Tam kde žije láska

Tam kde žije láska

Markéta se před pěti lety dozvěděla, že má RS. Ona sama i její manžel Radek říkají, že se jim během těch let hodně změnil život, ale spíše k lepšímu. Nemoc berou jako poselství, jež jim ukazuje nový směr života, který pro ně má větší smysl. Věřím jim to, protože už dlouho jsem nezažila v nějaké rodině takový pocit láskyplné pohody. Po celou dobu rozhovoru s námi u stolu seděly a soustředěně poslouchaly i jejich dvě dcery – Tereza a Veronika ve věku 15 a 10 let.

Pro většinu lidí je sdělením diagnózy RS šok, ale vy jste to tak neměla. Proč?

Markéta
U nás to bylo jinak. Rok a půl jsem měla různé potíže, jako třeba dvojité vidění; když jsem šla hodně rychle, tak jsem po chvíli musela zpomalit, protože se mi točila hlava; nejhorší asi bylo, že jsem na nějakou dobu ochrnula na jednu ruku – a mé dceři tehdy byl rok a půl a já jsem ji najednou nemohla zvednout; byla jsem z toho hodně vystrašená. Tehdy mi lékaři řekli, že to je od páteře. Během té doby jsem jezdila na různá – i speciální – vyšetření. Protože moje babička zemřela na RS a já si vzpomněla, jaké měla příznaky, žádala jsem svého lékaře, aby mě nechal vyšetřit na RS, ale on mi to stále vymlouval, že to nemůže být pravda; říkal, že stejně se projevuje borelióza apod. My jsme si tu nejistotu odžili už tehdy. Protože jsem podvědomě cítila, že by to RS mohla být, hledali jsme informace o této nemoci i její léčbě. Pak jsme se konečně dostali k primářce kladenské nemocnice, která při mém vyprávění jen kývala hlavou a významně koukala na sestřičku. Okamžitě mě poslala na lumbální punkci, a když se diagnóza během chvilky potvrdila, tak jsme si s manželem spíše oddechli, protože jsme věděli, že existuje léčba. Paní primářka také hned prohlásila: „Já vím, kam vás pošlu, doporučím vás na nové oddělení v motolské nemocnici v Praze, které se specializuje na RS. Během několika dnů jsem byla v Motole a byla jsem moc ráda, protože tam už věděli, co dělat.

Jak si na tu dobu vzpomínáte vy?

Radek
Asi podobně jako manželka, také se mi spíše ulevilo, když jsme se konečně dozvěděli diagnózu. Protože jsem už nějakou dobu hledal o RS informace, tak jsem byl rád, že se to nakonec podchytilo včas, dříve, než by se nemoc projevila nějakým razantnějším způsobem, protože jsem věděl, že u této nemoci se musí léčba nasadit co nejdříve. Proto pro mě byl asi nejtěžší ten půlrok, než nám schválili léčbu.

Pak už vše šlo hladce?

Markéta
Nešlo to hladce, ale dneska už vím, že to k něčemu bylo. První nasazená léčba mi úplně nezafungovala, takže po několika měsících jsem dostala silnou ataku, která se projevila velkou citlivostí kůže, od pasu dolů mě kůže pálila a bylo to velmi nepříjemné; to mě hodně srazilo dolů. Když se na to dívám zpětně, tak bych řekla, že se sice nakonec ukázalo, že lék, který jsem dostala, na mě nezabírá a lékaři mi museli změnit léčbu, ale jistou roli v tom určitě sehrála i má nesrovnaná psychika. Pokud jsem se na vše dívala očima rozumu a vnímala tu situaci čistě analyticky, tak bylo vše v pořádku. Dostala jsem preparát, který mě měl léčit, všechno bylo jasné, tvářila jsem se, že jsem v pohodě. Nicméně někde v podvědomí mi pořád něco říkalo, že to tak není, a někde – ještě ve větší hloubce, tam kam jsem se ani nechtěla dívat – probíhalo vše, co patří ke smiřování se s nemocí. Byly to pocity a myšlenky zabarvené lítostí, někdy asi i vztekem, s klasickou otázkou: Proč zrovna já? Pak přišla ta nepříjemná ataka nemoci a byla jsem docela na dně. V tu dobu se mi dostala do ruky kniha příběhů s názvem Čeho před smrtí nejvíce litujeme. Byly to příběhy lidí se skutečně těžkým osudem, lidí osamělých; mne se to tak dotklo, že jsem celou tu knížku probrečela, a díky tomu se ze mě vyplavil veškerý smutek, všechny emoce i negativní postoje, které jsem až do té doby v sobě skladovala. Úplně si pamatuji, jak jsem se pak najednou dostala do pocitu opravdového smíření. Uvědomila jsem si, že sice mám tu nemoc, ale proti tomu, co jsem četla, je to prkotina; začala jsem si svého života více vážit a uvědomila jsem si, že by si měl člověk naplno užít každý okamžik svého života. Začala jsem žít svůj život vědoměji. A hlavě to byla chvíle, kdy mi došlo, že na nemoc se lze dívat i jako na něco, co vás má v životě posunout.

Jak jste se tedy začala posunovat?

Markéta
Především jsem začala dělat věci méně automaticky a snažím se více si vychutnat každou chvíli. I když je to maličkost, že třeba jdu po ulici a všimnu si, že v ní rozkvetl další strom a potěší mě to. V tu dobu se ke mně hodně dostávaly knížky o pozitivním přístupu k životu a zároveň jsem začala chodit na jógu, kde jsem se díky cvičitelce seznámila s havajským učením Ho oponopono, což je technika, která učí lidi, jak se přeladit na pozitivní vnímání světa a pomáhá člověku více pochopit, kdo je.

O pozitivním myšlení bylo už napsáno hodně knih a hodně se o něm mluví; jak se tedy zachováte, když vás něco vyvede z míry, naštve apod.

Markéta
Jedna z důležitých věcí je si vůbec uvědomit, že se něco nedobrého děje, a pak se pokusit odvrátit pozornost od negativního vnitřního dialogu a soustředit se na něco příjemného: třeba se může jednat o zdánlivou maličkost, jako že svítí slunce nebo že se na větev posadil krásně barevný ptáček – a hned se mi zlepší nálada.

Znamená to, že se vám díky tomu daří být psychicky více v pohodě? Můžete dát ještě nějaký příklad?

Markéta
Ano, jsem víc v pohodě. Například si sednu, dám si kafe a vědomě se naladím na to, že nebudu dělat vůbec nic jiného ani nebudu na nic jiného myslet. Když se v životě začnete takto stavět ke všemu, co děláte, tak mám dojem, že jde všechno mnohem snáze.

Vy jste k tomuto poznání začala docházet až při druhé atace nemoci. Zdá se mi, že druhá ataka je pro pacienta někdy hodně zlá, protože si najednou naplno uvědomí, že RS tu skutečně je. Je to tak?

Určitě. Já jsem si sice říkala, RS tu je a uvidíme, co mi přinese, ale ve skutečnosti jsem ji ignorovala. Neměla jsem také žádné velké problémy, takže jsem si mohla dovolit dělat, že tu není. A pak přišla druhá ataka, mnohem těžší, a já musela vzít za své, že tu nemoc nemohu ignorovat, že ji musím přijmout. Přijmout to, že tu je, že mi byla dána, a ne jako trest, ale že mi má něco říci. Začala jsem přemýšlet o tom, co pozitivního mi může přinést.

Myslím si, že pro vás, Radku, to muselo být také těžké.

Radek
Strach jsem samozřejmě měl. Když vidíte, že vaši ženu něco trápí, tak se zkrátka bojíte, ale na druhou stranu, když jsme byli v té motolské nemocnici v Praze a vnímal jsem, jak se manželčin stav po infuzích léku rychle zlepšuje, viděl jsem, že ta léčba pomáhá, tak jsem byl klidnější.

Markéta
Manžel má velký smysl pro humor, který mě i v té nejhorší situaci vždycky rozesměje. A to pomáhá, protože tu nemoc pak už nemůžete brát úplně vážně. A to je dobře. Například s oblibou cituje Švejka, a tím mě spolehlivě dostane.

Radek
Samozřejmě to nemyslím nijak zle.

Jestli to ale dobře chápu, tak vám ta nemoc dost změnila život?

Radek
Určitě. Než dostala Markéta RS, tak jsme na nějaké duchovno nebo něco, co nás přesahuje, moc nevěřili. Tahle zkušenost nás všechny dost změnila, nasměrovalo to náš život pozitivnějším, smysluplnějším směrem, i dětem s tím trochu pomáháme. Já na rozdíl od manželky jsem se spíš přiklonil ke křesťanským kořenům, které tahle země přece jen má. Hodně mi pomohl a ovlivnil svými knihami kněz Tomáš Halík. Moc se mi líbí jeho pohled na svět a hodně mi dal. Nejsem v žádné církvi, nechodím do kostela, ale pamatuji si, že když Markéta čekala na léčbu, zašel jsem do jednoho malého kostelíka v Německu, kde jsem byl na služební cestě, napsal přání v češtině a zapálil svíčku. Do týdne byla Markétě schválena léčba. Kdo ví, jak to tehdy bylo…

Markéta
Já vím, že to bude znít nyní trochu zvláštně, ale hodně mě ovlivnily knihy Lorny Byrne o andělech, a já prostě mám pocit, že jsou nějaké takové bytosti, které nám pomáhají, když si o tu pomoc řekneme. Například když si jdu píchnout injekci, tak se uvolním, soustředím a poprosím o pomoc s výběrem místa a vůbec s celou aplikací. Když tohle udělám, tak se všechno krásně povede. Pokud ale si nedopřeji chvíli na tuhle prosbu a udělám to halabala, tak mám někdy reakci na kůži apod.

Vy si injekce pícháte sama?

Na místa, kam vidím a dosáhnu, si injekce píchám sama, tam, kam nedosáhnu, mi pomáhá manžel. Nicméně proto, že každý, kdo má děti, ví, že večer nastává v rodině největší chvat, každý něco chce a potřebuje, stal se z aplikace injekcí náš společný rituál. Manžel připraví aplikátor, někdy mám pocit, že ho to ohromně baví, protože to je taková technická vychytávka, já se mezi tím soustředím, no a pak si v klidu píchnu injekci.

Jak se díváte na léčbu?

Oba manželé
My jsme zde mluvili o alternativních věcech, ale za medicínskou léčbu jsme nesmírně vděční a nikdy bychom si ji nedovolili zpochybňovat nebo vynechat, protože víme, že Markétě pomáhá.

To už jsme se dostali k těm praktickým věcem; změnil se i běžný chod vaší rodiny?

Markéta
Když jsem se po té atace nemohla hýbat, musel za mě mnohé převzít manžel, a hlavně pro dceru Terezu to byla velká změna. Musela každý den po škole jet přes celé město vyzvednout mladší sestru Veroniku z družiny a běhala do obchodu nakoupit, protože já jsem se nemohla téměř hnout. Ale děvčata to zvládla moc dobře.

Kolik ti bylo, Terezo?

Tereza
Asi 14.

Markéta
To ne, to ti bylo teprve 12 a Veronika byla malá a nezvládla by přijít z družiny sama.

A nebyla to někdy otrava, Terezo?

No, někdy docela byla…

Veronika
Protože nemohla chodit s holkami, když někam šly. Ale někdy je přemluvila, a tak šly s ní.
(smích celé rodiny)

Připadá mi, že se vám hezky podařilo být s tou nemocí v rovnováze. Respektujete ji, ale zároveň z vás, Markéto, nikdo v rodině nedělá chudáka, který nic nemůže. Je to tak?

Markéta
Určitě. Manžel nebyl ten, kdo by mi od začátku nějak příliš vyjadřoval lítost, až mi to zpočátku někdy trochu chybělo. Ale zároveň jsem z něj cítila velikou sílu a podporu. Dnes vím, že díky tomu, že mě nelitoval, nedovolil mi, abych propadla přílišné sebelítosti. Pro mě ale bylo nejdůležitější od začátku vědět, že na to nejsem sama; to je něco, co mi dodává velkou sílu. To vědomí, že na to ani v budoucnosti nebudu sama.

Změnil se nějak obecně váš styl života?

Markéta
Přestali jsme téměř úplně plánovat. Dřív jsme se pořád za něčím hnali, pachtili, teď už to neděláme. Spíš jsem zvědavá, co mi nový den přinese, a podle toho se rozhodnu. A snažím se soustředit na to dobré. Samozřejmě třeba dovolená se naplánovat musí, ale my si ji vybereme, naplánujeme, zaplatíme, a pak to úplně pustím z hlavy; dříve jsem na ni různě myslela, plánovala jsem, a pak se třeba něco zvrtlo a všechno bylo úplně jinak. Teď to nechávám plynout, žijeme ze dne na den a jde to nějak lehčeji.

Radek
Když to vezmu zpětně, tak mi připadá, že děláme všechno, co jsme dělali dříve. Jen když například jedeme na hory, už se nesnažíme podávat velké výkony, nemusíme ujít 30 kilometrů, ale jdeme kratší trasu, dáme si někde kafe a tak. Když jedeme na lyže, což je sport, který spojuje celou naši rodinu, tak si Markéta dělá větší pauzy a já lyžuji s holkami třeba celý den. Nejezdíme už pod stan, ale do chatičky, kde je lednice na injekce. Také si teď s manželkou dopřejeme alespoň jednou za rok pár dnů spolu bez dětí a moc si je užíváme.

Kdybyste měli před sebou nyní rodinu, která se právě dozvěděla, že jejich blízký má RS, co byste jim poradili?

Markéta
Nepropadat zpočátku žádné panice, nemyslet si, že život tím končí. Já vím, že záleží i na intenzitě té ataky, něco jiného je mírná ataka a jiné je to, když člověk na nějakou dobu ulehne. Ale přesto si myslím, že by se s tím měl pacient nějakým způsobem smířit, nebrat to jako zradu od života, neobviňovat sebe ani ostatní. Protože ta nemoc je schopna posunout člověka úplně jiným směrem, tím podstatným směrem, jde o změnu myšlení, která vás dovede tam, kam máte dojít.

Radku, co byste vy poradil muži, který se právě nyní dozvěděl o nemoci své ženy?

Oba manželé
Neutíkat z boje!

Radek
Já jsem měl štěstí a obdivoval jsem Markétu, jak to přijala. Kdyby se třeba jen pořád litovala, tak by to asi také bylo jiné. Myslím, že je dobré to někdy odlehčit i humorem. Když je vztah zdravý, když je v něm opravdová láska, tak tomu blízkému člověku, své ženě, pomáháte už i jen tím, že jste s ním, protože ho milujete zdravého i nemocného, takového nebo makového, když máte tu lásku v srdci, tak se s tou nemocí poperete.

Doporučené články


Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
5 + 8 =*