Talent na život

Talent na život

Monice bylo právě 18 let, když se dozvěděla, že má RS. Je úspěšná studentka, hudebnice, sportuje a žije zkrátka bohatý život. Po příchodu nemoci Monika trochu zpomalila a víc vnímá samu sebe, což je docela dobrá zkušenost. S maminkou Taťánou si prošly cestou od naprostého zmatení a strachu k postupnému poznávání, o čem RS je, až k období, že se s RS dá žít. Myslím, že jejich zkušenost je cenná i tím, že je poměrně čerstvá. Monika má RS něco přes rok, takže ještě mají v paměti, co jim v těch prvních dnech nejvíce pomohlo. Je třeba říci, že obě dámy jsou silné, i když byly chvíle, kdy se zejména maminka tak necítila, a přesto šla dál. Monika navíc má kromě svých mnoha talentů ještě jeden, o kterém možná ještě moc neví, a to je talent na život.

Jak si vzpomínáte na dobu, kdy vám RS vstoupila do života?

maminka
Bylo to pár dní po oslavě Moniččiných 18. narozenin. O víkendu jí začala brnět ruka. Zašla za svou dětskou doktorkou, která ji poslala na vyšetření do chomutovské nemocnice. Lékařka na příjmu usoudila, že dceřiny potíže pocházejí pravděpodobně od krční páteře. V nemocnici si ji ale nechali, aby mohli lékaři udělat další vyšetření, protože Monika měla stále větší problém hýbat s rukou. Mezi těmito vyšetřeními bylo i EEG, a to už jsem začala tušit, že se nepůjde o nějaký banální zdravotní problém. Nakonec nás s Monikou poslali na magnetickou rezonanci do nemocnice v Ústí nad Labem, kde jsme bohužel měly dost nepříjemný zážitek.

Co se stalo?

Maminka
Když se Monika po vyšetření na magnetické rezonanci oblékala, vyběhla ze dveří jedna ze zdravotnic, nevím, zda to byla lékařka, a velmi zhurta se mě zeptala, jak dlouho už má Monika příznaky, jako je to brnění ruky. Řekla jsem jí, že asi týden. Dáma mi dost emotivně odvětila, že podle nálezu na magnetické rezonanci musí mít Monika symptomy daleko déle. Poté se vrhla do kabinky k polooblečené Monice a zeptala se jí na totéž. Když dostala stejnou odpověď, opět se začala hlasitě divit. V tu chvíli jsem už strachy neviděla a chtěla jsem vědět, jakou nemoc Monika má. Zdravotnice mi odpověděla, že mi to nesmí říci. Když jsem naléhala, neodvedla si mě do ústraní, jak by člověk očekával, ale přímo před napůl svlečenou dcerou mi sdělila, že má roztroušenou sklerózu. Tato příhoda nás psychicky hodně oslabila, a proto jsem vděčná všem lékařům a zdravotníkům na dětském oddělení v chomutovské nemocnici, kteří se k nám chovali profesionálně, vstřícně a laskavě, takže jsme díky nim ten začátek nemoci nakonec zvládly.

Monika
Ano, v chomutovské nemocnici se opravdu chovali skvěle. Jsem ráda, že jsem byla zrovna tam.

Maminka
Špatnou zkušenost zde uvádím hlavně proto, aby se nově diagnostikovaní nenechali, pokud to půjde, vyvést z míry podobným neprofesionálním jednáním, a především počkali na informace od neurologů či odborníků z MS centra apod.

Jak si na tu dobu vzpomínáte vy, Moniko?

Monika
Vzpomínám si, že jsem hlavně dumala nad tím, komu to povím. A jestli to vůbec mám říci, jít s tím ven, nebo si to nechat pro sebe. Přemýšlela jsem, jestli to řeknu babičce, kamarádkám, tehdejšímu příteli. Řeknu jim to a vyděsím je, nebo si to nechám pro sebe? To hlavně mi šlo hlavou. Navíc než jsem tehdy šla k dětskému lékaři, volala jsem babičce, která je zdravotnice, a ona mě uklidňovala, že to nic nebude a že to spolu vyléčíme –, a najednou to něco bylo, ona to byla RS! Tak jsem si trochu dělala starosti, jak na to babička bude reagovat.

Ještě tam bylo něco, Moniko, co jste řešila?

Monika
Chtěla jsem vědět, jestli ta ruka bude v pořádku, jestli s ní budu moci hýbat, protože v tu chvíli jsem už měla tu ruku zcela nehybnou.

Maminka
Totéž jsem chtěla vědět i já. Lékaři nasadili Monice solumedrol, ležela v nemocnici, chodili jsme ji každý den navštěvovat a já jsem se stále lékařů ptala, co bude dál, vyptávala jsem se téměř každého zdravotníka. Určitě jsem jim musela už lézt na nervy, protože ani oni v té chvíli nevěděli, jak a kdy léčba zabere a co bude dál. Bylo pro mě hodně těžké být před Monikou silná, když jsem se vnitřně cítila totálně zhroucená. Také jsem pátrala po různých informacích, jak nemoc probíhá, jaká je léčba, chtěla jsem samozřejmě pro Moniku to nejlepší.

Co vám nejvíce pomohlo zvládnout tu první těžkou dobu? 

Klíčové pro mne bylo setkání se sousedkou mého bratra, která má také RS. Moc mi pomohl její pozitivní přístup k nemoci a optimistický pohled na svět. Dala mi spoustu rad a nasměrovala mě, abych se vypravila na setkání do Prahy, na kterém pro nově diagnostikované pacienty přednášela paní profesorka Havrdová, psychoterapeutka R. Malinová a další odborníci. Takže jsem se dozvěděla spoustu informací přímo od zdroje. Nejvíc mi ale pomohla paní, která seděla hned vedle mne. Když si všimla, že během přednášek neustále brečím, tak se mě asi po hodině zeptala, jestli mám RS. Odpověděla jsem, že já ne, ale má osmnáctiletá dcera. Ujistila mě, že ví, co prožívám, protože před dvěma lety diagnostikovali RS její tehdy dvacetileté dceři, která čerstvě začala studovat vysokou školu. Během přestávky mi tato maminka dala mnoho praktických rad a musím říci, že i když si odborníků moc vážím, tohle setkání mi pomohlo nejvíce.

Co jste ještě probíraly?  

Hlavně jsem se jí ptala: „Jak to děláte? Jak to zvládáte?“ Odpověděla mi, že s tím se zkrátka nedá nic dělat a i s RS se musí žít dál. Pokud dcera potřebuje pomoc, rodina jí pomůže, je tu pro ni. Ale jinak, jak říkala tato maminka, se všichni snaží žít tak normálně jako dříve. Protože tato dívka onemocněla ještě v době, kdy nebylo tak snadné dostat léčbu, její maminka mi vyprávěla, jak rodina čekala na schválení léčby, jak to prožívali, jaké byly první dny, když si její dcera začala píchat injekce. Poprvé jsem od ní slyšela, že léčba je injekční, takže mě pochopitelně zajímalo, jak probíhá zácvik na tuto aplikaci a jak jí musí pacient přizpůsobit svůj denní režim. Zároveň mi ale tato paní vyprávěla, že se rodina snaží žít stejně jako dříve, jen některé aktivity dceři trochu přizpůsobují. Například když jedou na hory, dělají na túře větší přestávky a dávají dceři možnost, aby se protáhla a odpočívala, jak potřebuje. Protože Monika uvažovala o studiu medicíny, mimo jiné mě zajímalo, jak se dá s RS zvládnout studium na vysoké škole. Také jsem se od této paní chtěla dovědět, jak RS bude pokračovat dál. Ale to mi říci samozřejmě nemohla. Byla tu ještě jedna věc, která mi moc pomohla: tato maminka mi dala na sebe i dceru e-mail, takže si dodnes občas píšeme.

Moniko, jak jste ty dny v nemocnici po oznámení diagnózy prožívala vy?  

Myslím, že jsem to ani moc neřešila. Spíše jsem vše nechala přirozeně plynout. První den po MR a lumbální punkci jsem byla tak unavená, že jediné, co jsem chtěla, bylo jít spát. Až druhý den jsem zavolala kamarádce. Zpočátku jsem ani moc nezkoumala informace na internetu, a když, tak jsem četla spíše odborné články od neurologů. Čekala jsem, jaké informace mi přiveze máma ze setkání, kde hovořila prof. Havrdová a další odborníci. A ještě před tím, když se máma pořád lékařů, primáře a všech okolo ptala, jak to bude a co bude dál, tak jsem jí spíš říkala, ať je nechá, že vědí, co mají dělat, a že až něco budou vědět, tak nám to řeknou. Na internetu mě nejvíce zajímaly informace týkající se pohybových omezení, protože jsem samozřejmě chtěla, aby se mi pravá nepohyblivá ruka opět rozhýbala. Když jsem si přečetla, že někomu se schopnost pohybu vrátí a jinému ne, tak jsem doufala, že mně se to podaří, a každý den jsem s fyzioterapeutkou i sama cvičila Vojtovu metodu a vše, co mi poradila. 

Tedy by se dalo říci, že jste nad ničím moc nedumala a zkrátka jste makala, jak se tak hezky říká?

Monika
Asi to tak bylo. Pamatuji se také na momenty, kdy jsem poprvé tu ruku trochu rozhýbala. Například jsem dostala od fyzioterapeutky míček s bodlinkami a měla jsem si s ním ruku masírovat a zkoušet ho mačkat v dlani. Pak jsem po různých pokusech vzala do ruky poprvé kartáček na zuby a lžíci, obojí jsem sice držela jako bagr, ale i to byl úspěch. Vzpomínám si také na den, kdy ke mně do pokoje přišla vychovatelka a povídá: „Jdeme si s dětmi vybarvovat mandaly, jdeš také?“ Zprvu se mi moc nechtělo, přece jen jsem si říkala, co já tam mezi těmi mrňaty a s nepohyblivou pravou rukou budu dělat? Pak mi to nedalo a přidala jsem se k nim. Nejprve si mé tělo nemohlo vzpomenut, jak se drží tužka, tak jsem se nenápadně podívala na holčičku vedle sebe a podle jejího příkladu si tužku vložila do ruky, a nakonec, ač s námahou, jsem mandalu vybarvila celou, a to mi dodalo další sílu. Dalším takovým momentem bylo, když mi sestřička zapomněla odnést tác po jídle, a tak jsem si řekla, že tác s talířem a ostatním nádobím odnesu do skříně na špinavé nádobí sama. Tác jsem posunula na kraj stolu, vsunula pod něj nemocnou pravou ruku, levou jsem si vše přidržela a odnesla. To jsem považovala za velké vítězství. Tím největším úspěchem pak bylo, když jsem si konečně poprvé umyla sama ve vaně vlasy; do té doby mi pomáhala máma, a to jsme obě těžce nesly.

Maminka
Když si Monika poprvé umyla vlasy, tak jsem z toho měla obrovskou radost a začala jsem věřit, že se jedná o tu formu RS, která se neprojevuje tak razantně a dá se zvládnout.

Dokázaly byste si obě vzpomenout na chvíle, kdy jste si vzájemně nejvíce pomohly, co se stalo, co jedna nebo druhá udělala?

Monika
Mně moc pomohlo, že za mnou máma pořád jezdila, nezůstávala jsem s tou nemocí sama. A tak jsem neměla ani prostor o něčem dumat, vyhledávat příliš mnoho informací na internetu, propadat se do smutku nebo do deprese.

Maminka 
Pro mě byl jeden z nejsilnějších momentů, když se Monika rozhodla to říci ve škole, v hudební škole a vůbec všem. Říkala jsem si, zda bych to také dokázala, zda bych byla tak silná. Samozřejmě jsem ji v tom podpořila a na většinu setkání jsme šly spolu, ale stejně nevím, co bych dělala, být na jejím místě.

Proč jste se, Moniko, tak rozhodla a jak to celé proběhlo?

Věděla jsem, že po městě už běhají různé fámy, například že ležím v nemocnici s anorexií nebo že jsem po vážné operaci. Chyběla jsem také dlouho ve škole a věděla jsem, že budu ještě nějakou dobu chybět. Navíc jsem do té doby účinkovala ve dvou kapelách, jazzové a dechové, takže bych se asi těžko vymlouvala, proč nějakou dobu s nimi hrát nebudu. Hraju i na klavír a mám to moc ráda, takže jsem měla nápad, že by to byla dobrá rehabilitace na rozhýbání ruky. Vzpomínám si, byl to pátek a já se s mámou vypravila nejprve do gymnázia, kde jsem to řekla třídní profesorce, protože už byla většina učitelů pryč. Pak jsem zašla vedle do hudební školy, tam jsem navštívila svou profesorkou klavíru a domluvila se s ní, že budeme každý den tu ruku rozcvičovat, dokud se mi nepodaří zahrát mou oblíbenou skladbu Canon in D. Jsem jí vděčná, že mi věnovala tolik času ze svého volna. Také jsem to řekla oběma kapelníkům orchestrů; myslím, že si to moc nedokázali představit, zejména jeden z nich byl hodně překvapený, protože si myslel, že mám tu anorexii. V pondělí jsme pak s třídní profesorkou obešly všechny profesory, aby věděli, že ještě chvíli budu chybět a proč jsem nebyla měsíc ve škole, s ředitelem školy jsem si domluvila individuální studijní plán a pak jsem to šla sdělit třídě. Stouply jsme si s třídní profesorkou před spolužáky, ona mluvila a já jsem mlčela, a když jim to řekla, rozhostilo se takové divné zaražené ticho a v tom tichu jsem opustila třídu. Na chodbě jsem si uvědomila, že to takhle nemohu nechat, tak jsem tam vletěla zpátky a povídám: „Nemyslete si, že vás něčím nakazím, já jsem úplně normální!“ Ten napjatý výraz z jejich tváří zmizel, někdo se dokonce i zasmál, všichni jsme si oddechli a zase jsem k nim patřila.

Kdybyste, Moniko, měla říci, co vám zkušenost s RS dala a co vám vzala, co by to bylo?

Pomohlo mi to více si uvědomit, že mám svou cenu, že mohu sama sebe i více respektovat. To například znamená, že když cítím, že jsem unavená, tak prostě poslechnu tělo, lehnu si, nic nedělám nebo si jenom čtu. Ale přitom žiju svůj život téměř jako předtím. Opět chodím do školy, hraju na klavír, hraju i v kapelách, chodím plavat i do posilovny, zpívám, ale jsem daleko pozornější sama k sobě a ke svému tělu, asi jsem i zvolnila. A už vím, že někdy také něco nemusím.

Může to vaše zvládání RS, Moniko, být ovlivněno i tím, že o té nemoci moc nepřemýšlíte?

To mi tak nepřipadá. Já nemohu dělat, že tu není, protože ona tu je a já ji musím respektovat. Ale zase na druhou stranu ze sebe nebudu dělat nějakého chudáčka, co nic nemůže.
Na potvrzení svých slov odešla Monika na hodinu klavíru a my jsme s maminkou zůstaly samy.

Co vám ještě dodávalo sílu, když jste se cítila špatně?

Mám velké štěstí, že mám kolem sebe lidi, kteří byli ochotni hodiny a dny mě poslouchat. Já jsem to potřebovala někomu říci, mluvit o tom a hledat řešení. Ať už to byla má rodina nebo kolegyně v práci či můj současný přítel. Nešlo ani o to, aby mi ti lidé přinesli řešení, ale aby mě vyslechli. Také mi pomohla setkání s psycholožkou Janou Tomanovou. Jednak hodně pomohla Monice, která jí věří, a já jsem si díky setkání s Janou Tomanovou uvědomila, že jsem a vždy tu budu pro Moniku, ale zároveň jí musím dát i prostor, aby mohla žít svůj vlastní život, a že je i správné, abych i já udělala nějaké změny ve svém životě a také ho začala žít trochu jinak, protože i ze změn ve vlastním životě mohu čerpat sílu. Takže po 26 letech bydlení na jednom místě prodávám byt a stěhuji do domku-bungalovu, budu tam bydlet s přítelem a můj život se asi dost změní. Pro Moniku to bude místo, kde vždy najde otevřenou náruč a bezpečí, i když třeba bude chtít žít úplně jinde a jinak. Pro mne je důležité, aby byla v životě spokojená.

Víte, já tam cítím určité hledání rovnováhy mezi pomocí a zdravou svobodou vás obou, možná je to i pro vás o tom, dovolit si změnit se a žít svůj život…

Ano, když o tom tak přemýšlím, tak to možná znamená být tu pro Moniku, a to vždycky budu, ale zároveň ji pustit do života, a asi i o tom dovolit i sama sobě žít něco nového.

Doporučené články

 

Dotazy ke článku

Jméno:*
Email:*
Typ dotazu:* Sociální poradna
Ostatní
Text zprávy:*
2 + 8 =*