Roztroušená skleróza se nevyhýbá ani dětem

„Na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady nebo je zamění za jiné neurologické onemocnění. Je třeba brát RS v potaz a poslat dítě na neurologii včas. Rychlá a správná diagnostika přímo určuje prognózu RS u dětí, a léčba je mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu komplikací,“říká známý neurolog, docent Radomír Taláb. U dětí lékaři rozlišují formu infantilní (do 11 let) a juvenilní (do 18 let).„U juvenilní, také adolescentní formy RS přijde velmi často druhá ataka do 12 měsíců od první, proto je třeba rychle nasadit léčbu. RS v dětském věku zasáhne nejenom malého pacienta, ale celou rodinu, je naprosto klíčové, aby rodina dítě „podržela“ a přizpůsobila chod domácnosti,“ doplňuje docent Taláb. RS ohrožuje více ženskou část populace, podle celosvětových statistik je riziko onemocnění děvčátek po šestém roce 1,5–2x vyšší než u chlapců a dospívajících mužů. "Jak ukazují údaje z ReMuSu, v dospělosti je rozložení podobné. V RS centrech se nyní léčí 72 % žen a 28 % mužů,“upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který registr provozuje.

Ukázkovým příkladem včasného záchytu je případ Evy,  která se několik dní před svými 14. narozeninami probudila s tím, že na jedno oko pořádně nevidí. S maminkou se pokusily mlhu rozehnat kapkami a mastičkou, ale nepomohlo nic. „Volala jsem na polikliniku na oční, ale tam nás objednali až za 5 měsíců.  Emma šla tedy normálně do školy, ale já najednou dostala strach, vyzvedla ji a jely jsme do ústecké nemocnice. Tam jsme strávily 5 hodin komplexním očním vyšetřením,“říká maminka Petra. Oftalmologické vyšetření nic neprokázalo, a tak je lékaři poslali hned na neurologii, kde Evu hospitalizovali.  Ráno šla na magnetickou rezonanci a odpoledne na punkci – do 24 hodin byla diagnóza jasná – roztroušená skleróza. Eva zůstala v nemocnici týden na kapačkách s kortikoidy.  Po zažehnání ataky přešla do specializovaného centra pro léčbu RS v Teplicích. „Paní doktorka nám jako nejvhodnější léčbu doporučila biologickou. Eva si začala pravidelně píchat injekce s léky, a od té doby nemá žádné problémy,   zvládla i týdenní jazykový kurz v Anglii. Navázali jsme normálně na náš předešlý život. Eva sportuje, tancuje, nyní se dostala na gymnázium a chce být lékařkou. Cestujeme, jezdíme k moři, na kole, na hory,“ říká Petra.

Dětem se věnuje ReMuS, který díky Nadačnímu fondu IMPULS funguje už 3 roky,  a shromažďuje nejnovější data o nemoci a její léčbě.  Registr u nás v současnosti eviduje 32 dětí a mladistvých – 8 z nich je mladších 15 let.  Nejmladšímu pacientovi lékaři diagnostikovali nemoc už ve 3,5 letech. „Příčiny, proč u dětí RS vzniká, se výrazně neliší od dospělých.  Roli zde hraje i pasivní kouření.  Výzkumy prokázaly, že v rodinách s pasivním kouřením je dvakrát vyšší výskyt dětí s RS než tam, kde se nekouří,“ doplnil docent Taláb. Podle profesorky Evy Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze,   jsou výjimečné, agresivnější formy dětské RS částečně léčeny léky pro dospělé. „Pojišťovny léky většinou bez problémů hradí,“ doplnila profesorka Havrdová.

Jak uvedla odborná garantka ReMuSu, docentka Dana Horáková, registr přináší cenná data o nemoci a účinnosti léčby. Ta by se měla stát podkladem pro jednání o úhradách a zpřístupnění moderní léčby pacientům, kteří mohou z dané léčby nejvíce profitovat.   „Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků, ale ne všechny se k pacientům dostanou. Toto řeší i řada jiných medicínských oborů – možnosti léčby versus její ceny. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná vhodná léčba jim zachrání 20–30 let aktivního života,“ shodují se obě lékařky, profesorka Havrdová a docentka Horáková.

O projektu ReMuS

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti do něj přispívá 14 z celkem 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění, do konce roku se připojí všechna.

Podle posledních dat registr sleduje 7 786 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíce pacientů je z Prahy (1 546) a Středočeského kraje (1 284). Většina (55,7%) sledovaných pacientů pracuje na plný úvazek, 13, 3% na částečný. Lékaři sledují i těhotenství, za rok 2015 porodilo 119 pacientek, 5 z nich mělo dvojčata. Průměrný věk v době začátku nemoci byl 30, 5 roku. Nejmladší pacient měl v době stanovení diagnózy necelé 4 roky, nejstarší 67 let. Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS,  který jej financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.multiplesclerosis.cz.

O Nadačním fondu IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR.  Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. J ako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů.  Více informací nawww.nfimpuls.cz.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.

Kontakt pro média

Mgr. Markéta Pudilová, e-mail: marketa.pudilova@mhw.cz, mob.: 00420 736 487 837  
Mgr. Stanislava Beyerová, Nadační fond IMPULS, e-mail: beyerova@multiplesclerosis.cz, mob.: 00420 736 641 888