jak se hledá rovnováha

jak se hledá rovnováha

Paní Martina Zaucha má roztroušenou sklerózu osm let. Jejímu synovi Tomášovi bylo šest měsíců, když jí lékaři oznámili tuto diagnózu. Řekla bych, že v jejím příběhu lze nalézt hodně praktických inspirací, jak mluvit o roztroušené skleróze s vnímavým zvídavým dítětem, jak zvládat rodinu a jak i přes únavu žít aktivní život....

Když se Martina od lékařů dozvěděla, že má roztroušenou sklerózu, zachovala klid. Položila jim pouze tři otázky. Budu moci řídit auto? Můžu mít ještě děti? Skončím na vozíku? Na první dvě otázky jí odpověděli kladně. Odpovědí na poslední otázku bylo vysvětlení, že dnes je roztroušená skleróza nemocí sice nevyléčitelnou, ale léčitelnou, protože moderní léky umějí tuto nemoc dlouhodobě stabilizovat. Dozvěděla se také, že při jejím typu onemocnění roztroušenou sklerózou není pravděpodobná významná progrese nemoci. Už v prvních letech nemoci ale Martina cítila, že je více unavená a nezvládne tolik věcí jako dříve.

Jak mluvit o RS se zvídavým synem

Jako každá máma Martina přemýšlela, jak o své nemoci mluvit se synem. Osvědčila se jí otevřenost. Protože Tomáš je zvídavé komunikativní dítě, Martina před ním nic netajila. "Je lepší dítěti vše přiměřeně jeho věku vysvětlit než před ním mít tajemství, protože to v něm může vyvolat větší nejistotu, než když dostane pravdivé odpovědi na své otázky," vysvětluje Martina a pokračuje: "Tomáš se mnou někdy chodil k lékaři i do nemocnice, věděl, že si píchám injekce a beru léky. Je skvělý i v tom, že mne dokáže nechat v klidu, pokud jsem unavená a potřebuji odpočívat," chválí Martina svého syna. Martina ovšem doporučuje i spolupráci s psychologem. Začne-li dítě něco znepokojovat, je dobré, pokud je tu odborník, který situaci pomůže vyřešit.
K nejvážnějším momentům patřil asi okamžik, kdy syn v pozdějším věku položil otázku: "Maminko, a to mi umřeš?" Martina ho samozřejmě ujistila: "Ne neumřu, neboj se." V dětské hlavě se ale děje ledacos, takže bylo potřeba i ujištění psycholožky. "Tomáš se uklidnil, když totéž slyšel i od paní doktorky. Navíc mu vysvětlila, že maminka bere léky právě proto, aby se nemoc zastavila." Je-li dítě citlivé a zvídavé, tyto vlastnosti mu mohou přinést nejedno trápení. Například se i stalo, že v jednom období se Tomáš začal přehnaně starat o svou čistotu. Díky informacím, které se na lidi valí ze všech stran, si někde přečetl, že mamince mohou škodit viry. "Drhnul si ruce, až je měl odřené," vzpomíná paní Martina, "tehdy mi psycholožka velmi pomohla situaci zvládnout." Podle paní Martiny je-li dítě takto vnímavé, měl by být rodič přiměřeně pozorný k signálům, které dítě vysílá. Třeba mimoděk. "Za ta léta jsem se už naučila poznat, že se něco děje. Nemusí se to týkat pouze mé nemoci, ale třeba i toho, co se děje ve škole, pro syna je důležité promluvit si o jeho dětských trápeních," říká paní Martina a dává příklad: "Třeba při kontrole úkolů si všimnu, že jedna stránka v Tomášově sešitě je napsaná úplně jinak, téměř nečitelně, a tak se ptám, jestli Tomáše ve škole něco rozčílilo, rozladilo, potřebuje si o tom promluvit – takto už jsme vyřešili nejeden problém."

Mít plán? A proč ne?

Na počátku nemoci se Martina snažila být "dokonalou ženou" – mít uklizeno, navařeno, zařízeno, napečeno atd. Toto přesvědčení jí pomohla úspěšně rozbít její psycholožka. Tehdy mezi nimi proběhl následující dialog. Psycholožka se zeptala: Máte doma hrnek, do kterého si uvaříte kafe a dokážete přejít byt z jedné strany na druhou? Ano, odpověděla Martina. Tak máte umyté nádobí a doma uklizeno, ujistila ji psycholožka. Od té doby se Martina nesnaží být dokonalou hospodyňkou. Část péče o domácnost si vzal na starosti manžel, o domácí práce se tedy dělí. A to, co nemá úplnou prioritu, nemusí být zkrátka hotové. I v jiných ohledech je manžel pro Martinu velkou oporou. K hledání rovnováhy ji přiměla i před časem prožitá vážná ataka nemoci, která přišla tak trochu jako varování, aby se nepřetěžovala. "Po atace jsem měla problémy s krátkodobou pamětí a třásly se mi ruce, necítila jsem se dobře. Proto si dnes život pečlivě plánuji, abych byla aktivní a zároveň si dopřála dostatek odpočinku. Neusiluji o dokonale srovnaný svět věcí kolem mne, ale záleží mi na tom, abych měla v pořádku vztahy s lidmi," uzavírá Martina.
I dnes je Martina aktivní. Stará se o syna a rodinu, pustila se do studia na SOŠ sociální, obor pečovatelství, ještě donedávna navštěvovala jako dobrovolnice nedaleký domov důchodců, má menší pracovní úvazek, a abychom nezapomněli, radost jí dělá i roztomilá fenka Amy, o které říká, že je to nejlepší antidepresivum. V čem je tedy klíč, jak toto vše zvládnout a přitom se nepřetěžovat? Je to možná až banální, ale klíčem je skutečně velmi pečlivé plánování a péče o sebe. "Mám diář, kde si vše hodně dopředu plánuji, na den si nedám více než tři aktivity, když mám něco náročnějšího jako školu, věnuji se ten den pouze tomu. Po obědě chodím pravidelně spát, chodím spát včas i večer, ne později než v deset. A ráno se sama bez budíku probudím v půl sedmé. A hlavně říkám ne na vše, o čem si myslím, že by mi to mohlo vzít energii na věci, které jsou pro ne důležité," vysvětluje Martina.
Pokud bych měla shrnout poučení z tohoto setkání, řekla bych, že Martina se nevzdala toho, co má ráda, jen se lépe naučila rozeznat důležité od zbytečného – a aby mohla dávat více svému okolí, dává na první místo i sebe.

Šárka Pražáková

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
6 + 3 =*