Už nikam nespěchám

Už nikam nespěchám

Paní Anna má RS už deset let. Než onemocněla RS, stále někam spěchala. Nyní si život daleko více vychutnává. Svou nemocí se moc nezabývá, protože jak říká, potíže se mají řešit, až když přijdou. V jejím regionu se práce pro člověka s handicapem těžko shání, a navíc zaměstnavatelé nejsou příliš vstřícní. Nicméně paní Anna si z toho moc nedělá, těší se ze svých koníčků mimo zaměstnání a raduje se z dobrých mezilidských vztahů. Pro nás v RS Kompasu je její příběh výzvou, abychom se odborníků zeptali, jak řešit nevstřícnost zaměstnavatelů. Odpověď vyvěsíme na stránkách www.rskompas.cz.

Než jste se dozvěděla, že máte RS, byla to docela zamotaná historie. Jak to bylo?

Před deseti lety, v roce 2005, jsem při cestě do práce občas zjistila, že mi tuhnou nohy a musím se zastavovat. Říkala jsem si, že to bude těmi podpatky, že nohy už jsou unavené. Pak jsem se jednoho dne téměř nepohnula vůbec a to mě donutilo jít k praktickému lékaři, který nejdříve měl podezření na boreliózu, pak mě poslal na cévní a až za nějakou dobu ho napadlo poslat mě na neurologii. Neuroložka mě vyšetřila a hned na místě mi řekla, že má podezření buď na boreliózu, nebo na roztroušenou sklerózu, a chtěla mě poslat na důkladnější vyšetření do nemocnice. V té době jsem měla malou dceru a spoustu starostí, navíc po injekcích B12 se vše upravilo, takže jsem nakonec do nemocnice nešla. Pak jsem se znovu vdala a pět let po prvních příznacích jsem dostala zánět očního nervu a vydala se do nemocnice v Děčíně. Zde se mě ptali, zda jsem neprodělala nějaké závažné onemocnění, tak jsem si vzpomněla na potíže před pěti lety. Pak už následovala magnetická rezonance a první lumbální punkce, po které lékaři usoudili, že RS to není a jedná se o jiné neurologické onemocnění. Jenže pak lumbální punkci zopakovali a řekli mi, že to RS je. Byla jsem zmatená a naštvaná, protože jsem nechápala, že jednou to RS není, pak zase je – a celkově jsem od lékařů nedostala moc informací. Nakonec mě předali specializovanému RS centru v Teplicích, kde už mi informace dali.

Jak jste se s tím, že máte RS vyrovnala?

Já jsem informaci vzala na vědomí, ale moc se tím nezabývám. Pouze když jdu z práce a ve dvě hodiny odpoledne si uvědomím, že jsem unavená, tak si řeknu, že je to asi tou nemocí, a prostě odpočívám. Asi mám štěstí, že mě ta RS „nesklátila“ nějak razantně. Jsem téměř bez příznaků a říkám si, že až se něco bude dít, tak to budu řešit, ale nyní té své eresce nevěnuji pozornost. Nevyhledávám si o tom informace, nejsem v kontaktu s pacienty. Dokonce mi to takto i V RS centru doporučili, ať se nad tím příliš nezamýšlím, neřeším to, nezabývám se tím, protože budu ubližovat sama sobě. V tom mají velkou pravdu.

Změnil se nějak váš život po oznámení diagnózy?

Ano, k lepšímu. Dříve jsem pořád spěchala, jako kdybych si moc nevážila života, přítomného okamžiku. Všechno muselo být rychle, a pak jsem šla rychle pryč od toho, dělat něco jiného. Také si dnes intenzivněji uvědomuji, jak je skvělé mít vedle sebe někoho, koho miluji, mého manžela Petra – a on miluje mě. Než jsem dostala RS, byla jsem stále v letu. Je pravda, že dcera byla malá, byla jsem s ní sama a musela jsem se o ni postarat. Takže ráno jsem rychle vyběhla z domu, vyvenčila psa, rychle jsem udělala dceři snídani, rychle běžela do práce, tam překotně zvládla spoustu úkolů, pak jsem běžela pro dceru a večer si na chvíli oddechla a měla pár chvil pro sebe. Dneska už je dcera velká, žiju s milujícím mužem, ale i RS můj život změnila. Nikam nespěchám a každý den a okamžik si vychutnávám. Ráno v klidu vstávám, a i kdybych zaspala, tak budu pořád v klidu.

Je váš život celkově o větším klidu?

Ano, je. A přitom i dnes zvládnu spoustu věcí, ale dělám vždy v klidu jednu věc, a když je hotová, tak se pustím teprve do další. Dříve jsem dělala spoustu věcí najednou, od každého něco, pořád jsem měla ve vědomí, že ještě to a to musím stihnout, a nakonec jsem neudělala dohromady nic. Byl v tom daleko větší chaos. Ráno si s manželem Petrem v klidu vychutnám kávu a vnímám tu pohodu. To je k nezaplacení.

Mám pocit, že manžel je pro vás velkou oporou. Mluvíte někdy spolu o vaší nemoci?

Nemluvíme o tom téměř vůbec. A pokud ano, tak vždy s humorem. Pamatuji si, jak jsme na zahrádce u domu dělali chodník a Petr ho udělal trochu širší. Tak mu říkám: „No jo, ty ho děláš širší, abych pak s tím vozíkem dobře projela.“ On se tomu zasměje, ale já cítím, že někde v koutku duše počítá i s tím, že bych se mohla hýbat hůř, a bere na to ohled. Jinak mi také často říká: Prosím tě, ty tu RS vůbec nemáš, vždyť to na tobě není vůbec vidět. Na druhou stranu pozná, kdy jsem unavená, a pak mě nechá v klidu odpočinout.

Pro mnoho pacientů, zejména žen, je těžké říci svému partnerovi či manželovi, že mají RS. Byl to i pro vás problém?

Pro mě to nebyl problém. Úplně normálně jsem mu to řekla, vysvětlila jsem mu, co je to za nemoc, včetně toho, co se může v budoucnosti stát. Ale ta naše láska byla a je tak obrovská, že jsme to moc neřešili. Jezdí se mnou do Teplic na kontroly, když mi není dobře. RS je sice v našem životě přítomná, ale moc ji neřešíme, rozhodně není hlavním tématem našeho života.

Čím je naplněný ještě váš život?

My máme takové malé, ale pro nás velké radosti. Milujeme zahradu, pracujeme na ní celé léto a děláme si to u nás hezké. Máme slepice a psa a uvažujeme o tom, že si pořídíme dalšího, protože nám jeden pes nedávno umřel. Někdy jdeme do kina. Někdy do zahradní hospody na pivo. Ale většinou jsme doma, pracujeme kolem domu a jsme šťastní, že jsme spolu.

Vím, že nyní nastupujete do nové práce. Jaká je to práce, co budete dělat?

Nastupuji do zdravotnického zařízení na půl úvazku jako administrativní síla. Budu vypomáhat střídavě tam, kde bude potřeba. Dost mě překvapilo, že i když je to zdravotnické zařízení, vedení se spokojilo s informací, že mám invalidní důchod, a vůbec nikdo neřešil a neptal se mě, jestli potřebuji nějaké přizpůsobení, abych to s tou nemocí zvládla. To, čeho se obávám, jsou noční služby, protože mi to může rozhodit celý organismus. O své RS jsem řekla kolegyním, aby věděly, že když se budu třeba trochu motat nebo se mi budou třást ruce, či zrovna něco, co bych už měla znát, nebudu schopná udělat hned, tak to může být kvůli RS. Vzaly to v pohodě. Nicméně služby rozděluje vedení, takže pokud ty noční budu špatně zvládat, prostě z práce odejdu.

Zažila jste podobný přístup i jinde?

Ano, zažila. Byla to docela fyzicky náročná práce a zaměstnavatel si nás najal kvůli dotacím, které na nás dostal, ale jinak na náš zdravotní stav nebral ohledy.

Je asi dobré, že máte náplň života i mimo práci, i když vás práce baví. Co vám ještě dělá radost?

Ano, práce mě baví a je důležitá i kvůli tomu, abych nezakrněla. Jinak mi dělá radost, když jsou mí blízcí lidé šťastní a spokojení. Samozřejmě největší štěstí je náš vtah s manželem, ale mám radost, když je má dcera šťastná. Nedávno jsme ženili manželova syna, tak mám radost, že je konečně spokojený, protože také neměl jednoduchý život. Mám ráda svého psa.

Dalo by se říci, že jste šťastná, když jsou všechny vaše blízké bytosti šťastné?

Ano, dá se to tak říci.

Kdybyste měla nějak shrnout svůj postoj k nemoci, poradit člověku, který právě dostal RS, co byste mu řekla?

Důležité je netrápit se tím, že člověk RS dostal. Je to chronická nemoc, u které lékaři dovedou prodloužit období stabilizace zdravotního stavu, a to je třeba přijmout a smířit se s tím. Pokud člověk nad svou chorobou moc nepřemítá a raději se těší ze života a dobrých vztahů, dá se s RS docela fungovat.

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
6 + 1 =*