarády na různé akce, koncerty atd. Nikdo o mně neví, že mám RS, protože nechci, aby se ke mně chovali nějak jinak, litovali mne nebo tak. Také moc ráda hraji na kytaru – a to se do toho vždycky celá ponořím. I to mne naplňuje.

Aha, takže jedním z klíčů, jak tuto nemoc zvládnout, je i to, že se člověk plně soustředí na něco, co ho těší?

Přesně tak. Snažím se být soustředěná na to, co mne nabíjí. Vědomě obracím pozornost na to, co mne čeká a nač se můžu těšit. Tak nyní se těším na dovolenou s rodiči. Pak mne čeká jeden hudební festival, kde budu s kamarády, které mám ráda. To mi hodně pomáhá.

Mluvila jste také o svých plánech, jaké jsou?

Nejraději bych byla veterinářkou. Když jdeme s Džeky na prohlídku, říkám si, že bych mohla zachraňovat psy, protože všichni psi nejsou zdraví, nebo i jiná zvířata. Vždycky se u veterináře dozvím něco nového. Nebo bych chtěla být učitelkou v mateřské škole a věnovat se dětem. Nebo možná být nějakou poradkyní v MS Centru a třeba pomoci lidem, aby se dokázali na některé věci dívat pozitivněji.

K tomu pozitivnímu pohledu přispělo i reiki?

Ano, vlastně i díky té paní, která učí reiki, se cítím víc v pohodě a nabitá energií. Každý den večer si říkám, že je tu kolem nás velký vesmír, o kterém toho ještě spoustu nevíme. Věřím ale, že tu existuje něco, co je větší než já, nějaká energie, která mi může pomoci s léčením, že vesmír má velikou sílu. A ta lidem pomáhá. Přestože se říká, že při RS může člověk skončit na vozíku, já o tom vůbec nepřemýšlím, nevěnuji tomu pozornost, neřeším to. Je to také hodně o životosprávě, takže si dneska víc dávám pozor na to, co jím. Probíráme to s mámou.

Co vám naopak vadí?

Nikdy jsem nebrouzdala po internetu, abych si četla, co tam lidi píšou o RS. Oni tam píší samé nesmysly. Jen se tou nemocí užírají. Mně lidi, kteří se na všechno dívají jenom špatně, prostě vadí. Myslím, že člověk by se měl s tou nemocí smířit, protože když s ní bojuje, tak vlastně bojuje proti sobě. Připadá mi hloupé, když se někdo rozhodne, že si dnes schválně na truc, aby té nemoci ukázal, neďobne injekci. Ta nemoc je tu zkrátka s vámi a vy ji máte přijmout.

RS vás tedy změnila?

Asi ano. Já vím, že to pořád opakuji, ale učím se myslet pozitivně. Ne že bych před tím byla nějaká pesimistka, ale když nyní zpozoruji, že začínám přemítat o RS, co by to mohlo znamenat, zastavím a řeknu si: Co to děláš? Vědomě otočím myšlenky na to, co se dneska stalo, jakou mám z toho radost, co se mi podařilo.

Hano, určitě i vás jako matku tahle zkušenost změnila. Jak? A co vás dobíjí?

Začátky byly strašně těžké. Hlavně kvůli tomu, že se k nám dostávala spousta protichůdných informací. Až teprve v Praze jsme se od lékařky dozvěděli věcné informace. Pak samozřejmě následovalo období, kdy jsme se cítili jako rodiče psychicky hodně špatně. A vlastně ten jiný přístup k životu mi pomohl se s tím vyrovnat. Dává mi to energii. Učím se mít v sobě pozitivní přesvědčení. Učím se mít nadhled, dřív, než se rozčílím, se zastavím a uvědomím si, zda to stojí za to. O mnohém přemýšlím jinak, než jsem přemýšlela dříve. Kdyby mi tohle někdo před třemi lety řekl, tak se mu vysměji.

Hano, jak vypadá vaše ranní probuzení?

Každé ráno se probudím a děkuji za probuzení a prosím vesmír, abych měla hezký den. Pochopitelně na prvním místě prosím, aby dcera byla zdravá, a věřím, že zázraky jsou možné.

Šárka Pražáková

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
3 + 5 =*